癌友最不想聽到的10句地雷安慰語!5秘訣表達關心同時不踩雷

每種癌症 和每個癌症病人的故事都是不同的,但有一個共同點:病人必須很艱辛的表達自己的需求,才能受到親友的正確對待。琳達.華特絲於2016年罹癌,至今仍與病魔搏鬥中。她寫出自己的故事、以及與數十名癌友的心得交流,希望讓家屬、親友和醫護人員知曉他們真正的心聲。《癌症病人的心聲》精彩試閱:

每種癌症和每個癌症病人的故事都是不同的,但有一個共同點:病人必須很艱辛的表達自己...

每種癌症和每個癌症病人的故事都是不同的,但有一個共同點:病人必須很艱辛的表達自己的需求,才能受到親友的正確對待。 圖/freepik

病人不想聽到這些空話

請多加留意,某些說法司空見慣,卻往往會踩到病人的地雷。

「不過,你看起來很好啊!」這話表面上似乎無害,但對於正在接受治療的病人而言,他們知道,至少在自己的眼中,看起來就是變了、有病容,總之一定不會「很好」。因此,這話往往感覺像是安慰,或故意忽視明顯的問題,一點幫助都沒有。若想讓病人感覺好一點,不需要說這種有如善意謊言的話,可改用更有說服力的說法,例如「能看見你真好,我看得出來你很努力,真的辛苦你了」,言談間將對方放在第一位,也注意到病人外表的變化。

在疾病面前,外表漂亮與否未必那麼重要,但事實就是癌症會改變一切,我們深知這點,我們感覺得到,也看得很清楚:膚色改變了,有時蒼白、死灰,有時泛黃、發青;黑眼圈出現,皮膚上出現癤、傷疤、皮疹、帶狀.疹;頭髮、眉毛、眼睫毛掉光,連鼻毛、陰毛都掉了;體重增加或變輕、肌肉萎縮,曾經玲瓏有緻的身材變得畸形、鬆弛,因缺乏運動得了蜂窩性組織炎;服用類固醇而月亮臉、水牛肩;身上往往有奇怪的液體袋以及人工血管、周邊置入中心靜脈導管、引流管等各種管路,從胸部、頸部、手臂等部位穿透出來。

我們都知道鏡中的那個人和以前不同,也知道你看見了,說出來沒關係的。

我們接受治療、身形改變,生命中已存在夠多神祕未解的事物,再不需要親好友用感覺似是而非的話語,添進任何未知了。

「至少你得的癌症比較輕鬆!」這句話我實在印象超深刻,原因很多。我還在等待診斷結果出爐前,真的祈禱過「讓我得到比較輕鬆的癌症」。我當時在想什麼?真的有比較輕鬆的癌症嗎?實際上,無論癌症第幾期、哪一型,都來勢洶洶,都有致命危險,而且你終生都得與之對抗。所以,哪種癌症比較好?沒這回事!

「我很遺憾!」這句挺難解,我以前有時候不知道該說什麼,也會吐出這句話,我猜其他人也是因為這樣。不過,這句話聽起來似乎很不好聽,因為大家很容易隨口回應,又沒有實質意涵。年輕人說「我很遺憾」,不管是有意還無意,只是為了避免捲入麻煩。「我很遺憾」不應該用來代表你的不好意思,你不知道該說什麼的時候,也不該硬搪塞一句。畢竟,我罹癌和你沒有關係,你沒做什麼傷害到我的事,所以不用不好意思。或許,「我很遺憾」後面加一句「你要承擔這些,辛苦了」,聽起來會讓人好受一點。

「這就是人生啊!」和腦癌纏鬥的朋友馬克說,這句話榮登他的厭惡排行榜前幾名;我一聽馬克轉述,也無言以對。拜託,誰會對癌症病人說這個?如果是我聽到,可能會當面掉頭,再也不跟對方來往,因為我不確定說這話的人是不是根本不值得我做出回應。

「祝福你!」這句話鐵定會惹我噗哧,和我很好的癌友蘇珊與安娜絲塔西亞的聲音,必在我耳邊響起,加入一點傲慢的鼻音:「親愛的,祝福你自己吧!」(想像一隻手插在腰上,頭稍微低下,雙眼目光從眼鏡邊框頂端發射。)對方說了就說了,我們大可聽聽就好。

「要堅強一點!」不然咧?有其他選擇嗎?

「你可以的!」對唷,我真的可以,可以得癌症。真謝謝你提醒我。每次有人這樣說,我腦中就有這條跑馬燈。

「繼續加油!」參考上文「要堅強一點!」的評論。

「等這段時間過去就好了。」嗯...這段時間,所以這人覺得癌症就只持續一段時間?或許癌症過一陣子就會消失,很快就會得其他也很糟糕的病症,例如傷寒或闌尾破裂?

「再跟我說需要幫什麼忙。」如前文所述,這句話善意十足,會讓說話者感覺比較安心,但我敢打包票,沒有病人會聯絡你的,部分原因是,要我們展現出脆弱的一面,實在很難為情。(我們從小到大,不是都在學習怎麼照顧自己嗎?)另一部分原因是,我們當下還真的不知道需要什麼,往往知道需要什麼的時候,已經來不及聯絡你,直接與身旁的照顧者處理了。(提示:你的主動積極絕對勝過被動消極。)

五個關愛癌友的祕訣

生病既已椎心刺骨,並沒有哪種話堪稱萬無一失。但衷心對話、訴說事實,絕對比華而不實的言語還有意義,那些假掰的話,用來當標語就好。沒關係的,就讓病人知道,你不曉得該說什麼,就讓病人知道,你害怕不小心得罪或刺傷他們,就讓病人知道,你自己也懼怕他們經歷的一切。你就和病人並肩而坐、一起哭泣,聆聽他們的心聲,分享自己的生活空間。

有些朋友就是分享自己的生活空間,為我帶來莫大安慰。例如每次我住院,摯友蜜雪兒會把所有「家當」帶來病房,手機、筆電等,樣樣不缺,就地工作了起來,有時候待一兩個鐘頭,通常沒交談。光只是坐在我身邊工作,就等於分享了她的生活空間,展現她的愛。

祕訣一

有個參與癌友生活的好辦法,就是詢問看診或治療的時間,然後到場陪伴我會陪癌友看診和治療,他們看到我都很開心,儘管我有時候只是給個擁抱,短短見面五分鐘,就能讓癌友度過辛苦孤單的一天,效果遠遠超出想像。

祕訣二

與共同朋友合作建立一條送餐鏈。這是絕佳的陪伴方式,也可實際幫助癌友及其家屬。

祕訣三

確認癌友方便通勤往返看診,因為大多時候,我們覺得自己狀態不夠好到能開車,或是真的因為治療完後體力虛弱,無法開車。

祕訣四

假使有人能幫忙清理家裡,就算只是清理浴室和廚房,絕對大有幫助。我老公盡力扛起全部責任:工作、煮飯、照顧我、打掃。但,唉,那時要是有朋友來幫忙打掃的話該有多好。我真的超級愧疚,整整一年連自己的家都乏力整理。

祕訣五

承上,另一個好方法正是關心照顧者的需求。照顧者撐起病人的天,肩負所有責任,別以為病人不知道這點。但知道了,恐怕只會徒增壓力,更不健康。隨之而來的愧疚,病人有時候可能難以應付。所以,你可考慮為照者帶一杯咖啡或一份餐點,將有如久旱逢甘霖;或由你陪伴病人一段時間,讓照顧者外出獨處散步或和朋友約會。如果照顧者已彈盡援絕,大家都感覺得到,請讓照顧者看到你願意現身支援,如此對病人來說也是莫大助益。

無論你嘗試哪些方式,我們都心懷感激:有總比沒有好。病人的職責之一是教導親朋好友如何給予支持;若你並非病人,職責則是得警覺一些,那些看似無害的話語也可能惹人惱怒。

重點是:大部分病人比較喜歡實際的支持舉動,不管是送餐點、還是到場探望,都是展現善意的方式。空洞又常見的口號,印在T恤或慈善機構的手環上就好。

《癌症病人的心聲》。 圖/天下文化

《癌症病人的心聲》。 圖/天下文化

本文摘自《癌症病人的心聲:病人真正想要的,病人真正需要的》,2021/03/25天下文化

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