她常常覺得快喘不過氣,明明是最愛的伴侶,走過婚姻的風風雨雨,現在看見他臥床卻無能為力。考慮一對兒女都在工作,不忍心將照顧的工作讓他們一起分擔,自己提早退休,原本以為可以享受人生、攜手共遊,卻被綁在病床邊晨昏定省。
老同學相揪喝下午茶,她只能放棄,因為放著老伴在家會放不下心;朋友邀請一起出遊逛街,她找了理由說下次再去,但其實不知何年何月能夠自由行;有時老伴因身體不舒服動氣,為了同理病人辛苦只能忍住氣;她晚上常失眠,白天又不能休息,覺得身體也快倒下去……。
若有家人倒下,立即接手照護重任的,幾乎全是家中女性,不論有沒有血緣,那些無法說出口的照顧身心壓力 ,是生命中不可承受之重。當照顧成為「愛」的壓力,如何讓親人的愛留下來,照顧者 好好的活下去?首先得照顧內心的失落感,還有面對「不可知」的恐懼,一起找回「照顧者」和「被照顧者」的重心,照顧者的身心壓力需要被看見,因為先照顧好自己是一輩子的功課,以免 照顧的枷鎖綁定了人生。
看到《沒關係你可以哭出來》這本書的書名就很暖心,再看副標「一場長期照護者們的內在療癒之旅,一本『照顧』每位『照顧者』的溫暖之書。」,對於辛苦中的人,給了強大的情感支持。日復一日、年復一年,宛如踏入暗黑無光的漫長隧道,這趟旅程悲傷壓抑,疲憊不堪,有這本書就會發現:你並不孤獨。
閱讀前可以給自己三個閱讀提問:成為一名照顧者,該如何自處?如果撐不下去了,誰可以幫忙?我盡了最大努力,為什麼還是沒人肯定?
書中寫:「原本自由自在的你,從此要背負另一個人的餘生,面對無法逃脫的責任,難道只屬於『自己』的人生就到此為止了嗎?不,你可以選擇『量力而為』。與其把照顧當作犧牲,不如把它看作是一場與親人的珍貴交流,它不是受難,而是一支需要不斷調整步調的舞蹈。」照顧者看到應該會覺得完全說中了心事吧!
無力時,該怎麼辦?閱讀可以提供解方:「有些時候,強烈的情緒 淹沒了你,在令人感到不安的同時,它們卻也成為你的依靠。你對眼前的情況感到憤怒,吶喊讓你獲得釋放,採取行動則幫助你向前邁進。但悲傷還是會令你淚水盈眶,即使你再也流不出眼淚,因為無助麻痺了你。在你心底,焦慮和恐懼幾乎不分晝夜地慢慢占據你的生活,在茫然失措中,找回一點希望、平靜與安寧,會對你有很大的幫助。」
還有很感性的描述:「在一段照顧關係中,至少有兩個人:需要的人和陪伴的人。雙方都在不斷地調整自己,同時也讓身邊的親友可以加以配合。這是一支舞蹈,每分每秒都必須掌握對方的節奏,才能成就有助於堅持下去、不斷邁進的和諧演出。你會放下抗拒的念頭,竭盡全力、挑戰極限,從自己的內心汲取有些人稱之為韌性的資源。在這有時令人痛苦的經歷中,你可以感受到盡職盡責的欣慰,感受到付出的充實感,因為你選擇了真實地、自在地做自己。」
我在閱讀時,也有三個反思,其中一個就是有關「轉場的困難」,人生的重心從自己的工作、家庭、學業、私生活到聚焦在只有照顧工作。當家裡有人需要被照顧,少了一個扮演其原有角色功能的人,家務工作當然必須重新調整,有些成員可能需要身兼數職、承擔更多家庭責任,也可以用「購買式服務」減輕身心及時間負擔。
照顧者常有罪惡感、自責、委屈、孤單、挫折、哀傷或無力感等情緒,所以承受許多內外在壓力,必要時可以運用「中華民國家庭照顧者關懷總會」製作的「家庭照顧者自我壓力檢測量表」,照顧者可隨時自我檢測,以調整自己的身心狀態,或向專業助人者求救。
照顧者可能會感受到被照顧者「難以承受的依賴」,因為常常面對病人的抱怨、訴苦、對生命總總的負面想法、憂鬱想死的的情緒……,照顧者不是EQ專家卻要常常承受病人的低氣壓、暗黑感。照顧不用考一百分,不要將自己當作拯救者或救世主,放下自己是「全能的神」的不切實際,承認脆弱。忍無可忍的時候,將心比心可以拉自己一把,遭遇困難的時候,先求救,或是盡力而為並敞開心胸,至少告訴自己:「我努力傾聽自己並照顧自己。」
閱讀要去用才有用,我們可以有三個行動
一是對照顧者的同理並適時伸出援手,或許可以提供因應壓力的方法、協助找到抒解壓力的活動;也可以協助問題的解決,分享照顧上碰到問題的經驗;還能提供情緒上的支持,肯定和稱讚照顧者,激發他對未來的期待或希望;提供所需的資訊,瞭解他所需的協助,幫忙介紹或轉介資源。
其二是「手搭在照顧者肩上」,加上鼓勵的目光,被照顧者的疾病惡化或是反覆的發作,甚至死亡時,照顧者常常會認為是自己的錯,照顧的不夠好,或是做的不夠多。
由於被照顧者的病徵或是因為照顧的過於勞累,與被照顧者產生口角或是衝突,或是單純因為被照顧者的異常行為而責罵他,都會造成家庭照顧者心理的不安,對於自己對於被照顧者的憤怒情緒感到後悔。
照顧者是一個完整存在的個體,所以也要照顧他們的需求,讓他們勇敢說出自己的情緒,專注聆聽後跟照顧者說:「請您好好照顧好自己,哪怕是給自己一杯茶的時間都好,重要的是練習找到適合自己喘息放鬆的方式,讓自己休息,而當自己把自己照顧好了,才會有力量繼續再往前走。」
最重要的是對有「受害者」情結的照顧者設下關心的界線,面對綁著「受害者情結」的照顧者,身邊的人要避免進入「拯救者」的位置,試圖拉他遠離黑暗地獄。受害者情結,在長期的作用和生活模式塑造下,是很容易無意識的以情感操縱的方式,來博取他人的關心和同情,同時以曖昧的方式,將「可憐我」、「我是無助的」等內在訊息釋出。
你累了嗎?記得提醒自己,可以關心,但不要企圖承擔;可以安慰,但不要企圖著手解決;可以支持,但不要沒有自己的底線,避免成為照顧者的依賴者,自己也成了另類「照顧者」。照顧者也要當彼此的啦啦隊:「每一步都有我陪著你,此刻有我陪著你,施受共與,我陪著你,我明白了自己的價值。」
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