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寫在前頭……
「幸好,那時候的我們,被接住了。」
回首在死亡幽谷伴至親同行的歷程,C說:「原來,腦袋認知安寧,與心裡接受安寧,是兩件事。」
C記得某一天,因為親人一直吃不下東西,她陪著一起回診,一急便在醫生面前哭了。「李醫師(屏東基督教醫院 胸腔外科主任李宗龍)那時問我:『確定末期多久了?』我回答:『十個月』。」然後他看著我說:『平均是六個月,你阿姨已經比別人幸運了。』
「那句話,像當頭棒喝,原來,李醫師一直都知道阿姨治不好。因為明白阿姨治不好,李醫師才會在阿姨每次回診的時候,總是和她『聊天』,很少談治療,聊的永遠都是生活。」
「原來,李醫師一直默默在做『緩和醫療 』這件事,幫助病人與家屬接受病情,我覺得對一個專長手術的外科醫師來說,很不容易。」
後來病患選擇安寧照護,李宗龍醫師照會安寧療護團隊後,依舊會到病房探望。腫瘤病房護理站同仁見C面容憔悴,常主動送上關懷,傾聽她的無助、給予真切安慰。「我覺得他們可以不必陪我,因為他們照顧的是病人,不是家屬。」
讓C動容的,還包括24小時看護阿美。「我吃不下東西,阿美擔心我,每天都會買好吃的東西來餵食我,用我阿姨以前照顧我的方式照顧我。」C以『重要的依靠』這幾個字,表達她對阿美的感謝。
「而且我感覺阿美比我更了解我阿姨──她知道我阿姨愛 漂亮、愛乾淨──她會巧妙地用被子擋住阿姨的尿袋;她會在阿姨坐在便盆椅的時候,用圍巾包住阿姨上半身,遮掩外露的屁股;後來阿姨已經沒辦法跟人互動,她仍每天早上幫阿姨梳頭,擦澡時一定記得拉隔廉,即便我們住在單人房。」
「生命的尊嚴是什麼?我從阿美身上學到的是──不是只有維護身為人的尊嚴,而是我之於對你的理解,和你一起,在乎你所在乎的所有細節。」C說。
面對親人即將遠行的事實,對C而言,每一天都是煎熬。但,因為遇見這些人,她覺得自己好像可以生出一點點勇氣,去面對。
外科醫師、腫瘤病房護理師、24小時看護,這些人不隸屬安寧療護團隊,仍秉持人性的美好與良善,與病人、與家屬,在一起。這個『在一起』讓平安尊嚴善終有了實現的可能。
陪親人從癌末走到向安寧,憤怒、害怕、悲傷的情緒,每個階段都有人幫忙接住。C有一個體會──死亡,其實可以很溫柔。
病床邊的守護者:不要擔心,我會陪你
醫院24小時看護,沒有固定休假時間,往往得等服務的病人出院,才會放假。阿美為了接受採訪,早早向公司請了半天假。採訪中途,交接的看護來電,話筒傳來隔壁床病人的聲音:「我的開心果不見了.....」簡單一句話,表明阿美的服務精神。阿美說:「病人待在醫院,心情經常是鬱悶的,我希望帶一點歡樂給他們。」
從事看護工作之前,阿美是屏東在地小農,擁有兩分地、種植短期作物,過著恬淡自適的生活。直到8年前到醫院照顧臥床的姨媽,阿美感覺自己好像做得來,也有點天分,興起轉行念頭。取得照顧服務員資格後,便開始在醫院工作,而且只做24小時看護。
問她為什麼挑最辛苦的來做?阿美說:「我不喜歡把一個人放下的感覺,我習慣把一個人照顧到我很放心。」她心裡有個信條──病人來到她身邊,就是她短暫的親屬──阿美曾因肺炎住院兩周,「我曉得躺在病床上,有多難受。」
阿美期許自己做到視病如親。她善於觀察,因為有些病人不會說。阿美與我分享一位小兒麻痺症者的故事:「這個病人一隻腳不方便,我常常偷偷看他睡覺,觀察他的腳怎麼轉、轉到什麼姿勢最舒服......後來這個病人病到沒有力氣,就換我來幫他轉、讓他好睡一點。」阿美說自己有天分,應該指的就是這個吧!
「我會跟病人自作多情。」是阿美的真心話。「無論清醒或不清醒,我都會跟病人講話──『我幫你擦臉喔』、『護士小姐來幫你換點滴了』,我希望病人知道──有我陪在他身邊,他不是孤單一個人。」阿美相信,這麼做,對臨終病人尤其重要。
阿美記得第一次接臨終病人,比起害怕,她更擔心自己做不好。幾次陪伴經驗後,她會放感情去照顧。阿美會問病人的宗教信仰,讓事先準備好的宗教音樂,陪伴病人平靜地走向生命終點;她也是稱職的攝影師,在重要時刻為病人拍照、錄影,然後傳給家屬留念;她甚至還是生命教育導師──阿美曾鼓勵一位口腔癌末病患,用筆寫下對妻女的愛與感謝,珍貴的字條後來成為這對母女活下去的力量。
阿美從不辜負老天爺賜給她的照顧天分──有位肝硬化病患嚴重吐血,整個口腔都是血痂、無法說話。原本的看護不敢處理,轉給阿美接手照顧,「我花三天才把病人的口腔清潔乾淨,那天他和家人講了好多話,當晚就走了......我覺得還好,還好我有來得及幫他......」
看護常常是最後陪在臨終病人身邊的人。有位臨終病患因為眼睛看不見,阿美心裡特別捨不得。病患離世那晚,阿美躺在陪病床,握著病患的手,陪病患一起睡,「阿嬤是在我翻身、把手放掉的時候離開的......我覺得阿嬤是在疼惜我,她不要我在那樣陪她了......」那一幕,牢牢刻劃在阿美的腦海裡,阿美時常想起阿嬤。
真的要說再見了。阿美會趁往生者身體還溫熱時,趕緊幫往生者全身擦拭乾淨、換回一般衣著。阿美說:「如果家屬還沒來,我幫他把儀容整理好,是不是很好看.....這是我能為往生者做的最後一件事。」
這個時候,阿美也會跟往生者說話:「謝謝你,在住院的時候配合我,讓我好做事......一路好走,祝福你去到更好的世界......」
生命的最後,是愛,不是恐懼 。
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