失智症家屬需要什麼?或許「失智.時空記憶的旅人」粉絲團(以下稱「失智旅人」)這幾年的改變可以看見答案。
失智旅人2016年創立至今共累積近13萬粉絲數,「一開始,我們想提供失智症相關訊息。」現任主編陳韻如解釋,聯合報累積了許多失智症的醫學新知、治療方式、照護方法等文章,失智粉團的起心動念是,在這個基礎上,做資源的分享、專業資訊的提供。
資源分享 聆聽心聲互相打氣
推出後,兼任小編的陳韻如常在粉團私訊收到初為照顧新手的慌亂疲憊心情分享,也會收到家屬協尋失智者的請求、收到12歲孩子不捨奶奶因為失智被爸爸罵的求救,她才發現,光是資訊不足以回應失智症照顧者的需求,他們也需要情感分享與經驗交流,於是粉團從單向傳遞正確訊息調整方向,加入許多便於互動的貼文,透過一段心情、一句話,照顧者就會在貼文留言互動起來,失智粉團漸漸架構出失智症照顧者虛擬的支持團體,一入夜,大家紛紛上線,在此分享經驗與心情、彼此打氣。
前年,失智旅人到高中校園做分享,希望能透過教育扎根,讓民眾更認識失智症。今年,有結構地整理失智症照顧上需要的所有訊息,希望不同需求的照顧者都能很快找到需要的資訊。每一年,失智旅人都從粉絲的互動裡發現新的需求、新的責任。
溫暖力量 發展線上求助系統
那麼未來呢?「希望有機會發展失智症家庭的線上求助系統。」陳韻如說,許多失智症家屬的困境是跨領域的,例如遇上詐騙或是爭產,涉及法律專業;當失智者走失協尋,需要警政資源和社區力量。她希望可以建立求助的路徑與管道,當家屬有困難時,可以很快地轉介到適合的機構或是資源方。
照顧者的煎熬 該送失智父母到安養院嗎?
失智旅人至今仍是個敏銳回應需求、發展服務的有機體,發展的過程具體而微勾勒出失智家庭的需要—除了需要正確訊息、情感支持外,更是從「人」的處境出發,整合目前分散各方的資源。
「失智旅人」是台灣規模最大的失智症粉絲專頁。在粉絲團的互動中,「該送失智父母到安養機構嗎?」每隔一段時間就躍為熱門討論話題,這幾乎是所有失智家庭都必須面對的問題,也是為人子女心中的痛。
專長失智照護 的社工師游純瑜提醒,失智症的照護涉及認知障礙,當患者出現異常行為時,照顧者其實非常恐懼,長期承擔龐大的壓力,自責無助甚至積累成憂鬱症。
送長輩去機構,沒有必然對錯問題,她建議先屏除「送父母到照護機構就是不孝」先入為主的想法,和家人就以下項目蒐集資訊、討論,唯有家人達成共識,協力合作、多使用照顧資源,才能給予最適切的照護。
Q:該不該送父母到安養機構?
建議評估自身狀況,包括照顧者的體力、工作模式、家人經濟狀況,選擇居家照顧、安養中心、養護中心、日間照顧等。
Q:如何跟家人有共識?
兄弟姊妹和另一半共同討論,列出選擇清單,考量地點和距離,方便探視。照護費用方面,盡量由父母的年金與存款支應,或彼此均攤並善用政府資源,避免主要照護者一同倒下。另外,分配探望時間,讓手足維持良善的關係。
Q:如何選擇安養機構?
首先認識機構類型,失智、失能者可選擇護理之家、長照機構、安養中心。經由醫生評估長輩的健康狀況後,家人一起討論,挑選最合適的照顧方式。透過多方管道蒐集機構資訊,包括親友間的經驗、相關團體機構、政府單位評鑑等。
Q:決定安養機構前,有哪些前置準備?
●和長輩一起參觀機構,請社工、護理師到家訪視,雙方完善理解。●告知即將更換住宿環境,安撫長輩情緒。●短期試住安養機構,循序漸進熟悉陌生環境。●準備玩偶、照片等個人物品,布置床邊環境降低不安。●購買常用的尿布、復健品等備品,避免銜接落差。
Q:還有哪些政府資源可以申請?
可使用衛福部的長期照顧服務計畫,或聘雇外籍看護進行居家照護,另外還有住宿式照顧機構。各縣市政府也提供失能老人機構公費安置、傷病住院醫療及看護補助,以及身心障礙住宿式照顧機構補助方案。
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