從律師到照顧者 牛湄湄人生最難過的14天

失智症帶給家庭的衝擊不分種族、非關貧富,每個人都將踏上一場且戰且走、不見終點的旅程。退休律師牛湄湄,在51歲時母親失智、53歲時父親也失智,為了照顧雙親,她減少工作、公司家裡兩地跑、日夜顛倒、身心俱疲,在54歲時罹患了重度憂鬱症

一直是人生勝利組的她,成為失智雙親的照顧者後,所有輝煌資歷都派不上用場,人生幾乎是打掉重練。

牛湄湄加入志工,服務失智症長輩。圖/牛湄湄提供

牛湄湄加入志工,服務失智症長輩。圖/牛湄湄提供

照顧者挑戰大 讓她重度憂鬱

「我覺得我只要努力,沒有什麼做不到的。」母親剛確診失智時,篤信「凡事人定勝天」的牛湄湄浪漫地想:「我一定努力讓媽媽過得好,陪伴媽媽走最後一哩路。」她搬去和父母住,成為失智症的照顧者。沒多久牛湄湄就發現,照顧失智症若沒有專業的訓練,浪漫會消逝、愛也會被磨掉。於是她上課、看書、看電影,從零開始認識失智。

兩年後,爸爸也確診失智,合併憂鬱症。即便已有照顧母親的經驗,但雙親都需要照顧、中度失智帶來的行為問題與妄想猜疑,每天都有新的挑戰,每個挑戰都不是牛湄湄過去篤信的理與法可解決。

照顧之路漫長沒有盡頭,失智者不會因為妳的努力而康復,再怎麼努力,都只能在父母的老去和退化中,感受失去、體驗挫敗。牛湄湄沒有因為是個有經驗的照顧者而從容,只有愈來愈多的艱難疲憊。母親失智後的第三年,牛湄湄也病了。

牛湄湄在母親追思會上放的照片。圖/牛湄湄提供

牛湄湄在母親追思會上放的照片。圖/牛湄湄提供

弟弟退休接手 身心也出狀況

她哭泣、暈眩、失眠、胸悶、腸胃不適,又因白天工作、晚上照顧父母,不敢服用安眠藥。牛湄湄一度連行動都艱難,被推著輪椅在急診室、各門診間穿梭看病,最後被身心科醫生診斷重度憂鬱,合併恐慌症,醫囑她先暫停照顧的工作,後來由弟弟提早退休,接手照顧父母,等牛湄湄身體狀況好一點,兩人再輪流照顧。但不久後,弟弟也開始失眠,出現身心症狀。

醫師建議她考慮讓母親去養護中心,讓專業的照顧團隊協助他們。即便還沒有行動,她光想到這個選項就充滿罪惡感:「我為什麼這麼不孝!」一直到先生提醒她,不妨先試試看,如果行不通,頂多回到原點,她才開始尋覓養護中心。

自責拋棄母親 病後轉念盡力

在準備送媽媽進養護中心的那兩周,牛湄湄經歷了「這一生最難過的14天。」照顧母親5年,牛湄湄幾乎從女兒角色成為失智母親的媽媽,她像是一個要拋棄孩子的母親,幾乎每天都在公園哭完才回家。送媽媽去的第一個月她還是掛心、難過,時時惦念著母親,還好母親在養護中心適應良好,每天打毛線、當老師、胃口好。

照顧失智的父母,改變了過去事事求完美的牛湄湄。為此大病的她,一改人定勝天的信念,變得柔軟、包容,體會到沒有完美的照顧、只能盡力。她因此與信仰相遇,受洗為基督徒,在父母先後離世那兩年,因為相信一家人終會在天家相遇,扛起十幾年照顧重擔的牛湄湄沒有沉溺喪親之痛太久,她說「我要陪伴更多的老人家。」

牛湄湄(右)為長輩做藝術輔療。圖/摘自瑞智基金會網站

牛湄湄(右)為長輩做藝術輔療。圖/摘自瑞智基金會網站

她陪長輩 也陪照顧者

現年66歲的牛湄湄,大家叫她「牛姊」,失智長輩喚她「妹妹」,在服務失智症長輩的「瑞智社會福利基金會」設立的「甘泉咖啡館」,帶失智長輩做延緩失智的活動,也陪伴照顧者。她理解照顧者的壓力與挫折,她鼓勵照顧者把生活的40%留給自己,去旅行、看書、交朋友,做自己喜歡的事。這樣照顧可能有品質,也才會長久。

當失智來訪,每個人都將遭遇一場可以預期的改變,這件事對牛湄湄的改變是,她從崇尚法理與努力的律師,成為信仰愛與陪伴的「牛姊」。

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