60歲人生新角色 「我成為失智母親的媽媽」

人生中很多事情是不請自來的，你沒法提前想好怎麼對付，只有當它發生了，你才明白，在未來的日子裡，你的人生將不再按照你的預期前行。

比如，我就完全沒想到，我聰明、要強的老媽，居然會得失智症 。我退休後不得不將很多時間、精力放到她身上，甚至要變成她的「媽媽」。

就像老媽不願意接受自己病了一樣，我也不願意接受老媽患了失智症這個事實，不願意接受我不得不放棄一些自己想做的事情，而承擔起「為媽媽當媽媽」這個新的人生角色。

也許有人認為，照顧日漸衰老的父母，是天經地義，是做子女的本分，沒什麼好說的。可是對我來說，真的不太容易。

首先，家中有失智症患者的人都知道，照護這樣一個親人的壓力是多麼大。據說，失智症家屬中憂鬱的比例高達百分之六十。

其次，農耕時代的人為父母盡孝的時間，遠遠低於現在。在中國，1957年時，人民平均壽命是57歲，而現在北京、上海等大城市早已突破80歲（編註：根據「109年簡易生命表」資料，在台灣，平均壽命亦呈現上升趨勢，從2010年的79.2歲，增至2020年的81.3歲），這意味著照顧父母的時間會大大延長。我的同齡朋友中，退休後就回家全天候照顧父母的不在少數，死在父母之前的也不是一個兩個了。

要是六、七十歲的子女本身已經身患疾病，力有未逮；或者雖然健康，還想繼續做些自己喜歡的事，還想按自己喜歡的方式生活，比如「發揮餘熱」，恐怕難免內心的衝突。

要知道，農耕時代是大家庭，大家不是住在一起，就是生活在同一個社區，照顧父母往往並不需要放棄自己的生活方式。而現在大都市中都是核心家庭，光是往返距離，就帶來很高的時間成本。如果搬到父母家生活，或讓父母和自己生活，用空間換時間，就要努力協調兩代人不同的生活方式。

我看到過老人家在子女家中茫然無措，覺得自己就是個「累贅」；也看到過晚輩受不了長輩的「指手畫腳」而心生鬱悶。奉養、盡孝，這些意涵深重的詞一旦落到細節中，就有無數的衝突和挑戰，但在講究孝道的這個社會，它們卻很少被看到、被承認。

除了上面這幾個共同點，對我來說，給媽媽當媽媽還有一處特別不容易──我其實從小沒有得到多少母愛。

一來因為父母工作的原因，我一歲多就被送到外婆家，五歲左右開始一個人在北京上幼兒園、上小學，十五歲時獨自遠赴異鄉，等我歸來，父母再次出國工作。屈指算來，在父親去世、母親退休之前，我和父母生活在一起的日子寥寥可數。

另一方面，因為童年的心理創傷，我媽媽似乎喪失了很多愛的能力，雖然她從未打罵我們，但也很少讓我們感受到親切和溫暖的愛意。

現在，我這樣一個沒有感受過多少母愛的人，就要給患了失智症的媽媽當媽媽了。

從2007年帶她去醫院檢查記憶力，到2019年11月她離開這個世界，在漫長的十多年裡，聰明、要強的媽媽，慢慢地變成了一個不會走路、不會吃飯、不會說話的存在，最終身著絲絨旗袍，優雅地告別人世。

回望這段特別的生命歷程，我發現，支撐著我的是兩個因素：一是來自弟弟妹妹的體貼與共同努力；二是透過寫作，記錄給媽媽當媽媽的過程。寫作，一方面將我內心的糾結、焦慮、煩躁和委屈抒解開來；一方面幫我把對命運的無奈，轉化為對生命的觀察、覺察與省察，讓我在辛苦的陪伴中，看到了意義。

我並非從一發現媽媽生病就開始記錄陪伴她的過程，事實上，那時我還在報社上班，工作很忙碌。2008年我退休後，和「青春熱線」的志工杜爽開始公益創業，又度過了忙碌而充實的五年。

2013年，在我60歲生日那天，我離開了自己創辦的公益機構「歌路營」，原因之一就是媽媽的失智症已經進入中期，我需要有更多的時間陪伴她。也就是從這個時候起，我才開始用寫作記錄陪伴她的過程。

2015年1月，媽媽進入了安養院。在她生命最後的幾年中，我寫得也不太多，一方面因為她漸漸地失去了與我們、與這個世界互動的能力，一方面面對她，我也有太多的不忍、太多的無奈。

我也沒有用日記的形式記錄下所有的艱辛和瑣碎，只是在某些特別有感觸的時候才寫。因此，這不是一本「失智症陪伴照護全紀錄」，雖然我相信這些文字對失智症患者的家屬也會有一些幫助。

媽媽去世後，重新看自己寫下的這些文字，我忍不住又哭又笑。看著一個鮮活的生命一步步走向「百年孤寂」，讓我無比憂傷；看到陪伴她的過程中，我們居然還能苦中作樂，也讓我再次感知生活從來不是只有一種顏色。

媽媽所在的安養院有一位知名的醫學專家，也是失智症患者。有一天我和她聊天，我說：「我知道您是某某醫院的大教授。」老人家似乎突然清醒了，一揮手道：「Gone with the wind!」

啊，gone with the wind，隨風而逝。多麼瀟灑的老人家！

現在，媽媽已經離去，她的生命真的gone with the wind了嗎？

窗外，微風掠過椰林，我好像聽到媽媽說「我在這裡」……

本文摘自《我和我的失智媽媽──照顧好失智家人，並照顧好自己》，寶瓶文化 2021/11/12出版