確信媽媽患了失智症 之時，我也快到退休年齡了。
退休後，是成為媽媽全職／全天候的照顧者 ？還是兼顧照顧媽媽和做自己原本計劃要去做的事情？我內心很掙扎。
有時這種掙扎會在夢境中出現：有一次，我夢見和一些人旅行，即將踏上回程（毫無疑問，「回程」象徵著我退休後的人生）。有人通知說，回程將不安排人接送，需要到站後自己解決。於是我開始焦慮，因為我帶著老媽，還帶了很多的行李，不知道到站後，我一個人該怎麼辦……
其實，我身邊不乏孝順父母的好榜樣。我的一位好友是個非常優秀的中學教師，曾經告訴我很多生動的教育故事。我本想在她退休之後，幫她把這些故事整理出來，讓她的教育理念和教育方法可以得到傳承。但她選擇先全力照顧老媽，而且和她當老師時一樣奮不顧身，顧不上自己，也顧不上自己的家庭。在為老媽送終後，她就檢查出癌症，什麼都沒來得及做，也沒能看到自己的外孫女出生就撒手人寰了。
坦白說，我擔心自己也會走到這一步。有些失智症患者的病程可以長達十幾年，比如美國前總統雷根，是1994年向公眾宣布他患了「阿茲海默症」的，直到2004年才去世。
我想，如果為了照顧老媽，我現在就退出社會生活，大概以後就很難重新融入了。我擔心，在漫長、艱辛的陪伴路上，我的視野會受限，我的能力會衰退，我的社會關係也會漸漸失去連結……
在完成了身為女兒的使命後，我會不會變成一個無聊、無趣、無能的「三無」老太太呢？
我早就期盼著退休，因為我已經準備好和朋友在公益領域創業──我知道我仍然具有工作的熱忱和能力，仍然渴望發揮自己的創造性，讓這個世界變得更好。
但如果全職／全天候照顧媽媽，我的一部分生命潛能就沒有機會發揮了。為此，我大概很難不產生一些負面情緒。帶著這些負面情緒，我能照顧好媽媽嗎？
何況，2008年也是女兒考大學的一年，我也要給予她更多助力和陪伴。
好吧，在現代社會裡，對「孝道」是不是也該有新的詮釋？畢竟社會已經有很多變化，很多家務勞動已經社會化了，還有了專業化程度很高的安養院……就讓我試著走一條兼顧之路吧。畢竟照護者的身心健康也直接關乎照護的品質，如果我先憂鬱了，恐怕也照顧不好媽媽。
好在，現在媽媽的病還在早期，生活上尚能自理。她的樓下就是小吃店，不想做飯了，她就坐電梯下樓去買飯。老媽還有個計時清潔人員，每週會過來幫她洗衣和收拾房間。
而最為難得的保障，是我們姊弟妹三個人相互支持、同心協力，沒有一個人不拿媽媽當回事。
住得最近的弟弟，開始負責幫媽媽叫瓦斯，繳水電費、電話費，修理一切壞了的物件，還每週買好蔬菜、水果送到家裡，甚至燉好雞湯給她帶過去。
我做醫生的弟媳婦，則是我媽媽免費的家庭醫生兼醫療事務總管：她每週都會為媽媽拿藥，週末到媽媽家為她「擺藥」──把一週要吃的藥分好，裝入分天的藥盒。碰到看病、體檢之類的事情，少不了她親自出馬，然後會認真分析各種檢查結果。可以說，老媽的身體狀況，盡在她的掌握之中。
我妹妹是家中最小的孩子，也是我們姊弟妹三個人當中，唯一在媽媽身邊長大的，因此跟媽媽的互動也最親、最無顧忌。
在我們發現媽媽已經不會用熱水器，經常是燒一壺水提到廁所「擦澡」後，妹妹和我開始每週幫媽媽洗澡。
要知道，洗澡對於常人來說沒什麼難的，但對已經很難理解洗澡程序的老媽來說，用蓮蓬頭中的熱水沖去腦袋上的洗髮精，那無異於一場恐怖襲擊啊，所以她會特別害怕。幫她洗澡的人還要防著不讓洗髮精迷了她的眼，或者水沖進了耳朵。而我妹妹就有能力連說帶笑、連哄帶勸、連拖帶拉地幫助老媽完成整套洗澡程序，「香噴噴」地成為「出水芙蓉」，再穿上乾淨的衣服。
妹妹的說說笑笑，可說是一味非常獨特的藥，可以軟化老媽，讓她身體和心理都舒坦。這個獨門祕笈，是我和弟弟都沒有的。
在發現老媽「丟」了存摺之後，天降大任於我也──我成了老媽的財務總管。
我們先去銀行掛失了存摺，然後辦了新的存摺和提款卡。
每個月，我從戶頭裡為她取出一定的現金，作為日常開銷。剛開始是一個月一次，後來我發現，老媽總是會把錢藏起來，大概是覺得藏起來才最安全，結果卻是忘了放在哪兒了。於是她就打電話給我，「給我送點錢來，我沒錢了！」
在我忙於工作之時，我肯定無法一下子就把錢送到。這怎麼辦？好辦！
我改為每週給她一次零用錢，且都是事先換好的零錢。一大把零錢遞過去，她一定覺得錢很多，自己手頭很「富有」，這樣還能防止她拿著百元大鈔出去買東西，卻忘記拿找的錢。
我還把一些備用的零錢放在某個隱蔽之處，一旦老媽打電話要錢，我就告訴她，「你上那兒找找看！」
有了弟弟妹妹們的共同努力，我在退休之後，實現了自己在體制內未曾實現的夢想：和「青春熱線」的資深志工杜爽一起，創辦了一個公益機構「北京歌路營」，協助弱勢兒童。
創業自然是忙碌的。好在我從很年輕的時候就學會了時間管理，很善於統籌和優化自己的工作和生活安排。
現在翻看那些年的行事曆，我發現除了工作外，「媽媽」絕對是個頻繁出現的詞，不是「看媽媽」、「和媽媽去公園」，就是「接媽媽」、「送媽媽」──在那段時間裡，我經常接媽媽到自己家裡住。我先生的工作不用進公司，我出去工作時，家中有人和媽媽在一起，總是放心一些。
我住的地方離媽媽家不近，坐公車單程要一個半小時。我聽說有人把父母的房子賣了，在自己住的區域另租房子讓父母住。這種「一碗湯」的距離（端一碗熱湯過去不會涼），據說是親子間的最佳距離，既便於照顧，又保留各自的生活空間。
我覺得自己這一區的環境不錯，是不是也在附近租個兩房的屋子，把媽媽和比媽媽還要年長七歲的公公一起接過來，請看護照料他們呢？
我甚至還去房仲公司打聽了一下，但想想覺得太過複雜。隨著老人身體狀況的衰退，我們肯定得請兩個看護，協調兩個看護還不讓我頭疼死？弟弟妹妹也反對，因為這樣老媽離他們遠了，照顧起來更加不方便。
媽媽到我家小住，對她、對我們都不容易。這也不奇怪，某些正常人還會換了床就睡不著呢。醫學上把這種「認床」現象，叫做「第一晚效應」（First-Night Effect）。
老媽倒是沒有「第一晚效應」。不過對於失智症患者來說，在一個全新的環境中，實在是挑戰多多：廁所在哪裡？哪條毛巾是自己的？可以用哪個水杯喝水？早上幾點起床？白天沒事的時候要做什麼？想出去怎麼辦？這一切，她內心肯定焦慮，但無法說出來。
而家裡的人呢，也得面對她因為失去認知能力而造成的種種麻煩：她會用我先生的牙刷刷牙，拿我的毛巾擦臉，用我女兒的杯子喝水。鑑於媽媽超強的自尊心，當認知障礙發生時，我們不能說「你拿錯了」，只能另外想辦法，比如女兒把自己的水杯放到高處，這樣就不會被外婆拿到了。
碰到這些「麻煩事」，不煩躁、不抱怨並不容易。從認知上講，不把這些事情當成「錯誤」，而是接納她的失能，才能夠不心煩、不抱怨。
不過，除了認知問題，親子關係的品質也直接影響著互動。
由於我從一歲零九個月就離開了媽媽，媽媽有很長時間在國外工作，她又是那種很少對孩子表達愛和鼓勵的人，因此我和媽媽的人生之路，原本是一種弱連結──我們的關係並不親密，特別是在情感上和精神上。
現在，當媽媽患了失智症，我知道這種弱連結需要改變，但我並不想完全犧牲自己，讓媽媽自己的人生之路完全覆蓋、淹沒掉我的一段人生之路。我們是兩代人，也是兩個人，我們彼此連結，但也有各自的人生使命。
最重要的，是如何改善我們彼此連結的品質，在媽媽人生之路的最後一段，能讓她感覺到被愛；在她的人生之路中斷之後，我既不會為自己的路沒有與她並行而後悔，也不會為自己的路完全被吞噬而委屈──我在照顧她的同時，也努力活出了自己有品質的晚年。
本文摘自《我和我的失智媽媽──照顧好失智家人，並照顧好自己》，寶瓶文化 2021/11/12出版
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