和特殊兒一起老 父母超級任務

今年初,照顧腦性麻痺女兒長達50年的78歲陳姓老翁,不捨女兒深夜牙疼哀嚎,又因疫情嚴重不敢送醫,想到女兒長期臥床、為病所苦,為了讓女兒從痛苦中解脫,用棉被將她悶死,自己則輕生,獲救後向警方自首。

在基本照顧及生活自理訓練外,腦麻協會也舉辦許多活動,讓腦麻兒交朋友,滿足其人際需...

在基本照顧及生活自理訓練外,腦麻協會也舉辦許多活動,讓腦麻兒交朋友,滿足其人際需求。圖/腦性麻痺協會提供

50歲、自閉症的小美長期住在教養院,每當有長髮女性訪客到院裡,小美便歡喜跑向前,以為媽媽終於來接她了;她生命的時光停在7歲那年,媽媽送她去教養院,說去買個東西就回來接她,接下來的40幾年,小美都在等媽媽。

日本2016年發生的「相模原障礙機構殺傷事件」,死亡的19名智能障礙者中,有12名至今仍未公開姓名,因為有許多家屬從未讓親友知道,家族裡有個智能障礙者。

不捨送機構 家庭扛重擔

根據統計,近120萬名身心障礙者,只有1.8萬人使用機構,超過9成住在家中。不送機構的原因很多,許多人是親眼見小美這類故事感到不忍,更多的是擔心照護品質低落、導致身心退化,即便聽聞某養護機構評價好,也支付不起高額費用,或是有錢排不到名額。

一直以來,這些孩子是家庭的責任,一輩子承擔照顧重擔,不堪負荷者走上攜子自殺的絕路。

高齡化的社會使身心障礙者的老化,及其家庭的雙老照顧議題愈趨嚴重。這幾年,比政府更敏感並做出具體回應的,是放心不下孩子的父母。他們連結自己的資源,透過不同形式,試圖尋求「機構養護」和「在家照顧」之外的可能 。

守護障礙兒 團結力量大

自閉症權益促進會理事長鄭文正,家有已40歲的自閉兒鄭樵,這2年來鄭文正在新北市林口社會住宅推動合作社式住宅,希望可以召集一群自閉症家庭互相照顧共老。

肯納自閉症基金會董事長彭玉燕,在桃園龍潭蓋了雙老家園,希望自閉症孩子吉爾可以和其他自閉兒一起生活,當父母老去,園區也有養老的空間,和孩子一起老。

「台灣有7萬個腦麻家庭面對雙老問題。腦麻雙老成為社會長期被忽視卻急需解決的問題。」腦性麻痺協會理事長卓碧金自己就是腦麻兒家長,深知腦麻兒常被機構拒收,也同理照顧者和腦麻兒依存共生的關係,目前正在籌措能夠允許照顧者同住的「腦麻家園」,安頓逐漸老去的腦麻兒。

台灣歷史最悠久的智能障礙者家園「心路社區家園」,也是起於一群智能障礙者家長的牽掛和努力。有資源的父母,以對孩子的愛為起點,開拓身心障礙照顧雙老現象的多項解方。期待不同面向的努力,有朝一日成為身心障礙者在思考老後生活的多重選擇。

珍惜生命,自殺不能解決問題

【系列專題】尋找最好的可能 「和他一起老」

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