天邊孝子症候群-偶爾回家的弟弟,說我沒把媽顧好

「我覺得姊姊不太會照顧媽媽,為什麼我不能出聲建議?」

王媽媽來回我的診間,已經有一段時間了。王媽媽都是由女兒陪同,但這次一起走進來的,卻是與王媽媽臉型相似的男子。男子自我介紹是王媽媽的兒子。能見到向來只聽聞,卻沒親眼見過的家屬,我心底是高興的,也順口問起,今天怎麼換人陪了。

王先生坦白承認和姊姊吵架了。

《「這樣安排是為你好!」──照顧父母的25個盲點》 圖/寶瓶文化

《「這樣安排是為你好!」──照顧父母的25個盲點》 圖/寶瓶文化

他說:「我覺得姊姊不太會照顧媽媽啊。有幾次,姊姊對媽媽說話大聲,我忍不住念她,結果我們兩人吵起來。姊姊放話要我自己照顧媽媽。我乾脆今天自己帶來回診。」

王先生出現不服氣的神情:「我只是覺得姊姊做得不好,出聲建議怎麼做比較好,這樣有錯嗎?她也是我媽媽,該怎麼照顧,我連一句話都不能說嗎?」

天邊孝子症候群

類似的家屬爭執,對我來說並不陌生,但要怎麼讓當事者理解呢?

於是,我先這樣問:「王先生,你照顧媽媽很久了嗎?」

王先生不好意思地摸摸頭:「其實,這是我第一次和媽媽單獨相處超過三小時。平常我就是每年回家兩次,母親節和過年吃個團圓飯慶祝。這次要不是吵架了,姊姊根本不會把媽媽丟給我照顧。」

他誠懇地問我:「陳醫師,為什麼我姊姊這麼生氣呢?」

我說:「就我來看,這幾年,照顧你媽媽的就是你姊姊。她把媽媽照顧得很好,才能讓王媽媽病情一直保持穩定呢。至於你的問題,我不是你姊姊,所以不能說完全懂她的感覺,可是,我倒是經歷過許多家屬問起類似的狀況該怎麼處理。他們苦惱的是,自己長年來都是負責大部分照顧工作的那個人,但有幾次遇到家裡的人下指導棋,說該怎麼照顧比較好。可是就長期照顧的經驗來看,這些建議的方法,也不是一定有效,但為了家人的感情,又不知道該怎麼處理,於是就跑來問我要怎麼做,才能讓大家都理解。」

王先生問:「醫生,你怎麼回答呢?」

我笑笑說:「我的第一個反應是很困惑啊,心想怎麼會是沒在照顧長輩的那個人,來教主要照顧的那個人呢?」

照顧這件事,並不是一個指令,一個動作

我說起郭媽媽的故事。郭媽媽是個熱情的人,總不排斥伸手幫身旁的人一把,但有時候太過好為人師。多年前,連她兒子學騎車這件事都忍不住要出言指點,讓她兒子好氣又好笑:「我媽根本不會騎車耶!她想教我騎車,就好像一個不會開飛機的人,搶著坐在我身邊,邊讀著使用說明書,邊要我握著方向盤跟著動。我媽又不是騎車的那個人,她忘了最重要的,是我摸索出自己的方法來和車子好好相處,到最後,我能把車子騎得很順,就好啦。」

我看聽故事的王先生似乎抓不到我想表達的重點,我乾脆直接說了:「你就像是看著使用說明書的郭媽媽,即使腦海中浮現的操作做法都是正確的,卻忽略了照顧這件事情,不是一個指令,一個動作就行了呢。你想想喔,我們人不是工廠出品的標準設定,沒辦法大家都一樣,因此也不會有一體適用的照顧手冊。

「你說的『不要對長輩說話大聲』等等原則,也許都對,可是你忽視了主要照顧者和長輩在平常互動的情形,還有許多個別化的差異。再說,她們倆都一起生活這麼久了,應該早就摸索出相處起來最舒服的方式。這其中的細節,可能都不是我們第一時間就看得懂的喔。」

對主要照顧者來說,擔起照顧重擔的同時,多少要犧牲自己的人生夢想。 圖/ingim...

對主要照顧者來說,擔起照顧重擔的同時,多少要犧牲自己的人生夢想。 圖/ingimage 提供

王先生若有所思,於是我問他:「不論誰來照顧,總會遇到問題,對吧?那麼,你覺得那時候應該怎麼辦呢?」

王先生回答:「可以上網查資料,或者直接問問別人怎麼處理。」

我說:「那麼,你覺得姊姊遇到問題時,會不會上網搜尋或者問別人呢?」

王先生點點頭:「應該會,我姊姊最喜歡在網路上分享雜七雜八的訊息了。」

我說:「所以,你姊姊其實也是很努力地要找方法來解決照顧上遇到的困難,對嗎?」

王先生承認:「的確是有可能的。」

我說:「她長時間來都很努力,可是你只是偶爾出現在媽媽身邊,一出現,還要說她哪裡做得不好,指導她怎麼做比較好。如果你是她,你會怎麼想呢?」

王先生嘆氣:「坦白說,我會生氣啦。應該覺得我那麼努力、那麼累,大家還當我是笨蛋,覺得我的照顧品質不及格。」

我說:「你懂了!我想,我們不需要急著告訴姊姊該怎樣做。換個方法,也許更好。我們可以讚美她已經做得很好,也可以問問她,需不需要換我們來照顧,讓她可以去好好睡一覺,甚至出門去旅行幾天,轉換一下心情。」

王先生點點頭:「如果我做每件事都要被姊姊念,都要看她拿著操作手冊來照本宣科的指導,我一定超級不爽。」

不評論照顧者,而是提供照顧者支持或喘息

我安慰他:「我常提醒學生『失智症患者之所以有情緒問題,其實大多是因為照顧方式出了問題』,因為照顧他的人對他不夠了解,不懂得用他覺得舒服的方式來照顧。患者感覺不愉快,卻因為功能退化,導致他無法清楚說出口,所以心情不愉快的患者,多半只能靠發脾氣來表達了。

「但是,我也常提醒自己和學生們,回到診間,或是照顧現場時,當我們必須同時面對照顧者和生病的長輩時,我們要盡量不評論孰是孰非,因為照顧失智親人已經很辛苦了。

對主要照顧者來說,擔起照顧重擔的同時,多少要犧牲自己的人生夢想。每天的生活重心都不是自己,而是放在失智長輩身上。要盯著回診、吃藥,還要想方設法保持患者的生活規律。一天到晚關心患者的飲食、睡眠、情緒、運動狀況。做這麼多,卻不能奢望藥到病除,頂多只能期待不要退化就很好了。你說,長年這樣下來,累不累啊?」

對沒長時間照顧過患者的人來說,因為不懂每天二十四小時上演的真實戲碼,光出一張嘴來...

對沒長時間照顧過患者的人來說,因為不懂每天二十四小時上演的真實戲碼,光出一張嘴來指導是有害無益的。 圖/freepik 提供

醫師真心話

那天看診結束後,王先生帶著媽媽離開了。王先生來的時候是一臉怒氣,但離開的時候,心情平靜了不少。

我相信王先生懂得從另一個角度看待姊姊的照顧方式了。我更期待這一對姊弟能放下成見,彼此調整,找出更好的照顧方式。畢竟媽媽是兩個人的,照顧工作也該共同分擔。

說起來,長期照顧是一條漫長的道路。光靠一個人走,不只有被壓垮的風險,更可能發生遭他人誤解,卻百口莫辯的狀況。

而對沒長時間照顧過患者的人來說,因為不懂每天二十四小時上演的真實戲碼,光出一張嘴來指導是有害無益的,所以不如家人間多換位思考,共同分擔照顧工作,讓大家都能清楚理解照顧的眉角,也能獲得適度的休息,這樣才是對患者和家人都好的照顧方法喔。

作者介紹:陳乃菁醫師/副教授,高雄長庚神經內科系主治醫師、前智能與老化中心主任。高雄第一個失智共照中心「高雄失智共同照護中心-長庚」執行長、公共電視「熟年台灣」節目主持人

本文選自《「這樣安排是為你好!」──照顧父母的25個盲點》寶瓶文化 2021/08/20 出版

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