紅斑性狼瘡 被稱為「不死癌症 」，因其反覆發病且難以治癒，不僅影響皮膚和關節，還可能損害腎臟、心肺及神經系統。42歲上海網紅「沙白白」抗病22年、歷經七次發病後，選擇赴瑞士接受安樂死 ，結束病痛折磨。她的決定引發社會討論，喚起人們對生命尊嚴與個人選擇的深思。本文將介紹紅斑性狼瘡的症狀與影響，並探討沙白白選擇安樂死的社會意涵。
紅斑性狼瘡：一種挑戰生命的「不死癌症」
什麼是紅斑性狼瘡？
紅斑性狼瘡（Systemic Lupus Erythematosus, SLE）是一種自體免疫疾病，患者的免疫系統會攻擊自身的健康組織，導致器官及組織的慢性發炎。由於疾病會影響全身各系統，發病過程常伴隨反覆的緩解與惡化，因此被形容為「不死癌症」。
紅斑性狼瘡的常見症狀
| 系統/部位 | 常見症狀 |
|---|---|
| 全身性體質表現（95%） | 疲倦、發燒、體重減輕 |
| 肌肉骨骼系統（95%） | 關節酸痛、關節炎、肌炎、缺血性骨壞死 |
| 皮膚（80%） | 蝴蝶斑、圓盤性紅斑、光敏感、口腔潰瘍、掉髮、血管炎 |
| 血液系統（85%） | 貧血、白血球低下、血小板低下、脾腫大、淋巴節腫大 |
| 神經系統（60%） | 認知障礙、情緒異常、癲癇、腦血管病變、神經病變 |
| 心血管系統（60%） | 心包膜炎、心內膜炎、肺出血、肺炎、肺動脈高壓 |
| 呼吸系統（60%） | 肋膜炎、肋膜積液、肺出血、間質性肺炎 |
| 腎臟（50%） | 狼瘡性腎炎、蛋白尿、腎病症候群、腎衰竭 |
| 腸胃系統（45%） | 腸出血、穿孔、噁心、腹瀉、腹水 |
| 血栓（15%） | 血栓形成 |
| 眼睛（15%） | 視網膜血管炎、乾眼症 |
1.皮膚紅斑與敏感：臉部常出現特徵性的「蝴蝶斑」，患者對陽光敏感，容易曬傷。
2.關節疼痛與僵硬：多數患者會感到關節酸痛和僵硬，早晨症狀尤為明顯。
3.腎臟問題：腎臟易受影響，常發展為狼瘡性腎炎，嚴重時需透析治療。
4.疲倦與低燒：患者即使充足休息仍感到極度疲倦，並可能出現反覆低燒。
5.精神與神經問題：部分患者會有情緒異常、抑鬱、記憶力問題，甚至癲癇發作。
紅斑性狼瘡的影響與痛苦
紅斑性狼瘡帶來的身心痛苦極大，患者常需長期服用免疫抑制劑和類固醇來控制症狀，但副作用也不容小覷。反覆發病不僅影響患者的生活質量，還會帶來經濟和心理壓力。
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上海網紅「沙白白」的故事：面對病痛的勇敢抉擇
沙白白的病痛歷程
42歲的上海網紅「沙白白」（本名沙白）自22歲確診紅斑性狼瘡以來，發病七次，病情的反覆加重令她逐漸喪失生活品質。最終，她的腎臟受到嚴重影響，必須每週進行三次透析，每次長達5-6小時。多年來，她飽受病痛折磨，決定前往瑞士選擇安樂死，結束自己與疾病的鬥爭。
她的最後告白與社群分享
沙白白在最後一段影片中，與80歲的父親一起現身，對父親說：「以後我再也不會麻煩你了。」她還分享將帶著好友的項鍊、父親的圍巾和書籍《雙生靈魂》踏上旅程，以慶祝的心情迎接最後的日子。這段感性告別讓許多網友潸然淚下，影片在社交媒體上引起熱烈討論。
網友的聲援與爭議
網友的反應不一，有人認為她是勇敢面對病痛，選擇尊嚴的告別，留言道：「願天堂沒有病痛。」但也有聲音質疑她的選擇是否妥當，擔憂她的父親未來的生活。有人建議她應該考慮其他醫療選項，如中醫療法，並質疑是否安排妥善的後事。
安樂死：生命的尊嚴選擇
什麼是安樂死？
安樂死是一種由病人自願選擇的醫療程序，目的是幫助患者在無法忍受的痛苦中有尊嚴地結束生命。根據各國法律，安樂死可分為主動安樂死（由醫護人員協助患者結束生命）及被動安樂死（停止生命支持治療）。
追求體面的告別
對於一些如紅斑性狼瘡這類難以根治且伴隨巨大痛苦的疾病患者來說，安樂死是一種可以選擇的體面告別。沙白白的故事向社會展示了病痛纏身的患者如何在無助中追求尊嚴，並鼓勵人們重新審視生命的價值。
社會的反思與啟示
沙白白的選擇在網絡上引起廣泛討論，也喚起人們對安樂死的深思。有人支持她的勇氣，認為這是病患的自由權利；但也有人認為她的決定過於自私，未顧及家人的情感。這場論戰顯示出社會對於生命尊嚴和個人選擇的複雜情感，並促使人們更深入地探討安樂死合法化的議題。
勇敢抉擇背後的生命尊嚴與深刻反思
42歲上海網紅沙白白選擇安樂死的故事不僅是個人生命的終結，也是對於「不死癌症」的無聲抗爭。紅斑性狼瘡帶來的病痛和心理壓力，讓她在病魔折磨多年後選擇前往瑞士進行安樂死，以追求一種解脫與體面的告別。這個故事讓人反思，在面對病痛與死亡時，生命尊嚴與個人選擇究竟應該如何被看待。
此事件同時喚起社會對紅斑性狼瘡患者的關注，希望未來有更多的醫療資源和支持能夠幫助患者重獲生活的希望。而無論我們是否認同沙白白的決定，她勇敢面對生命最後一程的故事，將永遠留在人們心中，引發對生命價值和尊嚴的深刻思考。
常見問題FAQ
1.什麼是紅斑性狼瘡？
•紅斑性狼瘡是一種自體免疫疾病，免疫系統攻擊健康組織，引發全身慢性發炎。此疾病影響多個系統，症狀多變且難以根治。
2.紅斑性狼瘡的症狀有多嚴重？
•症狀包括皮膚紅斑、關節疼痛、腎衰竭、疲倦和情緒問題。部分患者需要長期治療，如進行透析，以控制病情惡化。
3.什麼是安樂死，為何成為沙白白的選擇？
•安樂死是一種醫療程序，幫助患者在無法忍受的痛苦中有尊嚴地結束生命。沙白白選擇安樂死，是為了擺脫多年來病痛折磨，並追求體面的告別。
4.沙白白的故事引發了哪些社會反思？
•沙白白的選擇在社群媒體上引發了對安樂死合法化的討論。有網友支持她的決定，認為這是一種勇敢，但也有質疑其是否顧及家人感受。
5.如何看待安樂死在社會中的地位？
•安樂死涉及生命尊嚴與選擇權，許多國家對此持保留態度。在無法治癒的病痛面前，患者是否應有權選擇結束生命，是一個持續討論的倫理議題。
參考資料
★珍惜生命，若您或身邊的人有心理困擾，可撥打
安心專線：1925｜生命線協談專線：1995｜張老師專線：1980
本文轉載自《瑞士安樂死諮詢服務團隊》，原文為：42歲上海網紅勇赴瑞士選擇安樂死，22年紅斑性狼瘡抗爭告終
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