編按：若醫師說病人已無復原可能，家屬該怎麼辦？畢柳鶯醫師 分享一對兄妹的真實故事：32歲哥哥遇上車禍 嚴重腦傷，妹妹勸家人帶哥哥回家，並陪伴哥哥走完人生最後一哩路。
當醫師多年，深深感受病人就是我們最好的老師，這兩年做的是類安寧的志工，更是如此。每個個案都不同，不同的疾病和受苦歷程，不同的家屬，不同的症狀，面對不同的問題，找到新的解決方案，學習到可以嘉惠不同情況民眾的知識。感恩這些來求助於我的家屬和病人菩薩，謝謝你們因此又幫助了別人。本篇分享一個妹妹勇敢拯救哥哥的故事。
車禍嚴重腦傷的病人，能否採用斷食善終 ？
我收到一位女士的臉書私訊。他的哥哥32歲，兩個月前因為車禍嚴重腦傷，經過腦部手術以後，持續重度昏迷。醫師說哥哥無復原可能，家屬都接納了這個傷心的局面，知道只有放手一途。呼吸管撤除了，沒想到哥哥能夠自主呼吸。家屬要求撤除鼻胃管，醫師說不行，這樣違法，不能餓死病人。停了點滴，維持每天四餐，每餐150CC的低餵食量。家屬讀過我的書，要求再減少餵食量，醫師說這是最低標，不能再減了。若要斷食，請家屬帶病人回家自己斷。
她說家人在考慮要送去安養中心，或是創世紀植物人中心？我說：「千萬不要啊！去了那裡，馬上變成每天餵五罐，哥哥這麼年輕，可能躺幾十年哩！」
妹妹說：為了哥哥好，已經勸家人帶哥哥回家。但家人住屋是租來的，怕房東無法接受。我說這是自然死亡，不會因此變成凶宅。若是有人睡夢中心臟病發猝死，那也是沒辦法的事情啊！
最後他們決定帶哥哥回鄉下老家斷食。妹妹詳讀了我的書，問我是否用33221100（單位是每日餐數，0是只給水）。我說不一定要這樣，斷食速度對哥哥來講是沒有差別的，若是住院，我認識的醫師都是直接撤管停止飲食的。平均7到10天可以離苦得樂，哥哥比較年輕，也不至於超過14天。若是家人不忍心，32100也可以。
因為是鄉下，我們找不到居家護理所協助。我跟妹妹說：「哥哥除了腦傷，身體沒有其他疾病。斷食過程其實不會有太多需要醫療介入的狀況。你有沒有勇氣，自己陪伴、照顧哥哥？我幫你介紹有經驗的看護來照顧。有任何問題，都可以問我。萬一需要醫療，拜託附近的診所醫師來幫忙。」妹妹考慮後答應了。
透過斷食善終，了解人生最後可能面臨的問題
哥哥出院後，直接送回老家。妹妹以32100的速度幫哥哥斷食、然後斷水。除了抗癲癇的藥以外，其他藥物都停掉。前面幾天相安無事。第五天開始，我們每天都有通訊息。碰到的問題如下：
1）「發燒。吃普拿疼有改善，又燒起來。」『退燒貼片、退燒肛門塞劑、冰枕、通風，都可以試看看。退燒貼片用量比平常大也沒有關係。39度以下，接納就好。39度以上才給藥。除非他有很不舒服的表情。』
2）「有小癲癇發作。」『小癲癇無妨，接納。準備好壓舌片，萬一有大發作，預防他咬到自己就好。通常很快就會過去，接納。以前沒有過大發作，發生的機率應該不高，不要擔心。萬一大發作持續停不下來，去拜託診所醫師來打針。』
3）「鼻胃管裡有深色物體，反抽不出來。」『不用反抽，灌50CC水沖洗。』「鼻胃管更換時間快到了，怎麼辦？」『沒有關係，多用幾天沒有差。除非有臭味了，請診所派護理師來換。或者直接移除，抗癲癇藥物磨成粉加一點點水，放在口中，慢慢吸收。』
第七天：「嘔吐一次，聞起來酸酸的。」『沒有關係，接納。』「三天沒有大便了。」『戴手套抹凡士林，摸摸看肛門裡面有沒有大便，若是硬的，幫忙挖出來。若是挖不出來，用浣腸（甘油球）灌。』
第八天：「哥哥眼睛都沒有閉起來，但是感覺他都在睡覺。呼吸每分鐘40下，心跳每分鐘125下。」『睡眠時間會越來越長。目前心跳代償增快，若心跳開始下降，就是快了。每天量兩次回報。』
第九天：「哥哥今天又發高燒，已給退燒，呼吸喘。」『你做的很好，心肺功能不好了，所以代償性淺而短促的呼吸，接納。好好跟他說話，安撫他，告訴他不要害怕，天上是好地方。』
兩個小時以後來訊息：「哥哥走了！哥哥眼睛還是沒有閉起來。」（註：閉眼睛是需要輪匝肌收縮的，有些人臨終因為此肌肉無力，而半睜眼，這是蠻常見的現象。）
我告知妹妹：用手指輕輕幫哥哥把眼睛闔起來，好好跟哥哥說話，他什麼都聽得懂。通知葬儀社，找合作的醫師來開死亡診斷書。
半個小時以後，妹妹通知我，葬儀社說因為哥哥是意外死亡，合作醫師不能開診斷書。必須通知檢察官。
我覺得奇怪，雖然他曾經有車禍腦傷意外，但是目前是自然死亡啊，怎麼會是意外死亡。我請她打電話到衛生局，請衛生所派醫師來開診斷書。
又半個小時後，妹妹說：「衛生所說因為哥哥車禍腦傷未滿三個月，所以一定要跑這個流程，先通知警察局，警察局會通報檢察官到殯儀館相驗，開立死亡診斷書。」
我請妹妹告訴哥哥：謝謝他來當我的老師，讓我學到這個知識。得到他們的同意，讓我分享這個故事，希望未來對其他人有所幫助。
我告訴妹妹：「這整個過程，你是最勇敢的人。哥哥放下這個肉身，帶著家人對他的愛，靈魂自由自在的往前行了。他會常常回來看你們的，也會庇佑你們。未來一定還會再相見。」
案例分析：
1）一般的在宅自然死亡，可以通知提供在宅醫療醫師或葬儀社合作醫師或衛生所醫師來家裡作「行政相驗」，通常包括目視遺體（臉部）、摸鼻息、摸脈搏，然後參考其罹病史的診斷書或殘障手冊或藥袋上書寫的疾病名稱，就足以開具死亡診斷書，我所經驗的是連被子都不必掀開。若是意外死亡，則需通知警察來家裡堪驗現場，警察再通報檢察官到殯儀館或者自宅作「司法相驗」（屍體的檢視與觸診）然後開具「屍體診斷書」其效力相當於死亡診斷書。有特殊嫌疑才需要解剖。
2）這個個案才32歲，有些報導說年輕人斷食往生比較不容易成功，需要花更長的時間。假如是身體健康的人，確實如此。此病人於斷食第六天、斷水第四天就往生了，可見腦傷以後，其實如果沒有鼻胃管他早就自然死亡了。一旦有鼻胃管大量灌食，雖然很痛苦，很多案例經驗顯示，這樣是可能躺幾十年的。從這個角度來說，鼻胃管真是害人不淺。當然我們不能怪鼻胃管，要怪不當使用它的人。
3）其實醫師非常了解病人的預後很差，在家人都同意放手的時候，要醫師撤除各種維生醫療醫師都答應，唯獨撤除鼻胃管特別的困難。我們看所有的醫學著作與論文，人工餵食管絕對屬於維生醫療的一部分。所以醫師不願意撤除鼻胃管，不屬於醫療專業的判斷，而是個人價值觀、個人喜惡、個人偏見的決定，這可能源自於文化的框架。我們的文化裡，民以食為天，沒有飲食就是餓死，就是不人道。沒有宏觀的去思考，這個病人是因為腦傷而死的，自然死亡的人是不應該給人工餵食的。
4）醫師不願意拔管，要求家屬自己帶回家拔。這其實是推卸責任，雖然結果不是全沒好處（病人在宅善終，家人好好陪伴、道別），但是畢竟對家屬來說，壓力非常大，因為數十年來百分之七十的人在醫院死亡，民眾集體失去照顧臨終病人的知識和能力了。極有可能家屬因為不知如何面對，只好把病人送到安養中心，那麼病人和家屬的痛苦就不知盡頭在哪裡了。
5）最近出現較多案例，發病後一兩個月內，家屬就有放手的決定，這是好現象。雖然仍然可能遇到醫師遲疑的狀況，家屬立場堅定持續與醫師溝通，是很重要的。唯有越來越多的家屬，向醫師表達這理性的抉擇，才有機會改變醫師長久以來受文化與體制影響的慣性作為。
本文轉載自《阿畢的天空》，原文為：未滿三個月的車禍腦傷者之斷食善終
【橘世代課程】
陪伴您成為有趣而溫暖的大人》https://bit.ly/44stv2z
udn討論區