人生終點站怕「不得好死」？簽署《病主法》讓善終有解方
《病人自主權利法》自從民國108年1月6日上路至今，以簽署預立醫療決定書來保障民眾最後一哩路的醫療自主權。目前全台共計約4萬多人簽署，根據病人自主研究中心合作的醫院統計發現，每10通有意願諮詢及簽署預立醫療決定的民眾中，大約有80%民眾因諮詢費用而打退堂鼓。若政府能提供相關配套措施，降低諮商費的支付門檻，將可望大幅提升民眾的簽署意願。
病人自主研究中心行銷企劃組組長邱宇晨（左）與研究企劃組組長游雅茜（右）指出，若政府降低諮商費的支付門檻有助於提升民眾簽署意願。 圖／江羚瑜攝影
病人自主研究中心研究企劃組組長游雅茜指出，在物價飛漲、薪資凍漲的年代，平均3000元的諮商費，佔民眾平均月薪約一成，其中8成民眾了解後便打退堂鼓，成為現今推廣不易的最大障礙。
善終靠努力 不是靠運氣
病人自主研究中心行銷企劃組組長邱宇晨建議，《病人自主權利法》上路四年多，簽署人數仍僅占預估意願人人數不到0.2%，其中諮商費佔很大因素；從另一個角度看，當民眾有意識趁健康時主張自主權利時，將有助於省下健保用於無效醫療的可觀成本。
國人平均臥床年數已高達8.5年，若積極降低臥床年數，即使僅只是折半計算，其可釋放的健保資源亦難以估計。政府編列預算若提供諮商費補助，將可積極降低健保無效醫療的成本。
簽署《病主法》的民眾若生病出現上述五種情況時，將啟動《病主法》的醫療機制，使病人保有最終決定權。 圖／病人自主研究中心提供
由於諮商過程中，需要集合醫師、護理師、社工師或心理師提供諮商服務，簽署人需至少找一位家屬（二等親）陪同，目的即是面對人生最後一哩路時，家人可對簽署的內容有更完整的了解，降低在病榻上無法彌補的遺憾。
發生五種病況 啟動《病主法》
游雅茜強調，《病人自主權利法》最初的立法精神，希望與《安寧緩和醫療條例》相輔相成，由於《病人自主權利法》在三讀通過前，以往的醫療法規中並未以病人為主體，不僅是病痛造成病人的弱勢，病人更易在長期的照顧張力中有苦說不出，家人更難以理解病人的心情，造成面對重要的醫療決定時進退兩難。
《病人自主權利法》在前立委楊玉欣的積極推動下立法三讀通過並施行至今，四年來的簽署人數卻不像器官捐贈接受度高的原因，除了民眾需付諮商費外，也需要提升民眾對生死話題的思考與接受度，才能有效提高簽署人數。
《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》的三大差異。 圖／病人自主研究中心提供
「不得好死」看似一句罵人的話，游雅茜卻認為，若病人未簽署預立醫療決定，萬一到時符合末期病人、處於不可逆轉之昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智、其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形等五種情形其中之一時，往往易發生「病人生前沒交待、家屬手足無措」的混亂場面。
屆時病人可能已無法再表達自我的意願，不僅可能出現「不得好死」的結局，家屬也可能因此抱憾終身。由此可見，把「知情、選擇與決定權」交還給病人時，才能達到生死兩相安的雙贏局面。
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