《病主法》讓生死兩相安,譚敦慈、譚艾珍自己的善終由自己決定!

衛福部上午舉行「穿越生命之河 預見未來的自己」病主法四周年記者會,護理師譚敦慈(...

衛福部上午舉行「穿越生命之河 預見未來的自己」病主法四周年記者會,護理師譚敦慈(右)、資深女演員譚艾珍(左)出席活動。 圖/記者曾吉松攝影

衛福部2019年1月6日通過《病人自主權利法》,這是亞洲第一部以病人為主的權利法案,今天特別舉辦四周年宣導活動,並邀請推動簽署預立醫療決定的台北慈濟醫院放射腫瘤科主治醫師常佑康,以及已簽署同意書的資深藝人譚艾珍、長庚醫院毒物實驗室兼任護理師譚敦慈與談。

譚敦慈說,當初簽署預立醫療決定書 時,是在先生、林口長庚醫院臨床毒物科前主任林杰樑過世時,但回想起來,死亡在家中本來就不是避談的話題,追求的是「生死兩相安」,而在先生喪禮後,就決定簽署。雖然,兒子一度不願意,認為如果媽媽有一口氣在而不餵食就是不孝,但經過反覆溝通,了解末期病人被餵食,還可能造成更大的痛苦,也就釋懷了。

譚敦慈說,當進入生命末期時,她告訴兒子有三大事情,第一、把器官捐給需要的人,第二、不要誦經、不要辦告別式,因她怕吵,第三、盡速火化,送回先生的旁邊,但唯一要求是遺照要用現在的照片,擔心如果70歲去世時,而用當時的照片,先生可能會接錯人;此外,生命末期時也不要使用標靶藥物,因為如果用標靶藥物延長生命,「對她來說,這是沒有意義的事」。

「自己的生死,如果必須由家人下決策的時候,真的很殘忍。」資深藝人譚艾珍說,當初弟弟在台北慈濟醫院當志工而提到《病主法》,她認為,這是十分好的,因此互為見證人一起簽署,這主要是來自媽媽不斷灌輸,死亡是美好的未來,當初媽媽過世前就決定要捐贈器官及大體,並要求在宜蘭頭城外海進行海葬,「因媽媽想要環遊世界,而頭城離太平洋比較近」。

最後譚艾珍的媽媽於高齡96歲在大陸去世。譚艾珍說,她把媽媽火化後帶回台灣,並坐船到漁人碼頭外接近外海的地方進行海葬,所有隨船的家人、朋友帶著笑容、快樂的一起告訴媽媽「出國旅行囉!」,而弟弟把媽媽的骨灰倒進海裡時說著「快去玩吧!」。

台北慈濟醫院「預立醫療諮商門診」放射腫瘤科主治醫師常佑康說,該院諮商、簽署預立醫療決定已有1500多人,其中一半以上是看到家人生命末期時,住在加護病房或接受插管、臥床等辛苦過程,希望自己可以有不會痛苦的選擇及規劃,另一部分則是家長為了小孩,不要把生死的決策壓力由孩子來承擔,臨床上有許多家屬的家人已過世10、20年,內心還在糾結當初的決定是否正確。

臨床上曾一名患有肌肉萎縮症的媽媽,帶著先生、女兒一起來諮商,女兒是萬般不捨,希望媽媽不要預立醫療決定同意書,但媽媽慎重的說,「她知道大家希望她可以活久一點,但她活得也很辛苦」,希望大家尊重她的選擇,「緣分到了就說再見」。常佑康說,家屬十分捨不得,可是溝通十分寶貴,往後如果家屬捨不得,插管後就無法拔除了。還有一位民眾因爸爸在安寧病房過世,深感安寧療護、病人自主的重要性,所有家人就利用爸爸告別式的空檔來諮商,一同簽署同意書。

常佑康說,新冠疫情期間,很多民眾被隔離或不方便到醫院,因此發展出視訊諮商,而參與的家屬也可以經由視訊諮商,克服空間的限制,達到諮詢的目的。

「聽到這些故事十分感動。」衛福部次長、器官捐贈 移植登錄及病人自主推廣中心石崇良說,《病主法》主要目的是讓每一個人可以預先規劃、決定,在人生一哩路要如何進行,其中包括在生命末期時要不要接受維生醫療、管灌飲食,或是插管、急救等,同時也能決定要不要遺留大愛,以器捐方式拯救另一個人的生命及家庭,「讓生者心安、死者無憾」。

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