「60歲生日那天,我二度退休」 為了陪伴失智母親...

確信媽媽患了失智症之時,我也快到退休年齡了。

退休後,是成為媽媽全職/全天候的照顧者?還是兼顧照顧媽媽和做自己原本計劃要去做的事情?我內心很掙扎。

有時這種掙扎會在夢境中出現:有一次,我夢見和一些人旅行,即將踏上回程(毫無疑問,「回程」象徵著我退休後的人生)。有人通知說,回程將不安排人接送,需要到站後自己解決。於是我開始焦慮,因為我帶著老媽,還帶了很多的行李,不知道到站後,我一個人該怎麼辦……

其實,我身邊不乏孝順父母的好榜樣。我的一位好友是個非常優秀的中學教師,曾經告訴我很多生動的教育故事。我本想在她退休之後,幫她把這些故事整理出來,讓她的教育理念和教育方法可以得到傳承。但她選擇先全力照顧老媽,而且和她當老師時一樣奮不顧身,顧不上自己,也顧不上自己的家庭。在為老媽送終後,她就檢查出癌症,什麼都沒來得及做,也沒能看到自己的外孫女出生就撒手人寰了。

坦白說,我擔心自己也會走到這一步。有些失智症患者的病程可以長達十幾年,比如美國前總統雷根,是1994年向公眾宣布他患了「阿茲海默症」的,直到2004年才去世。

我想,如果為了照顧老媽,我現在就退出社會生活,大概以後就很難重新融入了。我擔心,在漫長、艱辛的陪伴路上,我的視野會受限,我的能力會衰退,我的社會關係也會漸漸失去連結……

在完成了身為女兒的使命後,我會不會變成一個無聊、無趣、無能的「三無」老太太呢?

我早就期盼著退休,因為我已經準備好和朋友在公益領域創業──我知道我仍然具有工作的熱忱和能力,仍然渴望發揮自己的創造性,讓這個世界變得更好。

但如果全職/全天候照顧媽媽,我的一部分生命潛能就沒有機會發揮了。為此,我大概很難不產生一些負面情緒。帶著這些負面情緒,我能照顧好媽媽嗎?

從認知上講,不把這些事情當成「錯誤」,而是接納她的失能,才能夠不心煩、不抱怨。 ...

從認知上講,不把這些事情當成「錯誤」,而是接納她的失能,才能夠不心煩、不抱怨。 圖/freepik

何況,2008年也是女兒考大學的一年,我也要給予她更多助力和陪伴。

好吧,在現代社會裡,對「孝道」是不是也該有新的詮釋?畢竟社會已經有很多變化,很多家務勞動已經社會化了,還有了專業化程度很高的安養院……就讓我試著走一條兼顧之路吧。畢竟照護者的身心健康也直接關乎照護的品質,如果我先憂鬱了,恐怕也照顧不好媽媽。

好在,現在媽媽的病還在早期,生活上尚能自理。她的樓下就是小吃店,不想做飯了,她就坐電梯下樓去買飯。老媽還有個計時清潔人員,每週會過來幫她洗衣和收拾房間。

而最為難得的保障,是我們姊弟妹三個人相互支持、同心協力,沒有一個人不拿媽媽當回事。

住得最近的弟弟,開始負責幫媽媽叫瓦斯,繳水電費、電話費,修理一切壞了的物件,還每週買好蔬菜、水果送到家裡,甚至燉好雞湯給她帶過去。

我做醫生的弟媳婦,則是我媽媽免費的家庭醫生兼醫療事務總管:她每週都會為媽媽拿藥,週末到媽媽家為她「擺藥」──把一週要吃的藥分好,裝入分天的藥盒。碰到看病、體檢之類的事情,少不了她親自出馬,然後會認真分析各種檢查結果。可以說,老媽的身體狀況,盡在她的掌握之中。

我妹妹是家中最小的孩子,也是我們姊弟妹三個人當中,唯一在媽媽身邊長大的,因此跟媽媽的互動也最親、最無顧忌。

在我們發現媽媽已經不會用熱水器,經常是燒一壺水提到廁所「擦澡」後,妹妹和我開始每週幫媽媽洗澡。

要知道,洗澡對於常人來說沒什麼難的,但對已經很難理解洗澡程序的老媽來說,用蓮蓬頭中的熱水沖去腦袋上的洗髮精,那無異於一場恐怖襲擊啊,所以她會特別害怕。幫她洗澡的人還要防著不讓洗髮精迷了她的眼,或者水沖進了耳朵。而我妹妹就有能力連說帶笑、連哄帶勸、連拖帶拉地幫助老媽完成整套洗澡程序,「香噴噴」地成為「出水芙蓉」,再穿上乾淨的衣服。

回程將不安排人接送,需要到站後自己解決。 圖/freepik

回程將不安排人接送,需要到站後自己解決。 圖/freepik

妹妹的說說笑笑,可說是一味非常獨特的藥,可以軟化老媽,讓她身體和心理都舒坦。這個獨門祕笈,是我和弟弟都沒有的。

在發現老媽「丟」了存摺之後,天降大任於我也──我成了老媽的財務總管。

我們先去銀行掛失了存摺,然後辦了新的存摺和提款卡。

每個月,我從戶頭裡為她取出一定的現金,作為日常開銷。剛開始是一個月一次,後來我發現,老媽總是會把錢藏起來,大概是覺得藏起來才最安全,結果卻是忘了放在哪兒了。於是她就打電話給我,「給我送點錢來,我沒錢了!」

在我忙於工作之時,我肯定無法一下子就把錢送到。這怎麼辦?好辦!

我改為每週給她一次零用錢,且都是事先換好的零錢。一大把零錢遞過去,她一定覺得錢很多,自己手頭很「富有」,這樣還能防止她拿著百元大鈔出去買東西,卻忘記拿找的錢。

我還把一些備用的零錢放在某個隱蔽之處,一旦老媽打電話要錢,我就告訴她,「你上那兒找找看!」

有了弟弟妹妹們的共同努力,我在退休之後,實現了自己在體制內未曾實現的夢想:和「青春熱線」的資深志工杜爽一起,創辦了一個公益機構「北京歌路營」,協助弱勢兒童。

創業自然是忙碌的。好在我從很年輕的時候就學會了時間管理,很善於統籌和優化自己的工作和生活安排。

現在翻看那些年的行事曆,我發現除了工作外,「媽媽」絕對是個頻繁出現的詞,不是「看媽媽」、「和媽媽去公園」,就是「接媽媽」、「送媽媽」──在那段時間裡,我經常接媽媽到自己家裡住。我先生的工作不用進公司,我出去工作時,家中有人和媽媽在一起,總是放心一些。

我住的地方離媽媽家不近,坐公車單程要一個半小時。我聽說有人把父母的房子賣了,在自己住的區域另租房子讓父母住。這種「一碗湯」的距離(端一碗熱湯過去不會涼),據說是親子間的最佳距離,既便於照顧,又保留各自的生活空間。

當媽媽患了失智症,我知道這種弱連結需要改變,但我並不想完全犧牲自己。 圖/fre...

當媽媽患了失智症,我知道這種弱連結需要改變,但我並不想完全犧牲自己。 圖/freepik

我覺得自己這一區的環境不錯,是不是也在附近租個兩房的屋子,把媽媽和比媽媽還要年長七歲的公公一起接過來,請看護照料他們呢?

我甚至還去房仲公司打聽了一下,但想想覺得太過複雜。隨著老人身體狀況的衰退,我們肯定得請兩個看護,協調兩個看護還不讓我頭疼死?弟弟妹妹也反對,因為這樣老媽離他們遠了,照顧起來更加不方便。

媽媽到我家小住,對她、對我們都不容易。這也不奇怪,某些正常人還會換了床就睡不著呢。醫學上把這種「認床」現象,叫做「第一晚效應」(First-Night Effect)。

老媽倒是沒有「第一晚效應」。不過對於失智症患者來說,在一個全新的環境中,實在是挑戰多多:廁所在哪裡?哪條毛巾是自己的?可以用哪個水杯喝水?早上幾點起床?白天沒事的時候要做什麼?想出去怎麼辦?這一切,她內心肯定焦慮,但無法說出來。

而家裡的人呢,也得面對她因為失去認知能力而造成的種種麻煩:她會用我先生的牙刷刷牙,拿我的毛巾擦臉,用我女兒的杯子喝水。鑑於媽媽超強的自尊心,當認知障礙發生時,我們不能說「你拿錯了」,只能另外想辦法,比如女兒把自己的水杯放到高處,這樣就不會被外婆拿到了。

碰到這些「麻煩事」,不煩躁、不抱怨並不容易。從認知上講,不把這些事情當成「錯誤」,而是接納她的失能,才能夠不心煩、不抱怨。

不過,除了認知問題,親子關係的品質也直接影響著互動。

由於我從一歲零九個月就離開了媽媽,媽媽有很長時間在國外工作,她又是那種很少對孩子表達愛和鼓勵的人,因此我和媽媽的人生之路,原本是一種弱連結──我們的關係並不親密,特別是在情感上和精神上。

現在,當媽媽患了失智症,我知道這種弱連結需要改變,但我並不想完全犧牲自己,讓媽媽自己的人生之路完全覆蓋、淹沒掉我的一段人生之路。我們是兩代人,也是兩個人,我們彼此連結,但也有各自的人生使命。

最重要的,是如何改善我們彼此連結的品質,在媽媽人生之路的最後一段,能讓她感覺到被愛;在她的人生之路中斷之後,我既不會為自己的路沒有與她並行而後悔,也不會為自己的路完全被吞噬而委屈──我在照顧她的同時,也努力活出了自己有品質的晚年。

《我和我的失智媽媽──照顧好失智家人,並照顧好自己》 圖/寶瓶文化 提供

《我和我的失智媽媽──照顧好失智家人,並照顧好自己》 圖/寶瓶文化 提供

本文摘自《我和我的失智媽媽──照顧好失智家人,並照顧好自己》,寶瓶文化 2021/11/12出版

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