照顧漸凍症丈夫8年，累到皮蛇、針眼纏身！他驟然離世，她卻難放手…

這本書是作者照顧老公八年來的點點滴滴，其中有不捨，有不滿，有無奈，也有辛酸。歷盡滄桑之後，才發現風花雪月真的只會是風花雪月，人生的殘酷，根本無力反轉，只能默然接受。《下輩子我們當筷子好了》精彩試閱：

情深難捨

丈夫於小年夜凌晨辭世。當我悲慟萬分去電好友，她竟以雀躍口吻迭聲道賀：「恭喜恭喜，妳和他都解脫了。」我一言不發掛斷電話，哪有人這樣安慰新寡，聽聞噩耗卻大呼恭喜？

雖然他臥病八、九年，從病魔欺身的那一刻起，我們即有心裡準備。陰陽兩隔雖說是遲早的事，甚至已在心裡演練過無數回，但真正來臨時，依然慌了手腳，丟了三魂七魄，茫茫然不知所措。

他從發病初期的四肢無力，接著癱瘓在床，然後吞嚥困難，不能自主呼吸，全身動彈不得，只能直挺挺的躺在床上靠機器維生。

我寸步不離守在他身邊，好幾次他隔著呼吸面罩，氣若游絲對我說他活得好辛苦，我仍充耳不聞，執意央求他為我留下，一次又一次，硬是將他從鬼門關前搶救回來。

我以為這次應當也可安然度過，誰知他趁我不備，丟盔卸甲，不玩了。

三千多個日子的煎熬，夜難眠，晝難安，食不下咽，愁腸百結。我放棄一切，全心全意伺候他，每三小時透過胃造廔管灌食，由營養師開菜單，我親自採買製作。

為避免長期臥床易生褥瘡，每整點為他翻身，絲毫不敢懈怠。他因無力解便，每隔兩天就得運用一指神功幫他挖大便，經常挖到食指抽筋，無法舉箸扒飯。

每周進浴室梳洗，從床上抱他坐上便盆椅，即使使出吃奶的力，也無法一次到位，往往弄到最後兩人滾作一團摔落在地，疼痛與無力感逼得我倆老淚縱橫，我還得先為他拭擦眼角的濕潤，再擦自己的。

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即使後來請了看護 ，許多事我仍然親力親為。半夜他有一點風吹草動，看護睡得沉、叫不醒，睡在他旁邊的我卻不能等閒視之，馬上躍然而起聽候差遣。

有時是一根髮絲掉落脖頸間，其癢無比，讓他渾身不自在；有時是他側身而躺，膝蓋骨彼此碰撞到，疼痛難當，必須立即更換姿勢。

我一旦清醒便很難再入睡，因此八年多以來，少有一覺到天亮的好眠，如此典當睡眠的後果，熊貓眼事小，壓力大，導致內分泌失調，皮蛇纏身，針眼如雨後春筍冒不停，精神老是不濟，連走在路上都會跌個四腳朝天，最可怕的是，動不動就暈倒不省人事。

「妳應把自己照顧好，再去照顧他。」我將一干好友的叮嚀當耳邊風，決心與他共進退，如果他的病無法痊癒，那麼一起向下沉淪吧！

每位醫師都不解：「不是退休了嗎？怎麼壓力還這麼大？」「好好睡個覺，有這麼難嗎？」是的，很難。

試想：夜深人靜，在呼吸器、氧氣機和氣墊床馬達三重鳴奏下，要安然進入夢鄉，談何容易，更何況神經緊繃隨時得處於備戰狀態呢？

照顧者 的工作有多麼消磨心神體力，如人飲水，冷暖自知，只因他是我相知相惜相守四十年的老伴，我才甘心囚於苦牢。

現在他走了，再也無病無痛無罣礙，只是滿屋子都是他的身影，叫我如何自處？我們曾有多少憂歡與共，點滴全上心頭，回首過往，唯有淚千行。

「恭喜恭喜，妳和他都解脫了。」相信好友絕非幸災樂禍，他是不忍再繼續折磨我，所以選擇放手，走到千山萬水之外。然而，「風住塵香花已盡」，我們夫妻 緣盡於此，縱使情深難捨，終歸也得放下吧！

本文摘自《下輩子我們當筷子好了：守護漸凍人丈夫八年的深情告白》，2022/07/07蔚藍文化

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