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為罕病兒申請補助,社工一句「你家缺這幾百塊嗎」讓媽媽好心酸

為罕病兒申請補助,社工一句「你家缺這幾百塊嗎」讓媽媽好心酸。 示意圖/Shutterstock
為罕病兒申請補助,社工一句「你家缺這幾百塊嗎」讓媽媽好心酸。 示意圖/Shutterstock

最近看了日劇《通往內心的橋-兒童心理診所》

劇中有提到ASD(自閉症)、ADHD(過動症)、躁鬱症以及遇到一些特殊兒的治療方向(例如語言治療)

劇中除了孩童的發展障礙外還有提到身為照顧者的擔憂。當夫妻其中一方對於「孩子遲緩嚴重性」的評估有差異,會容易讓覺得嚴重的那一方好像是孤軍奮戰。

「現在只有我一個人在意孩子的未來嗎,那你當時幹嘛說想要有小孩!」

這句是我曾經對先生說過的話。

當時從治療師、醫師那邊了解到穎的唯一的解藥是「復健治療」我提議要讓穎上自費的輔以達治療。說是提議更是堅持。

沒接觸過自費復健的我們,對於「自費復健」的成效以及價值是未知的,把一天的薪水換算成一小時的復健,真的值得嗎?這個問號自然存在著。

先生曾說「如果只是讓穎從只會躺變成只會坐,那我覺得根本沒差。」這句話直接刺傷了我。

「所以你要放棄她嗎!那你躺好幾天不要坐看看啊!」

可能因為經歷過懷孕安胎躺兩個月的日子,我對於「只能躺」這句話更加刺耳跟恐懼。

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幸好我們遇到適合的輔以達治療師,第一堂課就讓總是歪斜坐在兒童座椅上的穎,坐的更直。這種明顯的成效讓先生也接受自費醫療的介入。

穎的遲緩是全面性,語言、動作以及身體發展,劇中孩子ADHD或ASD的外表跟一般正常孩子相同,在別人眼中只是「管教不當的孩子。」面對孩子因病而造成別人的困擾除了道歉還是道歉,到底多久孩子才會成長、到底還要再道歉多少次。

我聽過有些人因為自己孩子的特殊性而不當對待,最後被政府介入送到安置中心養到成人為止。

養育特殊兒很艱難,難的並非單純孩子疾病本身,難的是配偶、長輩是否能理解並接受這樣的孩子,難的是跑健保早療公司是否能請假;跑自費是否有足夠的銀彈,以及將孩子帶到公共場合來自路人隨意的批評。

小時候看王道漫畫總是「愛與希望和勇氣」有了穎之後好像是被硬推到這樣的世界觀,好像沒有愛與希望和勇氣,很難看到孩子的光點、很難嘗試找更多資源看看。

但我們依然會脆弱、能脆弱,只是脆弱之後該怎麼走。

(偶爾季節變換我的身心狀況就不好;先生比較累時表達就很差)

有些孩子的程度跟穎一樣(重度身心障礙)但不申請補助 ,因為曾經被拒絕太多次。我們在申請補助的路上也被各種問題困擾過,用醫療收據申請補助後曾被社工 問「你們家差這幾百塊嗎?」

最近和先生吃飯時他說「感覺沒什麼好跟妳吵的了,以前都吵完了。」

穎四歲了,一起把路越走越長了。

本文轉載自《小罕病兒-穎的醫療記錄FB粉絲團》,原文為:最近看了日劇《通往內心的橋-兒童心理診所》...

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