照顧者也該被照顧／罕病女兒在21歲離去，竟是我悲傷的開始...

資深媒體人楊月娥寫給照顧者 、準照顧者，或是遇上人生難關的所有人，都能藉由《不逃跑的陪伴》一書獲得支持與力量。想逃跑並不可恥，不逃跑更需要勇氣，在漫漫長路上，你永遠不孤單。精彩試閱：

生病不是老人的專利。年輕力壯時都不認為這是問題，覺得這些都離我很遠，但天有不測風雲，意外正是因為發生在意料之外，沒有人能預料下一秒會發生什麼事。

瑛娟有一個側畸症合併複雜先天性心臟病的女兒，面對如此罕見的疾病，醫生認為活不過一歲，她卻在家人細心照顧下活到二十一歲。先生負責工作賺錢養家，支付女兒醫療所需，兒女們也會一起幫忙，全家人帶著隨時可能會失去女兒的忐忑度日，長輩卻還責怪她怎麼會生出這樣的孩子來拖累家人。女兒經常送急診，她則是經常以淚洗面，生活被困在家與醫院；只有七歲年紀智商的成年女兒說她「想結婚」，雖然無法如願，至少可以陪她穿婚紗開心拍全家福。

這種罕病活著的每一天都是在創紀錄。忽然某天女兒自己預告：「我要走了。」過沒多久便真的離開，彷彿是一位來世間玩玩的天使，玩夠了就轉身離開。

結束漫長的照顧者人生，卸下重擔後以為可以輕鬆度日，沒想到女兒的離開竟是瑛娟悲傷的開始。她食不下嚥也睡不著覺，瘦到皮包骨，因為太過思念，甚至祈求自己可以生病早日去見女兒，但沒想到婆婆失智，她是全職家庭主婦，當然又由她負責照顧。婆婆一直是她壓力的來源，經常用惡毒的話罵她，拿她的體型開玩笑，嘲笑她瘦得跟竹竿一樣，怪罪她不會教小孩，甚至曾經拿刀想要殺她，只因為她沒有用手洗婆婆的衣服。

種種壓力讓她患上乳癌，治療過程非常艱辛，手麻無感，連做菜被燙傷都不知道。生病讓她體會到女兒活著有多麼不舒服，要承受治療和吃藥的痛苦。然而身為長期照顧者，不僅無法好好休息，白天還得繼續操持家務，內心更難以放下婆婆時刻的惡毒話語。她被罵到失去自信、懷疑人生及婚姻，直到婆婆離世後，她不想帶著委屈進墳墓，決定要和先生好好溝通。

以前她從來沒跟先生抱怨婆婆，認真工作賺錢養家的先生也並不知情，當她告訴先生婆婆生前罵她的話語時，先生非常震驚，覺得心疼又抱歉，正式且充滿誠意地道歉：「對不起，讓妳受苦了。」就這一句話，讓她整個打開心結，重獲生存的力量。她告訴自己：「我很棒，做得很好。」

這一輩子她只會照顧別人，卻不會照顧自己，於是她開始用文字撫慰心靈，將女兒生病的歷程記錄下來，寫下幾十萬字出版成書，並認真學畫畫還開畫展，重新找回自己，建立自信，學習放鬆和紓壓，甚至開始訓練先生上市場買菜，進廚房做飯，不再把家務一肩扛起。看在孩子眼裡，覺得父母終於像一對夫妻了，會互相幫忙、相互扶持。

瑛娟姐打開手機相簿，都是她的工筆畫，繽紛細緻畫得真好。她說要介紹畫社給我，告訴我畫畫的好處，專注畫畫時間會過得很快，同時又能獲得心情的愉悅平靜。她送書給我，告訴我她在心臟病兒童基金會當志工，用過來人的經驗分享並勸慰許多受苦的父母。她送我自繪的蓮花杯，蓮花的花語是純潔、忠貞，正是她對人生與家庭的信念。

看到這些人的遭遇，究竟是命運的安排還是老天的捉弄？沒有答案，事情就是發生了。感謝願意分享故事的人，這些經驗足以讓人重新思考人生，唯有把握當下才是最美好。

我是資深照顧者，但看到大師兄照顧中風父親的怨念，林書煒照顧失智母親的心痛，黃述忱照顧脊隨損傷先生的壓力，瑛娟姐送走孩子後自己罹癌，還要照顧婆婆的辛苦，深感還有多少人在照顧的洪流裡失去了自我，他們在湍流中抓不到浮木，看不到方向。看著這些故事，我時刻提醒自己與每一個照顧者，在被淹沒之前要先奮力爬上岸，救自己才能幫助家人，心念對了，方法自然會出現。

我被迫成為照顧者，也意外開啟關懷傷病的志業。我在孩子生病後，開始關注兒童癌症議題，並擔任中華民國兒童癌症基金會董事；在母親臥病後，積極關心長照議題並常受邀演講；在妹妹中風後，經常提醒身邊許多三高的危險族群，要留意健康預防疾病。經一事長一智，我蛻變成更好的自己，隨時、隨手、隨心，幫助更多需要的人。

要開車上路需要先上駕訓班考到駕照，但人生道路呢？沒有使用手冊，沒有教練引導，更沒有機會練習，照顧者聘書直接從天而降，只能忐忑不安地在錯誤中學習，看著前人的經驗摸索。每個人都曾是新手駕駛，假以時日，你在痛苦中成長的故事將會成為一道指引的光，引領後進的照顧者帶著希望前進。

還在吃苦的你，即將破繭而出羽化成蝶，展翅飛起來吧！

本文摘自《不逃跑的陪伴：在陪病相伴的路上，如何選擇面對、學會轉念、正向克服，讓自己好好喘息？》，由采實文化出版