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照顧者也該被照顧/罕病女兒在21歲離去,竟是我悲傷的開始...

圖/freepik
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資深媒體人楊月娥寫給照顧者 、準照顧者,或是遇上人生難關的所有人,都能藉由《不逃跑的陪伴》一書獲得支持與力量。想逃跑並不可恥,不逃跑更需要勇氣,在漫漫長路上,你永遠不孤單。精彩試閱:

生病不是老人的專利。年輕力壯時都不認為這是問題,覺得這些都離我很遠,但天有不測風雲,意外正是因為發生在意料之外,沒有人能預料下一秒會發生什麼事。

瑛娟有一個側畸症合併複雜先天性心臟病的女兒,面對如此罕見的疾病,醫生認為活不過一歲,她卻在家人細心照顧下活到二十一歲。先生負責工作賺錢養家,支付女兒醫療所需,兒女們也會一起幫忙,全家人帶著隨時可能會失去女兒的忐忑度日,長輩卻還責怪她怎麼會生出這樣的孩子來拖累家人。女兒經常送急診,她則是經常以淚洗面,生活被困在家與醫院;只有七歲年紀智商的成年女兒說她「想結婚」,雖然無法如願,至少可以陪她穿婚紗開心拍全家福。

這種罕病活著的每一天都是在創紀錄。忽然某天女兒自己預告:「我要走了。」過沒多久便真的離開,彷彿是一位來世間玩玩的天使,玩夠了就轉身離開。

結束漫長的照顧者人生,卸下重擔後以為可以輕鬆度日,沒想到女兒的離開竟是瑛娟悲傷的開始。她食不下嚥也睡不著覺,瘦到皮包骨,因為太過思念,甚至祈求自己可以生病早日去見女兒,但沒想到婆婆失智,她是全職家庭主婦,當然又由她負責照顧。婆婆一直是她壓力的來源,經常用惡毒的話罵她,拿她的體型開玩笑,嘲笑她瘦得跟竹竿一樣,怪罪她不會教小孩,甚至曾經拿刀想要殺她,只因為她沒有用手洗婆婆的衣服。

種種壓力讓她患上乳癌,治療過程非常艱辛,手麻無感,連做菜被燙傷都不知道。生病讓她體會到女兒活著有多麼不舒服,要承受治療和吃藥的痛苦。然而身為長期照顧者,不僅無法好好休息,白天還得繼續操持家務,內心更難以放下婆婆時刻的惡毒話語。她被罵到失去自信、懷疑人生及婚姻,直到婆婆離世後,她不想帶著委屈進墳墓,決定要和先生好好溝通。

以前她從來沒跟先生抱怨婆婆,認真工作賺錢養家的先生也並不知情,當她告訴先生婆婆生前罵她的話語時,先生非常震驚,覺得心疼又抱歉,正式且充滿誠意地道歉:「對不起,讓妳受苦了。」就這一句話,讓她整個打開心結,重獲生存的力量。她告訴自己:「我很棒,做得很好。」

這一輩子她只會照顧別人,卻不會照顧自己,於是她開始用文字撫慰心靈,將女兒生病的歷程記錄下來,寫下幾十萬字出版成書,並認真學畫畫還開畫展,重新找回自己,建立自信,學習放鬆和紓壓,甚至開始訓練先生上市場買菜,進廚房做飯,不再把家務一肩扛起。看在孩子眼裡,覺得父母終於像一對夫妻了,會互相幫忙、相互扶持。

瑛娟姐打開手機相簿,都是她的工筆畫,繽紛細緻畫得真好。她說要介紹畫社給我,告訴我畫畫的好處,專注畫畫時間會過得很快,同時又能獲得心情的愉悅平靜。她送書給我,告訴我她在心臟病兒童基金會當志工,用過來人的經驗分享並勸慰許多受苦的父母。她送我自繪的蓮花杯,蓮花的花語是純潔、忠貞,正是她對人生與家庭的信念。

看到這些人的遭遇,究竟是命運的安排還是老天的捉弄?沒有答案,事情就是發生了。感謝願意分享故事的人,這些經驗足以讓人重新思考人生,唯有把握當下才是最美好。

我是資深照顧者,但看到大師兄照顧中風父親的怨念,林書煒照顧失智母親的心痛,黃述忱照顧脊隨損傷先生的壓力,瑛娟姐送走孩子後自己罹癌,還要照顧婆婆的辛苦,深感還有多少人在照顧的洪流裡失去了自我,他們在湍流中抓不到浮木,看不到方向。看著這些故事,我時刻提醒自己與每一個照顧者,在被淹沒之前要先奮力爬上岸,救自己才能幫助家人,心念對了,方法自然會出現。

我被迫成為照顧者,也意外開啟關懷傷病的志業。我在孩子生病後,開始關注兒童癌症議題,並擔任中華民國兒童癌症基金會董事;在母親臥病後,積極關心長照議題並常受邀演講;在妹妹中風後,經常提醒身邊許多三高的危險族群,要留意健康預防疾病。經一事長一智,我蛻變成更好的自己,隨時、隨手、隨心,幫助更多需要的人。

要開車上路需要先上駕訓班考到駕照,但人生道路呢?沒有使用手冊,沒有教練引導,更沒有機會練習,照顧者聘書直接從天而降,只能忐忑不安地在錯誤中學習,看著前人的經驗摸索。每個人都曾是新手駕駛,假以時日,你在痛苦中成長的故事將會成為一道指引的光,引領後進的照顧者帶著希望前進。

還在吃苦的你,即將破繭而出羽化成蝶,展翅飛起來吧!

《不逃跑的陪伴》圖/采實文化
《不逃跑的陪伴》圖/采實文化

本文摘自《不逃跑的陪伴:在陪病相伴的路上,如何選擇面對、學會轉念、正向克服,讓自己好好喘息?》,由采實文化出版

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