父愛偉大!討厭下雨天的爸爸,為罕病兒在雨中跑外送賺錢:我沒事

為了罕病女兒的醫療開銷,父親在下班後跑外送賺錢,撐起家中重擔。 示意圖/Shut...

為了罕病女兒的醫療開銷,父親在下班後跑外送賺錢,撐起家中重擔。 示意圖/Shutterstock

編按:身為「克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症(俗稱小黑人症)」罕病 兒-穎的家長,穎媽為穎開了粉絲團記錄孩子的就醫與生活點滴,近日更分享穎爸為了支付開銷開始跑外送 賺錢,讓人感受到父母 對孩子的愛與無悔付出。

不怨天尤人!家有罕病兒就努力打工的父親

因為穎出生後就一直進出醫院以及自費復健 ,先生為了追上開銷開始兼職 當外送員。

當穎確診罕病後有罕病基金會介入了解,有次社工說「爸爸你們開銷很大耶⋯你們怎麼可以撐下去?」

先生:「就燒存款跟努力打工。」

都有提供醫療收據跟證明給社工,很感謝基金會提供一些幫忙。

最近穎的物理治療 要漲價了,語言的長照資源也結案,語言老師之後也只接自費項目。

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算一算又覺得緊繃,自費老師因為很熟了有說到「如果自費沒有效,不可能會有家長來的,而自費的存在通常是健保無法cover程度的特殊兒,如果健保可以做到為什麼還要花錢上自費,而我常常下班後還持續進修,如果我只是領醫院的薪水不太可能有動力下班再額外進修跟上課。很多在醫院的治療師也是想努力往自費去。」

先生下班後接著去做外送,特別大雨時很擔心他的狀態,台灣交通意外很多。先生總是笑說「沒事,跑三小時就好,我是金錢的奴隸~如果妳有想吃什麼再跟我說。外面下雨,妳跟穎好好在家看電視。」

曾經非常討厭下雨天的先生,為了撐起一個家會因為下雨單量比較好而開心。常常先生下班後連晚餐都沒吃就先去跑外送。自從先生跑外送後我很常到附近的土地公拜拜,希望神明保佑先生行車平安。

外送生活發現的美好

有次先生幫忙送麥當勞,領餐是一位爺爺,爺爺開門拿餐時家裡的孩子們興奮笑說說「麥當勞來了!」先生後來說「好像把快樂送給孩子,感覺很棒。」

在大雨或是特別節日(春節)客人比較願意給小費或是說「不用找了。」先生都會很開心傳訊息給我說遇到好客人。即使是多五塊十塊,先生都打從心底開心。

春節或是中秋時先生忙著跑外送,先生傳訊息說「看著別人團員我在外面跑外送,感覺有點孤單,對你們也有點不好意思。」

我跟先生說「沒事,等你回來再一起吃飯。」

每次先生外送回來,穎都會拍拍手或是舉手歡迎先生回家。

有時候我會很害怕,如果我或先生出什麼意外,家裡的經濟會直接垮掉。有時候也很害怕先生為了多賺幾千塊,拖著疲累的身體在大雨中送餐,如果怎麼了很不划算,但穎的復健課又不能停。

最近穎又更進步,會扶著東西橫向走,先生總是對穎說「妳怎麼那麼厲害!」穎則是笑嘻嘻回應。

曾經跟先生說經濟還沒準備好,但先生覺得沒問題,後來我跟先生說「當初我反對生小孩就是擔心經濟太重我們生活會太累、生活壓力大感情難維繫,我一直有替未來想、替你想,當初催生的人真的有替你想嗎。」

時間會慢慢證明一些事。

圖/小罕病兒-穎的醫療記錄

圖/小罕病兒-穎的醫療記錄

圖/小罕病兒-穎的醫療記錄

圖/小罕病兒-穎的醫療記錄

圖/小罕病兒-穎的醫療記錄

圖/小罕病兒-穎的醫療記錄

圖/小罕病兒-穎的醫療記錄

圖/小罕病兒-穎的醫療記錄

本文轉載自《小罕病兒-穎的醫療記錄FB粉絲團》,原文為:穎出生後就一直進出醫院以及自費復健,先生開始兼職當外送員...

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