編按：身為「克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症（俗稱小黑人症）」罕病 兒－穎的家長，穎媽為穎開了粉絲團記錄孩子的就醫與生活點滴，近日更分享穎爸為了支付開銷開始跑外送 賺錢，讓人感受到父母 對孩子的愛與無悔付出。
不怨天尤人！家有罕病兒就努力打工的父親
因為穎出生後就一直進出醫院以及自費復健 ，先生為了追上開銷開始兼職 當外送員。
當穎確診罕病後有罕病基金會介入了解，有次社工說「爸爸你們開銷很大耶⋯你們怎麼可以撐下去？」
先生：「就燒存款跟努力打工。」
都有提供醫療收據跟證明給社工，很感謝基金會提供一些幫忙。
最近穎的物理治療 要漲價了，語言的長照資源也結案，語言老師之後也只接自費項目。
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算一算又覺得緊繃，自費老師因為很熟了有說到「如果自費沒有效，不可能會有家長來的，而自費的存在通常是健保無法cover程度的特殊兒，如果健保可以做到為什麼還要花錢上自費，而我常常下班後還持續進修，如果我只是領醫院的薪水不太可能有動力下班再額外進修跟上課。很多在醫院的治療師也是想努力往自費去。」
先生下班後接著去做外送，特別大雨時很擔心他的狀態，台灣交通意外很多。先生總是笑說「沒事，跑三小時就好，我是金錢的奴隸～如果妳有想吃什麼再跟我說。外面下雨，妳跟穎好好在家看電視。」
曾經非常討厭下雨天的先生，為了撐起一個家會因為下雨單量比較好而開心。常常先生下班後連晚餐都沒吃就先去跑外送。自從先生跑外送後我很常到附近的土地公拜拜，希望神明保佑先生行車平安。
外送生活發現的美好
有次先生幫忙送麥當勞，領餐是一位爺爺，爺爺開門拿餐時家裡的孩子們興奮笑說說「麥當勞來了！」先生後來說「好像把快樂送給孩子，感覺很棒。」
在大雨或是特別節日（春節）客人比較願意給小費或是說「不用找了。」先生都會很開心傳訊息給我說遇到好客人。即使是多五塊十塊，先生都打從心底開心。
春節或是中秋時先生忙著跑外送，先生傳訊息說「看著別人團員我在外面跑外送，感覺有點孤單，對你們也有點不好意思。」
我跟先生說「沒事，等你回來再一起吃飯。」
每次先生外送回來，穎都會拍拍手或是舉手歡迎先生回家。
有時候我會很害怕，如果我或先生出什麼意外，家裡的經濟會直接垮掉。有時候也很害怕先生為了多賺幾千塊，拖著疲累的身體在大雨中送餐，如果怎麼了很不划算，但穎的復健課又不能停。
最近穎又更進步，會扶著東西橫向走，先生總是對穎說「妳怎麼那麼厲害！」穎則是笑嘻嘻回應。
曾經跟先生說經濟還沒準備好，但先生覺得沒問題，後來我跟先生說「當初我反對生小孩就是擔心經濟太重我們生活會太累、生活壓力大感情難維繫，我一直有替未來想、替你想，當初催生的人真的有替你想嗎。」
時間會慢慢證明一些事。
本文轉載自《小罕病兒-穎的醫療記錄FB粉絲團》，原文為：穎出生後就一直進出醫院以及自費復健，先生開始兼職當外送員...
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