「可以帶病人回家了」只需5秒！醫吐心聲：可能是家屬無助的開始

一句「可以帶回家了」、然後呢？

可能是臨終 家屬最無助的開始⋯⋯

遇過重病臨終醫生10秒說帶回家，卻不在乎家屬需要花超過100秒，學會在家具體把屎把尿的照顧問題？

當了近30年的重症醫師，我最不喜歡聽到的一句話之一，就是：

「家屬要有心理準備，可以帶病人回家了。」

我不是反對臨終返家。

能在熟悉的家中，由所愛的人陪伴走完最後一程，可能是病人的心願，也是很有尊嚴的選擇。

但我在意的是：

這句話往往只交代了「病人可能會死亡」。

醫生卻沒有告訴家屬，

在死亡真正到來以前，可能發生什麼？他們又該怎麼辦？

很多人以為，病危患者回到家後，很快就會安靜地停止呼吸？

真實情況卻未必如此。

病人可能還有心跳、血壓與呼吸，只是已經無法行走、吞嚥、翻身或表達需求。

這段時間可能持續幾天、幾週，甚至更久。

不是電影演的那樣。

家屬每天面對的，不是電影裡全家到齊、病人醒來逐一告別的畫面，而是：

●大小便失禁與尿布更換

●口水、分泌物與痰液增加

●呼吸變喘、喘鳴或喉間出現聲響

●翻身、清潔及壓瘡預防

●吞嚥困難與餵食問題

●止痛、鎮靜及其他藥物管理

●半夜突然發燒、躁動或呼吸改變

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真正讓許多家屬害怕的，不一定是死亡本身，而是：

「在他還沒離開以前，我不知道該怎麼照顧？」

大便小便排泄？

口水分泌物與痰液增加？

痰很多要不要抽？

一直呻吟，是不是很痛？

吃不下，是否一定要灌食？

呼吸突然改變，要不要叫救護車？

尿管不通，半夜可以找誰？

如果在家過世，接下來要聯絡誰？

這些問題，遠比一句「要有心理準備」更真實，更具體。

家屬是沒有受過照顧臨終的訓練

因此，「帶病人回家」不應只是出院指示，而應是一套完整的照護交接。

在返家前，醫療團隊至少應與家屬確認：

1.誰是主要照顧者？

是年邁的配偶、白天需要工作的子女、外籍照護者，還是根本沒有人能全天陪伴？

若照顧人力不足，就必須誠實評估：回家真的是病人與家庭最合適的選擇嗎？

2.家中需要準備什麼？

依病人的實際需要，可能包括照護床、氧氣設備、抽痰機、氣墊床、尿布、管灌用品及必要藥物。

不要等病人已經到家，家屬才發現連如何把他安全移到床上都不知道。

3.家屬是否真的學會照護？

翻身、口腔清潔、管路照護、藥物使用及異常狀況判斷，不能只發一張衛教單。

主要照顧者應實際操作，讓護理人員確認他真的會做。

同時也要告訴家屬：臨終患者食慾與吞嚥能力下降，常是自然病程的一部分；並非吃得愈多愈好，勉強餵食反而可能增加嗆咳與不適。

4.半夜出現狀況，可以找誰？

家屬必須清楚知道：

●哪些變化屬於常見的臨終現象？

●什麼情況可以先在家處理？

●何時需要聯絡居家安寧團隊或送醫？

●若病人在家離世，後續通報、死亡診斷與殯葬程序如何進行？

這些安排不能等到病人停止呼吸後，才讓慌亂的家屬四處打電話。

5.安寧緩和團隊是否已經接手？

當治癒不再可能，醫療並不是「什麼都不做」。

止痛、改善呼吸困難、減少躁動與分泌物、提供居家訪視和24小時諮詢，以及照顧家屬的情緒與哀傷，都是積極的醫療。

家屬需要的，往往不是一句「你們要放下」，而是有人告訴他們：

「別擔心，接下來可能發生什麼，我們會先教會你；遇到問題，也有人可以協助。」

全人、全家、全程、全隊的照護，不應在病人踏出病房時中止。

『醫師說出「可以帶回家了」，也許只需要5秒鐘』。

但家屬接下來面對的，可能是24小時不間斷的照護，以及數週甚至數個月的身心煎熬。

善終，不只是讓病人的死亡過程得到妥善處理。

讓家屬有能力參與、有資源可以求助，不因恐懼與無知而孤立無援，同樣是善終的一部分。

重症照護的最後一段路，從來不只是病人與家屬的功課。

也是醫療團隊不能在病房門口放下的責任。

所以，比起說：

「要有心理準備，可以帶回家了。」

我更希望我們醫護人員，應該說：

「接下來可能發生什麼，我們陪你們一起準備好。」

這樣臨終病人的返家，才可能真正走向善終。

本文轉載自《黃軒醫師 Dr. Ooi HeanFB粉絲團》，原文為：『假日重症ICU』系列【一句「可以帶回家了」、然後呢？】

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黃軒醫師

黃軒醫師 醫學博士。榮獲國立臺灣師範大學第12屆（2012）大學傑出校友。 是一名重症醫療專業醫師，是一名古文詩賦愛好者，是一名專欄作家。 著有《肺癌診治照護指南》、《生命在呼吸之間：胸腔科病房的真情故事》、《因為愛，讓他好好走》、《還有心跳怎會死？：重症醫師揭開死前N種徵兆》。