當終極警探成了失智患者…演員布魯斯威利之妻：病情從失語症開始擴散

照顧好自己，才能照顧好你愛的人。傑出演員布魯斯．威利之妻，以失智症 照顧者 身分現身說法，陪伴混亂、疲憊與充滿不確定感的照顧者——在最艱難的日子裡，安頓自己，也守護所愛。《陪伴的力量》精彩試閱：

大腦開始改變：尋找理解之路

失智症帶來的變化，往往細微而漫長，可能悄然延續多年，而你所愛的人看起來卻依然無恙。

令人困惑的是，他或許從未對你，甚至對醫生，吐露過任何「好像有什麼不對勁」的擔憂。

醫學上對此有一個專有名詞：病覺缺失症（anosognosia）。根據克里夫蘭診所（Cleveland Clinic）的定義，病覺缺失症是「你的大腦無法察覺你自己患有一種或多種健康狀況的病症」，在思覺失調症或阿茲海默症 等精神健康疾病中極為常見。

這種病症本身並不危險，但有此症狀的人，更容易迴避或抗拒針對其他健康問題的治療。

因此，當你的家人沒有主動求助時，你很容易以為或許一切安然無恙。這也使得早期階段顯得格外令人困惑，使得FTD（額顳葉型失智症）以及其他早發型失智症，往往一次次遭到輕忽與遺漏。

「要獲得確診往往需要至少兩到三年的時間，而在這段期間，許多人會被誤診。」米勒醫師解釋道。

這樣的延宕往往成為一場災難。因為當摯愛的大腦悄然凋零，他們的性格與行為會隨之改變，這些轉折足以使一個家庭在情感上與經濟上同時失序、瓦解。

經過一段時間，我逐漸察覺，問題既不在布魯斯的聽力，也不是我們的婚姻遭逢難關。正是這股直覺，讓我意識到我們必須就醫。

這段經歷讓我明白：當心底響起疑惑的聲音時，直覺往往才是最值得信任的指引。

即便檢驗結果顯示「正常」，或者醫生否定了這些擔憂，也不要因此停止追尋答案。如果你的醫生不願傾聽，就去找另一位願意傾聽的醫生。因為你最了解你所愛之人，請繼續為他們、也為你自己爭取權益。

正如第一章提到的，當我得知布魯斯患有失語症，一年後又確診為FTD時，我心裡稍微踏實一些。

因為這些診斷讓我終於明白，那些近乎失序的婚姻困境，以及那些失常的瞬間與性格的細微改變，並非真正的布魯斯。那是因為他的大腦在靜默中逐步衰敗，也悄然奪走我熟悉並深愛的丈夫的一部分。

「這一切，並不是你存心如此，其實你始終在場，未曾離開。」我看著他，在心裡這麼說。

編輯推薦》長輩疑似失智…家屬做1事反讓病情加重！護理師：診斷為首要之務：https://reurl.cc/DxayZE

為何明確診斷至關重要

因為有FTD照護者的經歷，我在舊金山的一場相關活動裡，認識了羅賓．威廉斯（Robin Williams）的遺孀蘇珊．施奈德．威廉斯（Susan Schneider Williams）。她告訴我的事情，讓我深刻理解確診為什麼如此重要。

羅賓真正的病情—路易氏體失智症—是在遺體解剖後才揭露的。病理學家甚至說，那是他見過最嚴重的案例之一。

雖然這種病無法治癒，但若能及早確診，至少能讓羅賓得到他所需要的專科醫療照護，也能避免使用那些反而會讓病情惡化的藥物。

我們花了一整年，在醫師之間疲於奔命，追查四十多種看似毫無相關的症狀，整個過程就像一場診斷上的「打地鼠」遊戲。

我後來才明白，那些症狀其實全出自同一個疾病，而它當時早已滲入羅賓的大腦與腦幹的每個區域。我常想，若能在他還活著時知道真相，一切都會好很多。

布魯斯的確診，成為我人生重要的轉折。多數人以為失智症就是阿茲海默症，但事實上，即使阿茲海默症最常見，也因此最受關注，它其實只是眾多失智類型中的一種。

而且，並非所有的失智症都是一樣的。每種失智症在腦部的退化方式與病程進展都各有不同，這意味著它們會帶來不同的症狀以及不同的治療需求。

「比方說，大約有四分之一的患者 ，只是單純罹患失語症，並不會進一步演變成其他病症，但另外四分之三的患者最終會發展成失智症。」失智症照護專家緹帕．史諾如此表示。

簡單來說，布魯斯的情況正是從語言能力開始，然後逐漸擴散。這就是為什麼得到正確的診斷是如此重要。每種類型的失智症都需要不同的照護方法，當你真正明白自己面對的疾病，對於規劃未來與找到合適的支援至關重要。

在確診為FTD之後，我終於能夠依布魯斯的需要，制定具體而合適的下一步計畫。這讓我有了一點掌控感，也讓這段歷程擁有依循的方向。

正確的診斷也幫助我規劃當下與未來。它使我更清楚了解FTD會造成什麼影響、如何發展，也能設想未來生活可能的面貌。這一刻起，它不再是一團模糊的未知，也不再只有恐懼。當然，我依然害怕，但恐懼的音量減弱，如今，我有了前進的方向。

本文摘自《陪伴的力量：寫給失智症照顧者的安頓之書》，2026/07/01木馬文化

🍊點我加入橘世代FB粉專，一起展開人生新風景

【橘世代課程平台】
陪伴您成為有趣而溫暖的大人，過好生命第二階段，量身打造一系列專業課程！
立即了解》請點我

加入橘世代LINE好友，立即掌握橘世代大小事！再即享折扣金50元！
領取折扣》請點我