不只癌症可使用！失智末期「忘記呼吸喊痛」靠安寧療護無痛苦善終

失智不是失竉，很多失智症 患者最後不是忘記而是痛苦地撐著。

癌症末期，我們知道不要痛苦撐著，那麼失智者的末期呢？

A.我沒忘記你，你忘記我、連名字你都說錯？

你有沒有想過，忘記一個人，比被人忘記更殘忍？

阿茲海默症 的照顧者，很多人都有這樣的經歷：

某一天，你走進房間，你最親近的人抬起頭，給了你一個陌生人才會給的眼神。那一刻，你才真正明白——這個病，帶走的不只是記憶，而是一個你認識的人，一層一層地，慢慢從你眼前消失

阿茲海默症是全球最常見的失智症類型，佔所有失智症病例的五到六成。台灣目前已有超過37萬名失智症患者，隨著社會進入超高齡化，這個數字還在持續攀升。但在所有關於這個疾病的討論中，有一個階段幾乎從未被好好談論過——那就是它的終點

當疾病進入末期，所有延緩病程的藥物都已無能為力。腦細胞的死亡已經蔓延到控制吞嚥、呼吸、心跳的腦區。

這時候，醫學能做的，不再是「治好」，而是回答另一個問題：我們能不能讓他最後這段路，走得不那麼痛？

這就是安寧療護 的起點。

這時候，醫學能做的，是讓他最後這段路，走得不那麼痛。

這就是安寧療護。但很多家屬從來沒人好好解釋過它。

B.你必須先知道的事

安寧療護≠放棄

這是最多家屬搞錯的一件事，也是最重要的一件事。

當醫師提到「安寧療護」這幾個字，很多家屬的第一反應是：「我們還沒準備好放棄。」但這個反應背後，有一個根本的誤解。

安寧療護不是「停止治療」。它是換一種治療方式——從「努力對抗疾病、延長生命」，轉變為「讓患者在剩餘的時光裡盡量舒適、有尊嚴、不痛苦」。

研究甚至顯示，有些末期患者在接受安寧療護後，生活品質大幅提升，焦慮和疼痛明顯減少——有些人的存活時間，並不比接受積極治療的患者更短。

C.為什麼失智症需要安寧療護？

a.這是一場沒有終點的消失

失智症不只是「忘記」。它會讓一個人，從裡到外，慢慢停止運作。

大多數人對阿茲海默症的印象是「記憶力退化」。但到了末期，這個疾病早已超越記憶，開始摧毀讓人類得以存活的最基本機能。

阿茲海默症分七個階段，末期（第六、七階段）患者的腦細胞死亡速度加快，連控制吞嚥、呼吸、心跳的腦區也開始失去功能。

這時候，幾乎所有積極治療都已無法改變疾病走向——但卻可以透過安寧療護，讓患者的最後一段路走得更平靜

b.補充一下

•「失智症」是結果

• 「阿茲海默症」是最常見的原因之一

所以：

•不是所有失智症都是阿茲海默症

•但很多阿茲海默症患者最後（末期第六、七階段）會出現失智症狀況

D.失智末期常見的不舒服症狀

這些症狀是安寧療護最需要積極處理的目標：

疼痛（最常被忽略）

患者無法說「我痛」，但身體仍感受疼痛。需要靠觀察行為來評估

呼吸困難

呼吸費力、喘鳴聲，常見於臨終前數天，是腦幹受損的結果。

躁動與焦慮

反覆呼喊、試圖拔管——這通常代表患者感到不舒服或害怕，不是「故意的」

吞嚥困難

食物容易跑進氣管，是導致吸入性肺炎（最常見死因）的主要原因

褥瘡

長期臥床造成皮膚受壓壞死，需要定時翻身與皮膚照護預防

意識變化

時而清醒時而混亂，偶有「臨終清醒」——短暫意外地恢復清明。

編輯推薦》善終 也能客製化？安寧照護不只「拒絕無效醫療」更是病人和家屬的圓滿時刻：https://reurl.cc/DxEane

E.一個你可能不知道的醫學難題

他說不出「我很痛」——醫師怎麼辦？

失智末期最棘手的困境之一，就是患者無法自述症狀。這時候，醫學有一套「解碼身體語言」的方法。

當一個人失去語言能力，疼痛不會消失，只是找不到出口。研究顯示，末期失智症患者的疼痛嚴重被低估與低度治療——因為他們無法開口求救。

為了解決這個問題，醫學界發展出「PAINAD量表」（晚期失智症疼痛評估量表），靠觀察五種行為來判斷患者是否疼痛：

呼吸狀態

平穩呼吸＝舒適；費力呼吸、嘆氣、喘息＝可能有痛苦

發聲行為

安靜＝舒適；呻吟、哭泣、大聲叫喊＝可能有痛苦

臉部表情

放鬆、微笑＝舒適；皺眉、咬牙、眼神恐懼＝可能有痛苦

肢體語言

放鬆的姿勢＝舒適；僵硬、踢打、試圖起身＝可能有痛苦

可安撫程度

容易被聲音或觸摸安撫＝不嚴重；任何方式都難以平靜＝痛苦程度高

在「好好離世」的定義中，「無痛」是患者最重視的三大優先事項之一——有81%的相關研究都特別強調這一點。

— NCBI StatPearls, 末期疼痛評估與管理

F.安寧療護實際做什麼？

不只是「等待」，而是積極地製造舒適

安寧療護的每一個環節，都有醫學證據支撐，都在積極回應患者的需求。

a.藥物照護

嗎啡（Morphine）

最常用的安寧療護藥物。不只止痛，也能有效緩解呼吸困難的窒息感。目的是減少痛苦，不是加速死亡——這是全球醫學倫理的共識

低劑量抗焦慮藥物

當患者出現嚴重躁動、無法安撫時，短效抗焦慮藥物可以幫助他們平靜下來

乙醯氨酚（Acetaminophen）

相對溫和的止痛藥，常作為基礎止痛使用，適合輕中度疼痛的日常管理。

b.非藥物照護（同樣有科學證據！）

G.安寧療護團隊

一個人照顧不來，需要整個村莊

安寧療護不是一位護士、一位醫師的工作。它需要一整個跨專業團隊，每個人都不可或缺。

醫師

症狀評估、開立藥物、確立照護目標

護理師

每日照護、症狀監測、傷口護理

社工師

家屬心理支持、連結社會資源

心靈關懷師

宗教慰藉、生命意義探索

藥師

藥物管理、劑量調整建議

志工

陪伴、音樂、讓家屬得以休息

H.可以在哪裡接受安寧療護？

安寧療護可在家中（安寧居家護理師定期訪視）、醫院安寧病房（24小時照護）、或安養護理機構進行。台灣健保均有給付居家與住院安寧療護，可請主治醫師轉介。

I.你需要提前思考的事

趁他還能說話，記錄他想要的事

「預立醫療指示」是阿茲海默症照護中，你能給患者最重要的禮物之一。

阿茲海默症有一個殘酷的特性：當病情嚴重到需要做重大醫療決定的時候，患者往往已經失去表達意願的能力。

這就是為什麼，在疾病初期，趁患者還能思考和溝通時，就要開始討論並記錄他的意願。台灣在2019年通過《病人自主 權利法》，允許民眾預立「醫療委任代理人」與「預立醫療決定 」，保障個人的醫療自主權。

「這是一個持續進行的對話過程，而不是說一次就結束的事。即使失智症持續惡化，患者仍然能感受到你說話的態度和方式。」

— Maribeth Gallagher，美國安寧療護失智症計畫主任

J.最後的時光

a.臨終前的幾天，你能做什麼？

了解臨終的身體變化，不是為了讓你更悲傷，而是讓你不再恐慌，能夠好好陪伴。

臨終的身體變化，是身體自然準備「關機」的過程。這些徵兆不代表痛苦，而是生命以自己的方式，走向平靜。

大量睡眠

可能每天睡超過20小時。身體正在保存最後的能量。這是正常的，不需要強迫叫醒。

幾乎不吃不喝

身體不再需要大量能量。這不是在「餓死」，而是身體自然關閉的過程。強迫進食可能反而造成不適

呼吸不規則

出現長時間暫停，或喉部喘鳴聲（俗稱「死前喉音」）。這是喉嚨肌肉放鬆的結果，通常患者本身感受不深

四肢冰冷、膚色改變

血液循環開始集中到心臟和大腦等重要器官，四肢因此變涼、出現紫色斑點。

b.這段時間，你可以這樣陪伴

記住：聽覺是最後消失的感官

即使患者看起來沒有意識，你說的話、你的聲音，他可能仍然聽得見。輕聲說出你想說的話，握住他的手，播放他喜愛的音樂——這些都是真實的陪伴

允許自己哭泣。允許自己感到疲憊。照顧者在患者去世之前，就已經在承受「預期性悲傷」——這是真實的、合理的情緒，需要被好好照顧

c.他還是他自己

即使記憶消逝，即使語言消失，即使他不再認得你——他還是那個曾經愛過你

「只是因為你記不住了，不代表你不再是你自己。你還是你，你還是一個完整的人。我和母親在一起的那些時光，我完全珍藏在心裡——因為她還是很美好的她。」

— Dr. Lynn Hallarman，安寧療護醫師，同時也是失智症患者的女兒

K.提醒大家

他忘記了你，但你還記得他。

而這，就已經是愛了。

安寧療護不是放棄——是在最後的時光裡，用最好的方式繼續愛他。

本文轉載自《黃軒醫師FB粉絲團》，原文為：失智末期、避免受苦

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黃軒醫師

黃軒醫師 醫學博士。榮獲國立臺灣師範大學第12屆（2012）大學傑出校友。 是一名重症醫療專業醫師，是一名古文詩賦愛好者，是一名專欄作家。 著有《肺癌診治照護指南》、《生命在呼吸之間：胸腔科病房的真情故事》、《因為愛，讓他好好走》、《還有心跳怎會死？：重症醫師揭開死前N種徵兆》。