她見證「先生在安寧病房微笑離開」台大醫:爭取更多罕病納病主法

對於末期病人而言,安寧緩和醫療是減輕身心靈痛苦的選擇。台灣安寧緩和醫學學會理事長程邵儀說,以台大醫院為例,緩和醫療病房病人近三成為非癌症患者,其中又以失智症患者最多。健保去年增列末期衰弱老人、末期骨髓增生不良症候群等,以及「病人自主 權利法」規範的五種臨床條件病人,納入安寧緩和醫療給付範圍。

圖/freepik

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他離開時的微笑 支持妻子

「他離開時臉上的微笑,至今仍是支持我的力量。」林先生四十二歲罹患肝癌,病程迅速進展到末期,在台大醫院緩和安寧病房 離世。遺孀李小姐表示,進入安寧緩和醫療絕非容易的選擇、心中掙扎,擔心是否還有一線生機,但先生和家人在台大安寧緩和醫療團隊協助下,做好臨終準備,先生離開時沒有遺憾,臉上還掛著淺淺微笑。

一位罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症(俗稱漸凍人)的六十歲病患,因退化嚴重、非常痛苦,已簽署「預立醫療決定書」希望撤除呼吸器,但妻子仍無法接受。經安寧緩和團隊居中協調,後來該病患接受團隊居家、門診照護長達三年,才離世。

台大醫院家庭醫學部主治醫師蔡兆勳說,「病主法」規範的五大類疾病包括末期病人、不可逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智及主要為罕見疾病的其他政府公告重症,而公告重症中共有十二項罕見疾病,但依國健署公告的罕病超過二百種,將爭取更多罕病納病主法,也希望爭取基層醫師加入,提供在家善終的安寧緩和醫療。

過去安寧緩和醫療並無明確的醫療指引,若醫師與家屬對於照護意見不同,容易造成糾紛。程邵儀表示,台大醫院近年與日、韓進行臨終病人跨國研究,目標是找出臨床證據、訂定指引。

衛福部醫事司副司長劉玉菁說,指引不具強制力,萬一發生醫病爭執也難處理,因此醫療人員在決定為安寧緩和醫療患者進行醫療行為時,應以病人簽訂的預立醫療決定書為主;「病主法」五大類疾病及十二類公告重症的範疇,則會依時空背景、醫療進展等隨時檢討新增。

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