身心障礙兒晚年誰來照顧?「雙老家庭」父母盼:希望比我的孩子多活一天

許多家庭照顧者默默承受照顧艱辛與壓力,隨著照顧者身體年老,身心障礙者也跟著老化時...

許多家庭照顧者默默承受照顧艱辛與壓力,隨著照顧者身體年老,身心障礙者也跟著老化時,誰來照顧他們的晚年呢? 圖/freepik

「我一定會照顧孩子到我死的那天。」

「如果有一天我不在孩子身邊,還有誰能代替我繼續照顧孩子一輩子?」

「我好希望能比我的孩子多活一天,我想要活著幫孩子送終。」

這是許多身心障礙 者雙老家庭父母的心聲,讓人不禁唏噓。當家裡有身心障礙者,長期照顧就是一條漫漫長路,許多家庭照顧者 默默承受照顧艱辛與壓力,隨著照顧者身體年老,身心障礙者也跟著老化時,誰來照顧他們的晚年呢?

1990~2004年間,國內報導自殺新聞中,有18起是家長帶著智能障礙的孩子一同走上絕路的人倫悲劇。無法從「照顧者」退休、擔心身心障礙子女的未來,沒有足夠的照顧服務讓智障者家長無法從「照顧者」退休,正是在這群「沒有空巢期」父母的心情寫照。

雙老化家庭比率提升,形成重大議題

根據衛生福利部統計處資料,截至2022年全臺智能障礙者(以下簡稱智障者)總人數102,416人,其中30歲到滿45歲的人數最多,共有34,469人。45歲以上的智障者共有28,808人,故約62%的智障者已逾30歲以上。隨著智障者平均餘命的增加,顯示出成人智障者與老年照顧者在家庭照顧議題的重要性。

雖說智障者的壽命因醫療及衛生的普及而得以延長,但其生理機能提早老化的狀況卻是相當普遍的現象(潘佩君、嚴嘉楓.民100)。智障者往往比一般人提早退化約20年,也就是說老人福利法定義老人為65歲之人,智障者約45歲開始邁入老年期。

曹儉為雙老家庭加油打氣。 圖/伊甸基金會

曹儉為雙老家庭加油打氣。 圖/伊甸基金會

國內人口結構老化,智障者家庭成員受影響,現年35歲以上的智障者,年幼時缺乏早期療育、特殊教育等服務,一路走來幾乎全由家庭來面對,往往以「照顧」取代「教導」,導致智障者明顯依賴家庭。加上智障者35歲就開始老化,一旦最主要的照顧者相繼衰老,甚至辭世為單親,交織成嚴重又迫切的中高齡智障者家庭「雙老化」問題。

照顧智障子女與照顧長輩的歷程截然不同,長輩辭世後,照顧者仍能開始個人生活;但照顧智障子女,從子女出生直到自己離世,照顧的需求依然繼續存在著,如此的焦慮是智障者家屬最深沈的無奈。

即便有部分手足願意承接父母的照顧責任,但是24小時的照顧工作往往影響了就業、經濟與社交,換來心理的沈重壓力,自己的生活也開始失去品質,導致智障者家屬因照顧壓力,先殺害智障者再自殺的社會事件未曾間斷。

家裡照顧能量轉變,照顧需求複雜

台灣長照 制度看上去非常的豐富,但為什麼障礙者老化這件事情會成為未來的一個大問題?因為我們太多的障礙者是由家庭照顧。

第一個就是家裡面照顧能量的轉變、也就是主要照顧父母本身也老化了,逐漸失去照顧能力、甚至自己也需要被照顧。

第二個就是照顧者需要改變,當障礙者老了,也會像一般老人一樣逐漸失去能力,照顧需求也更複雜。

第三個問題就是因為障礙者大多住在家裡面(95年身心障礙者生活需求調查報告國內91.6%的智障者住在家中),其中又以父母為主要照顧者居多。

許多身心障礙者(尤其是智障者)的家長必須長期投入高密度的照顧,在年輕力壯時還可以承受,但當他們逐漸因疾病、老化而身心能量受到限制時,常伴隨出現自身的問題,如憂鬱、疾病,甚至失能、失智等。

民法仍規範家庭要承擔照顧責任,而這些老父、老母不希望將照顧智障子女的責任交給其他非障礙者子女,大多數父母希望能有品質良好的24小時照顧機構接手照顧智障者,但又擔心機構品質參差不齊。

伊甸基金會的身心障礙者服務計畫,將幫助雙老(身障)家庭,讓身心障礙者能夠適性、適地生活自理,同時也學習一技之長,藉以培力訓練、保存老本;並協助照顧者獲得喘息及支持性服務、減緩長期照顧壓力,強化家庭支持互助的能力,使身障者和照顧者擁有良好生活品質,放手放心,無憂無慮,一起終老。

小作所為身心障礙者培力,增加一技之長。 圖/伊甸基金會

小作所為身心障礙者培力,增加一技之長。 圖/伊甸基金會

運用life care概念,照顧模式多元

當雙老照顧議題愈趨嚴重時,伊甸計劃採用life care的概念,發展老化後的照顧模式。台大楊培珊教授也強調所謂的life care,是看障礙者在生活中還有多少能力,就必須支持他繼續發展,住在適合而且是他想要的生活環境。

台大楊培珊教授認為,我們把有35歲以上障礙者的家庭定義為雙老,但其實35歲還可以獨立生活、甚至發展能力,並不是都要送到高度醫療與照護取向的照護機構。

資料來源:CRPD【身心障礙家庭的照顧困境與社會的回應】沙龍座談

伊甸對於身障老後照顧有很多種幫助的方式,如小作所、庇護工場、日間照顧、支持就業和養護機構等等。一般來講,我們就是讓父母儘量有喘息的機會。所謂喘息就是,父母也必須要去求救。

台灣現在目前的社會體制來講,尤其社會福利的體制,還是用申請制,智障者本身很難自己去申請,必須由照顧者申請這些社會資源。所謂的社會資源,包括了就醫的復康巴士接送、就醫的陪伴照顧,另外就是喘息服務,是讓父母能挪出時間去做別的事情,安排專業人士進入居家幫忙照顧。

照服員進入雙老化家庭帶來更多的安心與助力。 圖/伊甸基金會

照服員進入雙老化家庭帶來更多的安心與助力。 圖/伊甸基金會

父母照顧者要照顧好自己,親子得平安

我們呼籲這些父母,不要把全部的重擔壓在自己身上,必須要釋放一些。照顧者必須先照顧好自己,不管是身體,尤其是心靈的部分。我們知道很多人很堅強,常把壓力獨自「吞忍」,默默承受,宿命式地認為「反正孩子是我的,就認命了吧!」適當的尋求支援才是正確的!

伊甸基金會是個基督教機構,所以我們也鼓勵家庭尋求信仰的支持,不管是在半夜、黑夜的時候,還可以有一個朋友,有一個天上的阿爸天父可以傾訴,祂將賜下平安的力量給我們。

在社會福利上面,伊甸一定會盡力規劃身障老後照顧,讓我們關懷所有身心障礙的朋友,實踐上帝愛的教導,成為弱勢者生命中最好的鄰舍。以同理心接納扶持他們,創造友善的生活環境,鼓勵他們勇敢地編織生命的夢想。

同時幫助這些照顧者,特別是年老的父母,還有單親的父母,讓他們能藉由申請life care雙老化家庭照顧模式,使漸老的身心障礙者學習生活自理,培力成長,父母也能安享晚年。

※ 有失能失智照顧需要,請撥打1966長照服務專線

本文轉載自伊甸基金會《伊甸園電子報》,原文為:life care雙老化家庭照顧模式-讓漸老的身心障礙者生活自理,培力成長

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