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30 年前沒補助、沒教材!她點亮台灣早療第一盞燈,推動「雙老家園」互相扶持

侯台琴一生投入慢飛天使的關懷服務行列。 圖/何坤益攝影
侯台琴一生投入慢飛天使的關懷服務行列。 圖/何坤益攝影

AI重點

文章重點整理:

  • 重點一:侯台琴在資源匱乏年代,陪伴自閉症兒子接受早療並自學教養方法。
  • 重點二:她串聯醫療、特教與社福,推動台灣早療制度化與跨專業合作。
  • 重點三:晚年持續倡議雙老家園與星兒自立,盼家庭與社區共同支持。

30年前,自閉症 的資訊極度匱乏,讓身為媽媽的侯台琴愁雲慘霧。在她改變心態後,認為「有健康的父母,才有幸福的孩子。」她開始欣賞孩子的優點,生活變得倒吃甘蔗一樣,越走越甘甜。

遲來的診斷:在絕望中學會接納

侯台琴的兒子現年45歲,回想他三歲時,習慣重複擺放積木、墊腳尖走路、喜歡轉圈圈,於是帶他到醫院就診。當年的相關研究寥寥可數,孩子直到4歲半才被診斷為自閉症,醫師表示太晚了,而錯過0~3歲的語言發展黃金期。

聽到消息,侯台琴瞬間心碎,陷入痛苦與無助之中。直到先生的一句話點醒了 她:「他已經是問題了,如果我們不能接納他,就是另外一個問題的開始」。

於是,她開始振作起來,積極蒐集相關資料,並學習如何教養孩子,成為早療 拓荒者的關鍵角色之一。

沒有資源的年代:母親成為第一位老師

她分享30年前照顧自閉兒的親身經驗,點滴在心頭。 圖/何坤益攝影
她分享30年前照顧自閉兒的親身經驗,點滴在心頭。 圖/何坤益攝影

那個年代,幾乎沒有政府補助,一切只能靠自己。憑著護理背景,決定與其他家長共同開發教材和教具,摸索出適合孩子的學習方式。「我設計好幾套教案,從最簡單的“家人名字”開始。」讓孩子透過視覺與聽覺來學習。

回到家,她在生活中創造學習情境。例如,由爸爸示範說:「我肚子好餓,想要吃點餅乾。」孩子聽到後仿說,從原本簡單的「我要吃飯」,慢慢描述感受,如:「媽媽,我肚子餓了,我想要吃飯」,期盼讓語言一點一滴的長出來。

日常中,她建立孩子的生活常規,訓練他刷牙、洗臉、收拾鞋襪、物歸原位等,培養良好的生活習慣。

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把孩子帶進世界:生活就是最好的教室

侯台琴勇於站出來為弱勢發聲,關懷家庭的需要。 圖/何坤益攝影
侯台琴勇於站出來為弱勢發聲,關懷家庭的需要。 圖/何坤益攝影

她知道,「外面的世界才是最大的學習教室。」於是,帶孩子去便利商店、自助餐、搭乘火車或遊覽車,融入社會情境中。出門孩子會記路標,建立心靈地圖,培養交通能力。這些點滴,不僅彌補專業資源的不足,更為她的孩子奠定日後自立的基礎。

不只為了自己的孩子,她也為更多家庭點起一盞燈。

回想當年,台灣的早療體系尚在萌芽階段,專業人才極度匱乏。況且,醫療、特教與社福體系各行其政。

從自助到助人:點亮台灣早療的第一盞燈

即便照顧之路崎嶇難行,她依然相信神的恩典夠用。 圖/何坤益攝影
即便照顧之路崎嶇難行,她依然相信神的恩典夠用。 圖/何坤益攝影

她透過協會串聯力量,舉辦全國性的研討會與工作坊,邀請各方專才齊聚一堂,如:小兒科醫師、物理/職能治療師、語言治療師與特教老師共同對話,建立跨專業的交流平台,規劃一套通用的「早療評估」與「介入」標準。

過去,慢飛天使在缺乏理解下,被強迫訓練,重複上千次的感統動作,實則苦了他們。因此,她堅定地走向尊重與理解之路,陪伴他們成長。

她邀請國際專家來台授課,並翻譯國外專業文獻,讓第一批早療人員能夠認識「以家庭為中心」的療育觀念,而非僅是傳統的「診所復健」。

她不僅在民間培訓人才,也積極與公部門溝通。協助建立專業人員的繼續教育學分制度,讓早療從陌生觀念,走向系統化課程與證照制度,從而吸引更多人投入此領域服務。

當年「鳳山早療中心」成立時,她受邀投入兩年的陪伴與指導,並以過來人的身分,分享家長經驗,幫助自閉症家庭挺過每一段艱難時刻。30年後再相見,當年的教保員對她說,「侯老師,當年我從你身上學到好多啊!」那不只是感謝,更是一段世代傳承的見證。

走向未來的路:為星兒打造一生的安身之所

隨著孩子長大,她開始思考更遠的未來。

有感於「給他魚吃,不如教他釣魚」。侯台琴創立協會,推動網購平台「日常星站」,不強調愛心義賣,而是讓自閉症者發揮長才,用能力說話,實現真正的經濟自立。

如今,70歲的她,面臨雙老家庭的課題。「當父母不在時,孩子如何生存?」是她的隱憂。

她奔走倡議,推動「雙老家園 」。期待建立一個讓年邁父母與成年身心障礙 子女能彼此陪伴和照應的社區。她凝聚30歲以上的自閉兒家長團體,一起描繪星兒(自閉症)的未來藍圖。

跨越30年的光陰,侯台琴見證台灣早療環境從荒蕪到專業的變遷過程。如今,行有餘力,她再次回到「鳳山早療中心」擔任志工 ,協助第一線的照護工作,幫孩子更換尿片、量體溫,協助進食等,默默守護他們。

「現在的早療環境早已不可同日而語。」她表示,有專業資源與系統支持,家長臉上的幸福比30年前多更多。

回首這一路,她心中充滿感謝,相信一切都是恩典的軌跡。

正如《與自閉症兒子並肩同行》一書所寫,「教育自閉症孩子不是為了讓他們變得『正常』,而是為了給他們足夠的工具,讓他們能在這世界上自在地做自己。」這個心願,正如侯台琴看待慢飛天使的心一樣,希望他們成長的每一步,都能擁有一份安穩且前行的力量。

精華 FAQ

  • 她先接受先生提醒,理解孩子已是問題,若父母不能接納,只會再製造新的問題;因此從絕望轉為振作,開始蒐集資料,學習教養方式,並把自己變成孩子最早的陪伴者與老師。

  • 她結合護理背景與家長合作,自製教材教具,從家人名字教起,也在日常中設計語言情境、建立生活常規,並帶孩子走入商店、車站與交通工具,讓生活本身成為學習教室。

  • 她透過協會串聯專業資源,推動早療評估與介入標準、教育訓練制度,並創立日常星站協助星兒工作自立;同時倡議雙老家園,希望年邁父母與成年子女能彼此陪伴照應。

本文轉載自《伊甸園電子報》,原文為:從心碎到點燈:一位母親改寫台灣早療30年的故事

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