身心障礙的老後解方/雙老家園 永不放棄的照顧

那些我們聽過的自閉兒、腦麻兒、唐氏兒…也都老了,身體機能的快速老化,加上醫療帶來的高齡,台灣愈來愈多「老父母照顧將老身心障礙者」的雙老家庭,他們該何去何從?

從花蓮到台北到龍潭,「肯納園」一直是讓吉爾(左)感到安心自在的代名詞。圖/彭玉燕...

從花蓮到台北到龍潭,「肯納園」一直是讓吉爾(左)感到安心自在的代名詞。圖/彭玉燕提供、柯曉東攝影

70歲的人生應該是什麼模樣?

今年年底前,70歲的彭玉燕和30幾戶家長,將帶著已屆中年、心智障礙(多數是自閉症)的孩子搬進剛蓋好、位於桃園龍潭的「肯納親子住宅」。

這個盼了好久的「雙老家園」,是花了20幾年才蓋起來的。

為兒打拚 歷經婚變和癌症

30多年前,彭玉燕5歲的兒子吉爾被診斷出自閉症,那時舉家到巴西創業的她開始巴西台灣兩地跑,她把巴西特教老師帶到台灣學早期療育、在巴西找最好的精神科醫師,她告訴自己:「我一定教得好!」吉爾感受強、體能好,騎車、游泳、騎馬都無師自通,但卻因溝通及情緒障礙,總用吼叫及激烈身體語言表達恐懼與慌張,讓彭玉燕生活是一場又一場的混戰。

吉爾7歲那年,彭玉燕決定帶他回台定居,過著很多自閉症孩子的母親都曾經歷的生活——家人指責:「吉爾都是被妳寵壞的!」在發展事業與照顧孩子間奔波,常須做出兩難抉擇;她和先生後來也因為對孩子的照顧想法不同而離異。屋漏偏逢連夜雨,沒多久她發現自己罹患乳癌第三期。

安置未來 四個家庭創立肯納園

蠟燭兩頭燒,加上疾病帶來生命的迫切感,她憂心已成年的吉爾未來的安置。於是,彭玉燕和其他三個自閉症家庭決定,為孩子建造一座融合機構和居家照顧的居所,讓自閉症孩子及其家庭可彼此照顧。花蓮「肯納園」於2001年啟用。

為了讓家園永續,他們成立「肯納自閉症基金會」,把關心擴及所有成人自閉症者。但花蓮肯納的莊園之夢終究沒有持續,家長組成的肯納園開始面對現實與專業的問題,例如農地使用限制,或是花蓮不易援引充足的資源等等。

後來這些家庭離開了花蓮,基金會把基地轉移到台北,這幾年來在雙北拓展成為6間服務自閉症(極少數其他心智障礙)青年的小型作業所,多數孩子在作業所有穩定的學習,卻無法習得完全獨立生活的能力,但是大家都老了——擔負照顧責任的父母老了,孩子也老了。時間的急迫性再度攏上心頭,身體衰老、癌症的家長焦慮著孩子的老後。

小型作業所的工作日常。圖/肯納基金會提供

小型作業所的工作日常。圖/肯納基金會提供

肯納同儕 孩子相處更自在

這些年,彭玉燕思考過各種吉爾的安老模式。她參訪國內外機構,那些當患者情緒不穩定就餵藥,或者乾脆綁起來的教養院總是傷透她的心,即便是養護做得不差的機構,吉爾只要察覺媽媽可能要將他送走就會開始焦慮,彭玉燕也充滿不安,「我徹底看清楚,我完全沒有可能把孩子單獨放在機構裡。」

前幾年,彭玉燕嘗試整修楊梅老家蓋起大樓,讓吉爾熟悉的親戚住在同一棟。經過了兩個熱鬧開心的農曆年,彭玉燕感受到,吉爾身處愛他的、友善的親人中仍像個局外人。有個家長跟彭玉燕說:「我做過同樣的事!」她再度領悟到,吉爾不可能在正常人的世界裡過正常生活。反而這群孩子和「肯納族同儕」在一起時卻很自在、有安全感,他們可以一起唱KTV形成獨有的秩序和盡情的歡樂,即便沒有人能完整唱完一首歌。

目前身心障礙者教育的主流是「回歸社會」,「我們一直教他們『社會化』,過跟我們一樣的生活,但若真的學不會,難道要將不會游泳的孩子丟進大海裡?為什麼我們不能讓他在小池子裡享受玩水的快樂?」彭玉燕沒有時間坐等政府福利政策完善,決定再度主動出擊。

「肯納社福園區」最先落成的是親子住宅,孩子成天問何時可以搬進去?比賽誰會最先住進...

「肯納社福園區」最先落成的是親子住宅,孩子成天問何時可以搬進去?比賽誰會最先住進去?記者張瀞文/攝影

家長孩子 共居共老更完善

彭玉燕又回到20幾年前開始找地蓋園區的階段,不一樣的是,落腳桃園龍潭的「肯納社福園區」,記取花蓮無法永續的經驗,融合了在雙北社區服務的學習,除了親子住宅外,還規畫了「社福大樓」,延續孩子自學校畢業後隨即中止的學習。除此之外,社福大樓還有咖啡店、餐廳、社會企業進駐,功能好的孩子還能在此工作。

社福大樓也規畫了高齡養護中心,當父母已老到無法行動需要人照顧便住進來,孩子仍可天天陪伴探望。這是一個更靠近理想的雙老家園,這群家長與孩子在此共居共老,直至彼此善終。

這個舉世第一個為心智障礙者建造的雙老家園,充滿永不放棄的實驗精神,它或許並不完美,卻一直在尋找最好的可能。這群人用了20幾年的時光,從花蓮到龍潭,走了120多公里的路,終於覓得得以和孩子終老的住所。

【系列專題】尋找最好的可能 「和他一起老」

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