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編按:與楊奶奶及女兒小楊碰面那天,原本約好在家中訪談,但楊奶奶堅持要去「學校」上課。自2013年確診罹患失智症 後,楊奶奶的認知功能逐漸退化,她口中的學校,指的其實是永大日間照顧中心,會來到這裡,則是女兒小楊在照顧母親之餘,積極接觸相關照顧資源,懂得善用畢嘉士的日間照顧與喘息服務 ,適度為自己和媽媽的相處拉出一個空間,讓照顧者 與被照顧者雙方都有更好的生活品質。
喘息,是可以好好放鬆休息
「楊奶奶是2016年6月來日照中心 的,那時候她的長照 等級是4級,一直到現在都維持在同樣等級,就是我們跟家屬很有共識,不論是在家裡或是中心,都一起努力延緩奶奶的失能和失智。」在畢嘉士擔任日間照顧社工的馬聿萱說,楊奶奶是長照的成功例子,特別是小楊妥善使用喘息服務,在自己需要休息的時候,將媽媽送到日照中心接受照顧。
聿萱進一步解釋道,畢嘉士除了提供日間照顧服務,讓長輩可以在中心接受包含進食、沐浴等照顧,同時由於是小規模多機能服務中心,還能提供夜間喘息服務,讓長輩可以在中心過夜幾個晚上,照顧者則可藉此機會安排小旅行或短暫假期。
過去在第一線有多年照顧失能、失智長者的經驗,聿萱發現,一般人比較容易注意到的是被照顧者有什麼需求、或是身體狀況如何,但照顧者反而忽略自己其實無法一個人完成所有的事情,之所以有喘息服務的出現,也是希望能分擔照顧者的辛勞。「就像字面上的意思,希望家屬使用喘息服務的時候可以去做一些讓自己放鬆的事情,好好休息,而不是把長輩送到中心之後,跑去加班!」聿萱如此說道。
喘息,並不需要有罪惡感
但即使有喘息服務的存在,就聿萱的觀察,還是會有照顧者習慣無止盡地忍受在照顧上的壓迫與負面情緒。此時社工就得發揮專業,在觀察到照顧者不對勁的時候,透過引導和說明,提醒他可以適時地使用喘息服務。因為長年照顧失智或失能者的壓力,造成照顧者施予家暴的案例,聿萱並不是沒有見過。
一旦判斷需要有其他長照服務的介入,聿萱也會先計算好個案可使用的喘息服務額度,再跟家屬討論。「不論是使用機構喘息、日照喘息或是居家喘息,多數人第一個想到的是錢夠不夠用,我的習慣是會先搜集好資料,確定對方額度夠用,不至於在費用上負擔太大,才會向家屬開口提議。」
但即使撇除經濟上的考量,當聿萱主動向家屬提出使用喘息服務這個選項時,很多家屬聽到的反應是 ─ 情緒潰堤。「他們以為自己可以撐得下去,以為自己的疲憊始終沒有人看見。有的人低頭沉默,有的人默默流淚,也有人痛哭流涕。我想,要把自己的爸爸或媽媽送到機構去,還是有人會有罪惡感吧。」所以聿萱總是會告訴家屬,喘息服務並不是把長輩送到機構之後就再也不會接回來,反而可以讓家屬有一天或數天不等的時間暫時從照顧者的身份中抽離,充飽電之後再繼續照顧之路。
聿萱說得直接,在被照顧者離世之前,照顧者的辛勞是不會解除的,不管是在精神、體力或是金錢上,這都是很大的照顧負擔。「當看到有些家庭的照顧系統和支持系統已經很脆弱的時候,是真的希望他們可以使用喘息服務,不僅個案可以得到比較好的照顧,家屬也可以稍稍減輕負擔。」
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喘息,鬆綁生活上的緊縮壓力
這其實就是小楊積極使用長照資源與喘息服務的目的,當年父親往生前插管昏迷了十個月,這件事一直擺在她的心底,所以在得知母親罹患失智後,小楊決定提早退休返鄉陪伴,「一開始回來照顧媽媽也是會有衝突啊,那時候我為了讓她記得事情,會故意生氣,還砸東西,可是後來我意識到,媽媽就是生病啊,我跟她計較不是很奇怪嗎?我在身邊陪她,是希望她可以過得開心美好。」小楊知道許多家庭都曾碰過類似問題,對失智者好,她沒有感覺,反而對她壞的時候就被記得很牢,小楊不想如此,於是時時提醒自己要調適心情。
另一方面,為了照顧媽媽做足功課的小楊,除了申請讓媽媽天天到日照中心接受照顧之外,更把每年分配到的喘息服務額度用好用滿。「雖然算起來時間還是破碎的,但我還是可以利用媽媽去中心時間做我想做的事情。」小楊最後也說道,喘息服務對她來說就是種幫助,運用越得當,產生的幫助越大,如果其他照顧者家屬有類似需求,她會鼓勵對方至少先去了解這些資源。
「每個人手上都有要處理的事情,利用喘息服務的資源協助照顧長輩,你的時間就可以空下來,包含壓力,或生活上的種種緊縮,也都跟著鬆綁。」小楊很慶幸在住處步行可到的距離就有永大日照中心,讓她和母親能在照顧者與被照顧者的角色之間,獲得外部資源協助。長照並不是條孤獨道路,無需一個人完成所有事情,該喘息的時候就喘息,才能走得長遠。
※ 有失能失智照顧需要,請撥打1966長照服務專線
本文轉載自《畢嘉士基金會》,原文為:「照顧」不是一個人的事,需要的時候就停下來喘口氣
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