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蠟燭多頭燒!單親媽媽獨力扶養腦麻兒與4手足,教養院讓全家人無後顧之憂

小蘭(前)和媽媽感情好,只要見到媽媽就滿臉笑意。圖左為小蘭的畫作。 圖/伊甸公關中心提供
小蘭(前)和媽媽感情好,只要見到媽媽就滿臉笑意。圖左為小蘭的畫作。 圖/伊甸公關中心提供

你能想像這樣的生活嗎?每天早上揹著身障孩子上學,在校陪讀、協助進食和如廁;下午放學後,又揹著孩子到中醫診所針灸復健,一邊還要照料其他年幼兒女……。20多年前,這是小蘭媽媽的日常,日復一日、風雨無阻。

聊起過去那段在家裡、學校、診所間來回奔波的日子,小蘭媽媽不以為苦,只有對女兒滿滿的虧欠。小蘭是家中第一個孩子,出生時因為黃疸指數過高,換了三次血,當時媽媽一心一意想救她,好不容易搶救回來,卻也遺留下重度腦性麻痺 的後遺症。

奔波的照護日常

丈夫工作繁忙,照顧小蘭的重擔全數落在媽媽身上,回想起小蘭的成長過程,她不禁一陣哽咽:「看她那樣,做媽媽的真的很心疼!她既不會走路也不會說話,身體不舒服也無法表達,只能用大聲哭鬧來宣洩。」

小蘭到了上小學的年紀,媽媽在旁人建議之下送她去特教班念書。剛開始學校沒有交通車,媽媽必須揹著小蘭上下學,再加上擔心老師不了解小蘭的需求,媽媽毅然決然開始了陪讀的日子。當時小蘭的手足們年紀都還小,媽媽便把他們一併帶在身邊,跟著姐姐一起上課。

因著學校老師的關係,小蘭媽媽認識了一位中醫診所的醫生,她每天帶小蘭去看診、針灸。沒想到2年下來,小蘭的身體狀況逐漸改善,也慢慢開始學會走路,這時小蘭已經10歲了。

「當初送她去念小學時,我還擔心她無法學習,沒想到老師教她認字,她居然學會了!」小蘭學習能力強、求知慾旺盛,漸漸也有了簡單的口語能力,甚至能把課本內容背下來。媽媽表示,小蘭學會「廁所」兩個字之後,就不肯繼續包尿布;上了國中,她走路較穩,雖然不免還是跌跌撞撞,但就不太願意坐輪椅了。「她就是希望自己能跟一般人一樣。」媽媽說。

因腦麻之故,小蘭肢體張力過大,無法自行控制方向,學習走路對她而言不是一件容易的事,媽媽總是不厭其煩地扶著她練習走路。「我會用喊口令的方式––例如說『左上』、『右下』之類的讓她照著做––來協助她控制、穩定步伐。」一直到念特教學校高中部時,小蘭才學會如何上下樓梯。

從不捨到安心交託

然而,小蘭的爸爸在她甫上高中時驟逝,家裡頓失經濟來源,為了撫養尚在就學中的五名子女,原本只是偶爾外出兼差的媽媽,必須另謀全職工作以應付沉重的經濟壓力。

家庭、工作兩頭燒,媽媽無法像過去那樣全心全意照顧小蘭,但又希望能讓她順利完成高中學業。所幸,從小蘭小學時期就開始照顧她一直到國中的保育員,願意在小蘭放學到媽媽下班的這段空檔幫忙照顧小蘭,再加上小蘭的手足們輪流照應、申請居家照顧服務等,勉強銜接了小蘭的照護空窗期。

小蘭高中畢業時,媽媽又開始煩惱了。「我要上班賺錢養家,其他的孩子也要上課,我必須幫小蘭找一個穩定的去處,也好讓她養成規律的生活作息。」當時小蘭的老師為媽媽介紹了很多機構,其中一間就是宜蘭教養院。

「那時宜蘭教養院才剛成立不久,我一去看就覺得好喜歡!」小蘭媽媽說:「環境好、空氣好、風景好,設備又齊全,如果是老人院的話連我老了都想搬來住!」雖然家住基隆,但實在是太喜歡這裡的環境,媽媽立刻決定把小蘭託付給宜蘭教養院。

雖然小蘭的去處有了著落,但是要將未曾離開過身邊的大女兒送進陌生的機構內生活,媽媽還是十分不捨。「可是真的沒有辦法,一直到現在還是會覺得很愧對小蘭,但就是盡量在各方面彌補她。」媽媽對小蘭的疼愛溢於言表,其他孩子休假時,也會安排行程帶小蘭外出走走、逛逛。

剛入住宜蘭教養院時,缺乏生活自理能力的小蘭常喊著要找媽媽,宜蘭教養院的社工李育瑋說,小蘭和媽媽感情很好,也非常依賴媽媽。有時媽媽帶小蘭回家住幾天,要再送她回教養院,小蘭就會哭著撒嬌說不要。

「我就很心痛啊!會心軟讓她在家多待幾天,多陪她等她心情緩和一點,再送她回教養院。」媽媽說:「我會跟她講:『妳是去宜蘭教養院讀大學,要乖一點,妹妹也是在外面讀大學呀!』」幾經溝通再加上日漸熟悉教養院的作息,小蘭才慢慢減少哭鬧的次數。

在新住所展開新人生

轉眼間,小蘭進入宜蘭教養院已有14年的時光,現年35歲的她,在教養院有了新的人生。宜蘭教養院有針對腦麻住民開設的藝術創作班,老師讓小蘭用腳趾沾水彩顏料在畫紙上作畫,沒想到小蘭就這樣畫出興趣來,繪畫成為她抒發心情的管道之一。

「小蘭說她未來想要靠賣畫維生,」李育瑋說:「我就鼓勵她既然有這個夢想,就要努力練習畫畫。」剛開始,小蘭無法順利控制力道和方向,完成的作品大多是色塊組成的抽象畫,但在她努力練習之下,漸漸可以在固定的範圍內作畫,並能手腳並用地以蠟筆畫出簡單的人物畫,無意間改善了肢體張力過大的問題。

小蘭近年來還愛上了地板滾球,這是一種特別針對重度動作控制困難的身心障礙者 所設計的競賽活動,參與者必須運用肢體技巧性投球,這項運動能夠有效訓練身心障礙者的肢體控制能力。

「平常我們會安排小蘭透過走路來訓練她的肌耐力,」李育瑋表示:「當時覺得小蘭腳部的控制力比較好,就讓她試著用腳來踢滾球。」因為腳尖觸球面積較小,老師特別幫小蘭特製一雙前端裝有鐵片的滾球專用鞋,增加觸球面積,讓小蘭更容易控制踢球的力道和方向。小蘭逐漸踢出心得,還代表宜蘭教養院參加地板滾球比賽榮獲獎項。

小蘭(右)愛上地板滾球運動,老師還為她特製滾球專用鞋。 圖/伊甸公關中心提供
小蘭(右)愛上地板滾球運動,老師還為她特製滾球專用鞋。 圖/伊甸公關中心提供

比起一般人,身心障礙者約在45歲時就會逐漸出現老化徵兆,隨著年齡增長,可能會有肢體萎縮、行動力降低、語言能力退化等狀況。「所以我們平常會讓住民透過走路、按摩等主被動復健方式,來增強他們的肢體功能。」李育瑋分享道。

教養院內也不時開設各種創作課程,或舉辦社區適應活動,以協助住民們刺激腦部、減緩退化現象。小蘭在宜蘭教養院的生活充實又豐富,透過繪畫和運動陶冶心性,和其他住民們也相處愉快。

社工李育瑋表示,運動和創作能有效延緩身障住民的老化進程。 圖/伊甸公關中心提供
社工李育瑋表示,運動和創作能有效延緩身障住民的老化進程。 圖/伊甸公關中心提供

宜蘭教養院是我永遠的家

「小蘭進入教養院後,感覺生活變得比較有目標了。」小蘭媽媽欣慰地說。她原本打算等兒女長大、家裡經濟狀況好轉,就把小蘭接回來自己照顧,但隨著孩子們各自成家,媽媽也逐漸改變想法。

「他們也有自己的家庭要照顧,實在不希望再造成他們的負擔。我想趁現在還沒退休,能賺多少是多少。」小蘭在宜蘭教養院受到良好的照顧,讓媽媽能夠專心拚經濟。媽媽說,到宜蘭教養院探望小蘭時,看到公佈欄上貼滿同工們帶住民出去玩的記錄照片,內心總是滿滿的感動。

「真的覺得他們很用心,小蘭在這裡我很放心。」隨著年紀增長,小蘭媽媽深感人生無常,要把握跟孩子們相處的時間。現在,她正在學習如何從基隆搭車到宜蘭教養院。「這樣以後其他孩子沒空載我來看小蘭,我就可以自己坐車來看她!」媽媽笑著說。

能力雖有限,母愛卻無窮。媽媽為小蘭找了一個永遠的家,一個讓她可以快樂學習、安穩度日的避風港。

本文轉載自《伊甸園電子報2019.7_上期》,原文為:媽媽幫妳找一個家

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