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成為資深照顧者 非我自願,當大家都稱讚我很孝順時,其實我想說:「我並不是孝女,我只是沒有逃。」意外就是意料之外,公公意外中風,呼吸照護五年;母親意外發燒,造成多重器官衰竭臥病七年;十七歲的小女兒意外罹患血癌,住院治療八個月後痊癒;正值壯年的妹妹意外中風,努力復健獲得重生。這些意外時序重疊,令人來不及喘息也無法喊停,只能見招拆招。那段長跑的日子裡,我左支右絀,一邊忙著照顧,一邊更要思索著下一步,真不可思議,我竟這樣走了十年。
熬過這個坎,就能夠看見希望
身為媒體人,我長期經營社群平台分享生活點滴,十幾年來照顧家人的心路歷程,就像寫日記一樣張貼到網上,得到許多共鳴與迴響。我在粉絲身上看到好多故事,學到很多知識,發現照顧者遇到的困難大同小異,但多數都走得遍體鱗傷。我主持伊甸基金會的Podcast 節目《先來一杯我們再聊》,聚焦眾多照顧者的艱難、無助和心情分享,每位現身說法的來賓都是活教材,希望所有人在長照責任降臨時別走冤枉路,更能夠調適好心情,欣然接受、勇敢面對。
透過別人的經歷,我得到不少安慰,別人也在我的故事中得到力量。母親的長照歷程值得借鏡,在無常降臨前對於善終與善生的思考,還有預立遺囑、財產分配、病人自主權預立醫療、保險規劃等,都是我們遇到的難題,因為「沒有交代」,只能任由命運安排。
每一次的考驗都像排山倒海般到來,生老病死與年紀無關,健康平安不是理所當然,沒有人會曉得下一秒的事,也從來無法預知隔一天的難。我看到長照路上,有這麼多載浮載沉的人們,面對巨變一時手足無措,因為愛、因為責任、因為計較,有人散盡家財,有人賠上人生,更有家人翻臉決裂,面對生命終結的悲傷與看不到盡頭的彼岸,無助地在驚濤駭浪中掙扎,其實只要一塊浮板就能撐過,一盞明燈就有方向,加上一點勇氣、一點扶持,熬過這個坎,就可以看見希望。
將這本書獻給我的母親,謝謝她讓我能與眾多照顧者與被照顧者分享經驗和心得。我們無法決定命運,但我們可以預做準備和練習,成為更好的自己。
我是資深照顧者,我的心與你同在。
資深媒體人楊月娥寫給照顧者、準照顧者,或是遇上人生難關的所有人,都能藉由本書獲得支持與力量。想逃跑並不可恥,不逃跑更需要勇氣,在漫漫長路上,你永遠不孤單。
本文摘自《不逃跑的陪伴:在陪病相伴的路上,如何選擇面對、學會轉念、正向克服,讓自己好好喘息?》,由采實文化出版
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