肌萎縮症病友/陳燕麟醫師:「如果可以重新選擇,我願意再病一次。」

我永遠記得確診時,醫生輕描淡寫地說:「你得了一種醫不好的病。」那年我十七歲。此後至今,肌萎縮症像一隻無形的惡魔,侵占我的身體,一點一滴吞噬掉我的健康與活動力……

後來成為醫師的我,每當碰到一個新的病人,總要詢問對方,「你是什麼時候發病的?」

《擁抱生命的不完美》 圖/天下生活 提供

《擁抱生命的不完美》 圖/天下生活 提供

這不是一個很困難的題目,但得到的答案經常很含糊。

不是因為肌萎縮症的患者記憶力不佳,而是像我這種肢帶型肌萎縮症的病患,發病年齡從十幾歲到二、三十歲,甚至更年長的都有。初期病徵並不明顯,只要一個疏忽沒注意,病人很容易忽略,等到症狀明顯,感覺「我一定是哪裡出問題」時,通常已經過了好幾年。

這也是我的親身經歷。我大約在國中二、三年級左右發病。當時在大學任教的父親前往美國當交換學者,考慮到孩子的未來發展,帶著我和姊姊一起去了美國,希望能讓我們熟悉國外的教育環境。一年後父親返台,我和姊姊繼續留在美國當小留學生。

無巧不巧,我就在這一年開始生病。人在異鄉,父母不在身邊,再加上我自己的疏忽,所以發病之初雖然有各種各樣的身體徵兆,但我卻完全沒有在意。

體能的快速惡化是肌萎縮症的徵兆

剛開覺得身體有異狀,是在學校的體育課上。那天體育老師安排大家跑步,我只跑了一圈操場就感覺異常疲憊,而且奮力跑出來的成績竟然比女同學還要差。

「怎麼會這樣呢?」面對跑輸女孩子的結果,我難掩困惑,但沒有深究,因為下一堂課很快就要開始了,趕著去上課的我,很快把問題丟開。

但緊接著又發生了另一件怪事。

眾所皆知,美國人最喜歡的體育運動莫過於籃球。我也入境隨俗跟著同學朋友們一起打籃球。可是已經國二的我,在運球和上籃時,經常感覺手上的球異常沉重,不好控制。

「怪了,籃球有那麼重嗎?」

沒錯,充飽氣的籃球是有一定重量的,可是國中二年級、十四歲左右的男孩子,正是體力最好的時候。球場上,很多與我同年齡的孩子來回奔跑、運球,雖然氣喘吁吁,但樂在其中,可以不知疲倦地玩上大半天。但不知道為什麼,我卻堅持不了多久。

肌萎縮症在發病初期,體力衰弱的狀況並非急速惡化,而是緩慢發生,所以很容易讓人忽略...

肌萎縮症在發病初期,體力衰弱的狀況並非急速惡化,而是緩慢發生,所以很容易讓人忽略、無感。 圖/freepik

「一定是因為在台灣時學校一天到晚考試考試考試,害我整天坐在書桌前讀書,長久下來,體力自然不好,比不上美國的學生強!」我給自己的異狀找了一個理由。這理由非常冠冕堂皇,而且相當具有說服力。我還安慰自己,「沒關係,只要多多鍛鍊,體能狀態一定很快就會進步,到時候我不但能和朋友們玩個痛快,還能令他們刮目相看!」

為了融入團體,與同學、朋友們一起享受運動的樂趣,也不想在同儕面前顯露出自己體弱的一面,接下來的日子我刻意鍛鍊,安排了許多類似伏地挺身、仰臥起坐,甚至綁沙包走路之類的體能訓練,希望能趕快強化體力。

可是說也奇怪,無論我如何鍛鍊,結果仍然不如預期。

「怎麼會這樣呢?我都這麼努力鍛鍊了……這不合理啊!」徒勞無功的努力令我非常迷惑,但是因為找不出原因,最後我只能往生理不如人的方面去想,「可能因為我是亞洲人的緣故吧!亞洲人無論在身材或體能上,都不如西方人那麼人高馬大、身強體壯。與外國人相比,我自然顯得比較弱啦。這也沒什麼,別心急,鍛鍊就是要持之以恆,慢慢來吧。」

就這樣糊糊塗塗的,一年過去了。我在美國的國中畢業後,返回台灣,為了準備高中聯考,決定降級重讀國三。

如果前面的兩、三件怪事只是暴風雨來臨前的強風,那麼在台灣讀國三的這一年,我聽見了雷鳴的聲音。

丟臉的大隊接力暖身賽

陳燕麟,你百米能跑多快?」

和許多台灣的國中制度一樣,我所就讀的國中裡,面臨升學考試壓力的國三學生,幾乎沒有什麼課外活動,唯一准許參加的是學校運動會。

運動會的重頭戲是大隊接力比賽,這是一個考驗團隊合作、默契的運動項目,每個班都要推派出跑者參加。我因為是轉學生,先前沒有留下相關的體育記錄,體育股長還特地在運動會前跑來詢問我。

回憶過去,我依稀記得國小時候百米賽跑的成績。「大約……十三秒左右吧。」

一聽這個數字,體育股長喜出望外,他高興地說:「太好了,我們大隊接力正缺人呢!你跑那麼快,我們班就更有希望奪冠了!」

我說:「但我已經很久沒有參加過大隊接力,怕和其他人搭配不起來。」

「這不用擔心,運動會前我會安排一場試跑,大家一起下場練習,就當暖身賽吧!」

果然,體育股長在運動會前夕舉行了試跑賽。按照速度,我被排在全隊的倒數第二棒,而跑最快的體育股長則是最後一棒。

肌萎縮症初期病徵並不明顯,只要一個疏忽沒注意,病人很容易忽略。 圖/freepi...

肌萎縮症初期病徵並不明顯,只要一個疏忽沒注意,病人很容易忽略。 圖/freepik

他告訴我,「其他人只要正常發揮就夠了,我們兩個跑得最快,安排在全隊最後做衝刺!」

這是我回到台灣之後,第一次與同學們參加團體運動競賽,雖然是暖身試跑,但難掩興奮。起初我也在場邊為跑者們加油打氣,但輪我下場時,問題就就來了!

「陳燕麟!跑快一點!」

「再跑快一點啊!」

雖然操場周圍的同學們朝我吶喊加油,但我卻覺得欲振乏力。不知道為什麼,明明已經非常努力、非常拚命地抬腿在跑了,但我卻怎麼樣也沒有辦法提升跑速。事實上,從其他人的眼神中我看得出來,他們對於我的跑速非常不滿,這讓我非常驚慌,恨不得趕緊跑完自己的這一段。

好不容易跑到終點,眼看就要交棒,我看見前方的跑道上,體育股長正側身緩慢助跑。在這時候,我必須加速衝刺,將手中的接力棒交到他手裡,但說也奇怪,無論我怎麼拚命跑,卻沒有辦法追上對方!

「這是怎麼回事?我是怎麼了?」我一面慌張自問,一面極為尷尬。因為我是正在衝刺的人,照理來說,我的速度應該遠比緩慢助跑的體育股長還要快得多,但卻怎樣都追不上對方,這也就意味著我跑的速度實在太慢了!

那場試跑結束後,我滿心沮喪地回到教室,對上滿臉憤怒的體育股長。他怒氣沖沖地對我說:「陳燕麟,你不想跑就說嘛,你可以不要跑呀,幹嘛要跑不跑的?還說什麼百米跑十三秒呢!吹牛!你知道你跑得多慢嗎?慢得跟烏龜一樣,你真的有在認真跑嗎?你這種速度根本是拖累大家!」

我可以理解他為什麼生氣,但卻不知道該怎麼為自己辯解。竭盡全力卻跑出這樣的速度,連我自己都覺得很不好意思,很對不起大家……

總之,正式的大隊接力參賽名單裡,自然沒有我的名字。後來一直到畢業為止,大半年的時間,每次體育股長看到我,態度都不是很友善。

說到這裡,或許會有人覺得奇怪,為什麼我要如此鉅細靡遺地詳述這些體能狀況惡化的細節和一次又一次發生的糗事?這些事情是如此的雷同,而我卻不厭其煩地講述它們?

也可能有人看到這裡,會責怪我嚴重缺乏警覺性。明明發生了許多「怪事」,身體一而再、再而三地提醒我,它出了問題,但我總是選擇漠視,或是拚命給自己找這個理由、那個理由,企圖說服自己「這沒有什麼好奇怪的」、「慢慢會好的」、「別想太多了」。好像我在逃避現實,不願意面對真相。

耕莘醫院病理科主治醫師陳燕麟,獲身障勞工楷模表揚。 圖/陳雨鑫 攝影

耕莘醫院病理科主治醫師陳燕麟,獲身障勞工楷模表揚。 圖/陳雨鑫 攝影

事實上,類似這種狀況,我在後來的行醫過程中經常可見,大部分患者在發病初期都和我一樣,雖然感覺到身體有異狀,但卻疏忽、不在意,或是不斷給自己找理由。

這除了是因為肌萎縮症在發病初期,體力衰弱的狀況並非急速惡化,而是緩慢發生,所以很容易讓人忽略、無感。而且很多人在遭遇這種情況時,根本不會往「我有可能是生病了」的方向去思考。人們總是習慣為自己的處境找一個合理的解釋,只要能夠自我說服,就覺得可以把問題放到一邊去。

然而對肌萎縮症患者來說,體能的惡化從發病開始,就不可能緩和或逆轉,更不可能因為找了理由自我安慰就停止。從第一次我感覺「哪裡有點怪怪的」開始,接下來發生的每一件事,都是這個疾病漫長的延續,只有更壞,沒有最壞......

人生如果可以重新來過,你會選擇健康或罹病?某天當這個問題在陳燕麟醫師的心裡浮出,他猶豫了。

身為肌萎縮症病友,他非常清楚罹病的痛苦,也因為這樣的「感同身受」,他全心投入相關研究,而且想在有限的時間裡做更多。因為他明白,假如他是一位行動自如的健康醫生,也剛好從事肌萎縮症的研究,恐怕不會像現在這樣熱誠投入。

所以,他說:「如果可以重新選擇,我願意再病一次。」

-陳燕麟醫師《擁抱生命的不完美》-

本文摘自《擁抱生命的不完美》,2021/10/27天下生活出版

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