思覺失調者的小日子/智立勞動合作社 提供暖身練習場

在公視劇場《我們與惡的距離》中,主角應思聰罹患思覺失調症的境遇令人揪心,劇情引起了廣大回響,但落幕之後呢?真實世界裡,這群「應思聰們」仍要繼續過日子,你可曾想過病人實際生活的樣貌以及進入職場的困難,如果他是家人手足,又該如何牽手照顧一輩子。

周五上午,幾位思覺失調症病友聚集在北投奇岩站附近的巷弄住宅裡,開心地閒話家常、煮菜共食,下午伸展身體做運動,度過充實的一天。如果沒有事前被告知,不太會發現他們患有精神疾病。這裡是翁美川成立的「智立勞動合作社」,平常時間讓社區媽媽、社會弱勢者來製作農產加工品、環保家事皂、傘布改造包袋等,學習工作技能。每周五則固定空下來,成為思覺失調症社員的聚會,也當成合作社的休息日。

每周五是翁美川、羅春嬌與社員的快樂聚會,一起在廚房分工合作。圖/翁美川提供

每周五是翁美川、羅春嬌與社員的快樂聚會,一起在廚房分工合作。圖/翁美川提供

正視疾病 透過咖啡屋訓練

精神護理專業教育出身的翁美川,渾身散發一股溫暖氣場,不僅長期陪伴、關懷病友,更協助他們走進職場,有了穩定的收入後,也讓生活逐漸步入常軌。1990年,台北市立療養院(台北市立聯合醫院松德院區前身)開辦了全台第一間精神病友咖啡屋「有何不可」,負責計畫執行的督導羅春嬌請高中同學翁美川來幫忙帶領,服務人員全都是院內病情穩定的病友。

翁美川傾盡心力教導,從工作中培養時間感與責任感,花時間傾聽每個人的心事,不讓他們陷在自己的小世界裡,彼此建立信任感。「你不會,我來教你!」透過咖啡屋的工作訓練,一步步走出逆境,讓病友正視自己的疾病,也讓大眾理解疾病,消弭偏見與恐懼。翁美川認為,對待自身疾病態度的「病識感」非常重要,思覺失調症的治療除了服藥,規律生活節奏、激發生活熱情有助於改善病情。

定時服藥 病友可正常工作

本該生命精采的病友,罹病後失去了生命力,被妄想跟幻聽折磨,清醒時常不斷自問:「為什麼是我?」翁美川知道他們的苦,溫柔陪伴的另一面,是秉持清楚、直接的原則,選擇與疾病直球對決。「不要害怕生病這件事,只要好好吃藥、遵守醫囑,控制病徵後也能回復正常生活。」她觀察到,其實還是有許多病友渴望回歸社會,肯定自己是有用的人。

關於服藥治療,翁美川不斷傳達控制病情的觀念:「就像慢性病和三高一樣,若沒有定時服藥,大腦損害恐更嚴重。」台北市立療養院的咖啡屋為精神病人提供實際演練的工作情境,往後可以獨立生活照顧自己,甚至有機會到社會工作。翁美川慢慢建立起咖啡屋的工作鏈,辛勤灌溉終於有了成果,看著病友走出陰霾,更加確信自己與病友相處、相伴的使命。

翁美川讓經過醫院評估的病友到「士林好所在」工作,透過雙手的扎實勞動,最終回饋成就感、心靈療癒。幾位相處多年、狀況良好的病友後來也任職主婦聯盟合作社三重總社,耕耘未來的生活藍圖。

繽紛的花色象徵每個人的精采人生,以正向態度面對疾病。圖為翁美川帶領社區媽媽用回收...

繽紛的花色象徵每個人的精采人生,以正向態度面對疾病。圖為翁美川帶領社區媽媽用回收傘布製作環保袋。記者廖靜清/攝影

關愛滿滿 築起安全防護網

2015年,翁美川和友人成立智立勞動合作社,延續生活者工作坊的勞動精神,並以合作社的方式運作,還將思覺失調症病友納為準社員。社區的關懷照顧一直是翁美川的夢想,她和夥伴們建構了一張安全防護網,接納無助的社會邊緣者。一位來自弱勢家庭的年輕女孩,在這裡得到關愛,也幫忙合作社的雜務工作,臉上透出淡淡微笑。這裡有故事也有歡笑、淚水,每個人都從中得到自我實現。

翁美川、羅春嬌長期關懷 被照顧者重拾生產力

翁美川與病友串起的緣分,始於高中同窗羅春嬌,從咖啡屋到生活者工作坊、智立勞動合作社,兩人保持密切聯繫,互相討論怎麼做才是對病友最好的方式。羅春嬌自國立護專畢業後,投身精神醫療領域迄今,站在第一線關懷病友。現任職於基隆的康復之家,定期保持周五到智立勞動合作社相聚,分享漁港小村的點點滴滴,她的出現讓所有人笑開了眼。

回收的傘布也能做成收納包,增加工作坊的收入。記者廖靜清/攝影

回收的傘布也能做成收納包,增加工作坊的收入。記者廖靜清/攝影

羅春嬌笑說,在群體生活的管理下,住民遵守作息表規範,一起維護乾淨舒適的空間,共住空間充滿秩序。「有些狀況較好的住民會外出工作,午後或傍晚回來;沒有外出工作的,就加入生產線的工作。」羅春嬌認為,即使是賺取微薄的收入,也能證明自己的價值,自食其力回饋家人或社會,從被照顧者轉變成有產能的人非常不容易。有些住民已屆4、50歲,未來照顧自己應不是問題。

專門照顧精神病友的康復之家,剛開始也受到社區居民的畏懼、排斥,羅春嬌帶領社工人員協助住民們伸出友誼之手。「我們利用耶誕節、過年等節慶,做咖啡、糕點發送給附近居民。」經過一段時間,羅春嬌發現情況有了好轉,住民謙恭有禮的態度化解了緊張關係。家中有精神病患者,承受壓力不足為外人道,翁美川與羅春嬌應用護理專業於日常,在黑暗隧道裡點亮一盞燈,搭起重返職場和重建生活的橋梁。

發病頭5年 黃金治療期
思覺失調症2014年正式更名,以前被稱為「精神分裂症」,會產生思考、認知、行為、情感等多方面障礙。藥物能協助患者穩定病情,但病人常無法忍受藥物副作用,或病人及家屬害怕大眾眼光而延誤就醫或中斷治療,錯失發病頭5年的黃金治療期。患者穩定病情後,還是能重返校園、職場,經過相關訓練,一樣可以工作,穩定性也高。


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