《被討厭的勇氣》作者最新著作/艱辛又漫長的照護之路!照護年邁父母的勇氣

《被討厭的勇氣》作者岸見一郎,第一本完整書寫照護年邁父母的心路歷程。以「阿德勒心理學」出發,提醒子女肯定自己「默默守候在一旁的力量」,學會自我調適、找出親子關係的突破點,安然走過艱辛又漫長的照護之路!《照護年邁父母的勇氣》精彩試閱:

「罪惡感」讓照護成為苦差事

關於照護這件事究竟有多辛苦,並沒有客觀的指標。以現今的照護保險制度來說,照護的需求必須經過審查,然後依此決定可得到的照護服務種類與時間,有時會出現無法如實反映現狀的結果。

其中一項原因是檢查項目不周全,也有可能訪查員一來,平常連今天是幾月幾日,或連自己的年紀都答不出來的父母,竟然都能對答如流。

《照護年邁父母的勇氣》 圖/大好書屋

《照護年邁父母的勇氣》 圖/大好書屋

父親直到訪查員要來之前,還不斷叨念著:「說自己什麼都知道可是不行的唷。」

哪曉得一開始進行訪談問答,竟好像演練過似的,流暢到連自己出生幾年幾個月都答出來了,甚至動作看起來也比平常更靈敏。

事後來看,由於父親不是喪失記憶,只是平時經常忘記的事,可能在訪查員面前想了起來。

也有正好相反的情形。因為檢查方式不同,不僅結果顯示能力比平常還差,患者也會在不明瞭檢查重點為何的情況下,因為突然被問了問題而答得不好,甚至讓訪查員發脾氣,就和接受醫生檢查時的狀況一樣。

不過這些訪查員都是專家,就算有那樣的狀況,也不會只憑老人家的回答就下判斷。對於父親能夠比平常發揮更好的能力,我雖然感到驚訝與不解,然而比起他辦不到來說,我更希望他可以辦得到。

審查結果判斷當事人照護需求度低,對家人來說原本就是值得開心的事,只是當判定為照護需求度低的時候,會讓人因為往後的照護負擔加重而感到害怕,同時也為了自己暗地裡希望被判定為照護需求度高的念頭感到羞愧。對於希望減輕照護負擔的家人來說,訪查的時候如果經判定為不需要照護,或是照護需求度低的話,會感到很頭痛。

失智症有各式各樣的種類,如果誤診,用了錯誤的處方,病情當然也無法改善。 圖/fr...

失智症有各式各樣的種類,如果誤診,用了錯誤的處方,病情當然也無法改善。 圖/freepik

前面提過,父親住院時,我希望他盡可能在醫院裡待久一點的事,原本應該衷心期盼父母快點康復,卻因為心裡有另一種想法而產生了罪惡感。抱持這樣的罪惡感,責備自己,可以說是讓照護變成苦差事的一個要因吧。

判定的標準也是個問題,即使還能自由走動,沒有身體上的病痛,在生活上大多方面能獨立自主,可是一旦罹患了失智症就難以照護。

我不是很喜歡用「徘徊(漫無目的遊走)」這個說法,不過他們就是一走出家門便回不來,可能去到一個連家人都沒想到的遠處被人收留,或是搭上電車或計程車,這種移動距離可能遠到令人吃驚的地步。當然,並不是說照顧臥床的病人就比較輕鬆。我的意思是,照護這件事究竟有多麼辛苦,是無法拿他人的例子來做比較的,原本就沒有哪一種照護是不辛苦的。

父親在住院期間被診斷為阿茲海默(失智)症。即使知道病名,對家人而言,在病患出院後的照護上其實沒什麼幫助,因為醫生並沒有具體地告訴我們該如何照顧父親。雖然那樣的事也許不該由醫生來負責,我還是希望可以有一個明確的方向知道該怎麼辦;不過醫生之所以只下了診斷而不多說些什麼,說不定也是因為失智症的特徵就是沒有普遍性症狀,所以要提出普遍共通的應對方法有其困難。

針對這一點,後面說明關於居家醫療服務時會再提。其實像居家醫療護理師、寫醫囑的醫生,或是定期來為父親看診的醫生,儘管是在失智症狀難以一概而論的情況下,他們仍然藉由許多具體的實務經驗與知識,告訴我們「失智症」在日常生活中,會以何種樣貌顯現等等,讓我們受益匪淺。

出院時,院方說有一種叫Aricept(愛憶欣)的藥,雖然沒辦法改善失智症,但可以延緩症狀的惡化,問我們覺得如何。說真的,突然被這麼一問,我們不可能回答說不要吧?「雖然可以延緩失智的症狀,但不能改善。」醫生的這一番說明,充分地讓我們一想到出院後的日子就心情低落。

我們在父親被宣告為失智症時的心情,與當初母親的主治醫師說她是腦中風且不可能復原時是不同的。母親當時是瀕臨生死關頭,醫生說要有心理準備,而我們也都有所覺悟。然而這種即使不至於立即致命,卻已經可以料想不會康復的情形,或是說,在這種即使不會立刻喪命,卻像是等待他死去的狀況下進行照護,而且不知將持續到何時的情況,使我感到非常不安。

知道病名是有好處。對執行醫療的一方來說,可以決定治療方式。失智症有各式各樣的種類,如果誤診,用了錯誤的處方,病情當然也無法改善。對照護病患的一方也有好處。即使不是失智,而是發燒或頭痛,如果知道症狀是因為何種疾病引起,而不是原因不明的話,就可避免無謂的擔心。說起來,知道難以治癒雖令人感到不安,但心情上卻遠比找不到病因好得多。

關於照護這件事究竟有多辛苦,並沒有客觀的指標。 圖/freepik

關於照護這件事究竟有多辛苦,並沒有客觀的指標。 圖/freepik

此外,經診斷為失智症後,對於之前在我們眼中盡是做一些奇怪舉動的父母,就能有不同的看法。知道父母那些令人費解的行為,其實是因為失智的話,雖然不能因此使他們的行為有所改善,卻能讓我們諒解。儘管有些時候不是那麼容易斷定一切行為都是因為疾病所造成。

然而,不論是由哪一種疾病所引起的,症狀依然還是問題所在。如此說來,假使症狀是由於腦部病變所致,家人難道就只能對父母的行為袖手旁觀,什麼也做不了嗎?其實必須試著想想看,有沒有哪些是家人能做的。

本文摘自《照護年邁父母的勇氣》,大好書屋 2021/05/05 出版

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