罕病
父愛偉大！討厭下雨天的爸爸，為罕病兒在雨中跑外送賺錢：我沒事
編按：身為「克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症（俗稱小黑人症）」罕病兒－穎的家長，穎媽為穎開了粉絲團記錄孩子的就醫與生活點滴，近日更分享穎爸為了支付...
2024-08-08
發作恐癱瘓、失明！醫揭免疫罕病「泛視神經脊髓炎」常見症狀
「有位40歲的女士，剛開始的症狀是手麻、走路不太方便，經過治療後，症狀改善，但是在幾個月後又出現手腳無力，並在3天內就進展到四肢癱瘓。」中...
2024-07-26
從小坐輪椅！6旬姊妹證實患罕病 醫籲「樓梯爬3階」揪出肌萎病因
肌肉疾病從嬰兒到長者都可能發病，且與基因息息相關。三軍總醫院精準醫學暨基因體中心主任陳燕麟表示，曾有一對60多歲的姊妹坐著輪椅前來就醫，她...
2024-02-25
罕病律師陳俊翰40歲離世 生前呼籲「這1事」有望上半年實現
被喻為台版「非常律師」的中研院法律學研究所博士後研究學者陳俊翰，自幼罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA），肌肉嚴重萎縮，不幸於春節期間離...
2024-02-16
生下女兒卻成「玻璃娃娃」不離不棄！陪伴呵護28年展現深情父女情
「玻璃娃娃」因為骨骼發育不全，容易骨折，照顧起來相當費心。宜蘭市偉大的父親吳銘鏗，原本欣喜迎接女兒出生，卻在女兒滿月時發現是玻璃娃娃，當下...
2023-07-23
吳淡如遇罕病媽：在她的眼中沒有悲哀，兩眼發亮 我想這就是身為母親的光榮...
作家吳淡如13日晚間在臉書上以「一個辛苦而偉大的女人的故事」為題，分享在中廣節目中訪問罕見疾病芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症（AADC缺...
2022-12-16