臨終插管只剩殘忍？貧病夫妻的生死難題：希望他別受苦，又怕被罵「沒盡責」
很多人臨終前被插的那條鼻胃管，不是為了病人活下去，而是為了讓活著的人不被指責。這不是醫療問題，是愧疚、責任與愛的拉扯。
太多家庭，在尊嚴與盡力之間掙扎。
最殘酷的是：當照顧、現實與外界眼光壓上來，善終都變成一種奢侈。
不想拖累最愛的家人
2025年深秋，張醫師接到一個陷入絕對困境的個案。
六十四歲的江大哥，原本是家裡的樑柱，一年多前因為反覆的頭痛，最後來到台中榮總，腦部核磁共振一切下去—膠質母細胞瘤(GBM)。這幾乎等於判了死刑，GBM一種最常見且最具侵襲性的成人惡性腦腫瘤，即使進行了最好的治療，大多數患者也無法存活超過兩年。
身為計程車隊的小隊長，他把這個當成生命的挑戰書，勇敢地接受了開顱手術，術後留下右側身體偏癱和說話不清的後遺症。不到半年後，一個雞蛋大小的腫瘤又長出來了。
在現實生活中，命運之神總是表現地比戲劇中的還殘酷。年僅四十八歲的江太太卻在同年八月發生腦梗塞，造成左側身體偏癱。
這對無子女的夫妻，在租屋處相依為命，一個有左手、一個有右手，太太自我解嘲地說：我們真的是患難與共，需要如膠似漆才能過日子了。他們倆唯一的依靠是不住在附近的大姊，以及那位溫柔卻得同時面對兩名病人的印尼籍看護阿利。
張醫師走進江家時，看到的就是非常簡陋的鐵皮屋，沒有什麼家具，就是兩張病床，一張躺著江大哥、另一張躺著江太太，中間大約可放得下一個照顧桌，除此之外，家徒四壁。
江大哥躺在病床上，雖然語言功能退化，但眼睛仍炯炯有神。他主動表示不再服用標靶藥。那藥沒能讓他腫瘤縮小，反而帶給他無盡的噁心與嘔吐。他用模糊的語音和艱難的手勢表達了一個念頭：「不想拖累太太。」
我們用盡所有的資源，幫江家找到一些經費，連結了社工、慈善團體、長照單位，讓江大哥能在白天的時候去日照中心坐躺著，才不會讓阿利太勞累，晚上回家後，阿利會用將近一個小時，給江大哥舒適餵食，並做好口腔清潔。但我內心知道，這樣的情況無法維持太久，他腦內的腫瘤隨時會爆掉。
日子還是要過的，在江大哥生日前幾天，護理師煞費苦心，透過專業的吞嚥評估與質地調整，把真的可樂（100cc配三小包增稠劑），不離水雞肉打碎再重組，將那份象徵幸福的炸雞，轉化為他能安全入口的型態。依循IDDSI國際吞嚥障礙飲食標準，細緻地調整擺位與進食技巧。在安全的大前提下，我們更在乎「選擇權」與「尊嚴」。
那一天，他吃得並不多，但他第一次主動牽起了太太的手。
隨著病情進展，江大哥的吞嚥功能一點一滴消失。舌頭伸不出來了，喝一口水需要等待五秒才能緩慢滑下。
鼻胃管的兩難
照顧難題隨之而來：要不要插鼻胃管？
日照中心的說法很現實：如果不插管，他們沒辦法協助進食，請帶回家全日照顧。但在安寧團隊眼裡，這不是餓不餓的問題，而是生存品質的抉擇。江太太曾含著淚說：「先生以前清醒時說過，末期不要鼻胃管，不要急救。我不忍心看他痛。」
2025年底，江大哥因肺部感染住院，在那樣混亂的時刻，鼻胃管終究還是放了上去。
但江大哥用他的方式抗議著。回到家沒多久，他兩次自行拔除鼻胃管。看著脫落的管子，大家的心情隨之波動。
放，是為了維持營養，怕被親友指責「沒盡責」；不放，是為了圓他最後的尊嚴。
最後，我們開了一場家庭會議。
在那場家庭會議中，我深刻感受到江太太與大姊內心那種撕裂般的糾結。
一方面，她們想守住江大哥生前「不插鼻胃管」的心願；另一方面，現實的重擔卻沉重得讓人喘不過氣。家中照顧人力極度匱乏，阿利一人要同時照護兩位臥床長者，若要堅持舒適的由口進食，需耗費巨大的體力與耐力。更現實的困難在於給藥，若無管路，止痛、抗癲癇與止喘藥物難以給予，病人的痛苦將無從緩解。
此外，家屬心中還有一個難以言說的恐懼：那些久未謀面的親戚出現，會不會用「不夠盡力」來指責她們？
最終，江太太帶著心碎的心情，拜託我們放上鼻胃管。作為一位安寧醫師，我也同樣在那條「尊重病患自主權」與「謀求病人最大福祉」的細線上拉扯。
這是一場關於深愛、照顧責任與隱微體諒間的道德掙扎。在安寧的現場，沒有絕對的對錯，只有如何在困境中，努力撐開一條縫隙，找到可能對大家都好的決定。
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不讓生命最後只剩痛苦與驚悚
2026年的春天，江大哥的生命徵象開始緩緩墜落。 瞳孔對光的反應消失了，尿量減少、顏色轉深，這些都是身體在預備關機的訊號。
這一次，沒有了插管的爭執，也沒有了住院的混亂。張醫師與黃護理師陪著家屬一起討論臨終。他們告訴大姊和江太太：接下來，不需要再看血壓或血氧的數字，只要看呼吸。如果呼吸停了，就是他走了。
三月底的訪視中，江大哥因為腸胃消化停滯，反抽出黑色的液體。黃護理師迅速到場，不為急救，只為減輕他的嘔吐與不適。他們教導看護如何反抽胃內的液體，如何擺位側躺，如何使用止吐貼片，目的是讓江大哥在最後的時刻，不要帶著痛苦離開，也不要留下太過驚悚的場面。
這樣的狀況，又維持了三周，江太太很不忍，經常要求照服員協助灌食20CC牛奶，但很快又會反抽出深色的胃液。我們都懂，她真的很愛先生，真的很想為他做些什麼，但自己又躺在床上無能為力。於是我建議她，可以讓江大哥在給藥物前喝20CC運動飲料，既可維持一點點熱量，又不會讓胃部造成負擔。
這時我不禁反思：這條鼻胃管放著，到底是違逆了江大哥的心願？還是讓江太太能減少內心的自責？
而這個租屋處，再過一周就要被收回了，到時候，江大哥可能被迫要到機構安置，況且還不一定找的到願意做安寧照顧的機構。我們心中都有個掛念，江大哥還在等誰？還有什麼心願沒完成？
穀雨，是個容易午後雷陣雨的節氣，某天下午忽然放晴，我臨時起意再去江大哥家訪視，因為沒有事先聯絡，家中無人，原來看護帶江太太去復健了。只有江大哥一人躺在床上，兩眼無神的看著天花板。
我想了想，拿起床邊的刮鬍刀，替他把鬍子刮了，再拿起我開的眼藥膏，塗在快要乾掉的眼角膜上。
我一邊做，一邊說：「江大哥，你這一生的任務都已經完成得差不多了。我知道你很愛太太，太太也很愛你。我也知道你擔心她身體不方便、沒有人照顧，但是姐姐會幫她照顧得很好，不用擔心。而你的其他兄弟姐妹也都會把自己照顧得很好。謝謝你當初在太太生日時牽起她的手，那個溫暖會留在她心裡很久很久。你的任務已經完成啦，可以熄火下車了。」
回到診所看診不久，我接到護理師的電話：江大哥畢業了。
我想，他刻意選在太太不再身邊時離開，是他留給太太最後的溫柔。
這場歷時半年的安寧馬拉松，我們看到了「舒適照護」的慈悲。從一開始對鼻胃管的糾結，到中間為了照顧便利的妥協，再到最後回歸到以人為本的自然謝幕，每一個細節都體現了居家安寧的真諦。
身為安寧醫師，陪伴數百位個案和案家，我從來不覺得有人會主動追求無效醫療，至少在我理解溝通後，這樣的狀況是極為少見的。
你會發現，所有的介入，初發心大多是良善的，只是我們需要的是更多的同理，去了解對方藏在心底的擔憂。
當然，照顧人力的嚴重不足，安寧團隊的人力缺口，讓很多的家庭沒辦法在末期的時候被接住，是目前最難解的議題。
本文轉載自《張軒睿醫師FB粉絲團》，原文為：臨終的鼻胃管，是愧疚、責任與愛的拉扯
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