生下女兒卻成「玻璃娃娃」不離不棄!陪伴呵護28年展現深情父女情
「玻璃娃娃」因為骨骼發育不全,容易骨折,照顧起來相當費心。宜蘭 市偉大的父親 吳銘鏗,原本欣喜迎接女兒出生,卻在女兒滿月時發現是玻璃娃娃,當下晴天霹靂,夫妻從難過心情到面對接受,一條漫長28年的照顧之路,走來辛酸卻也勇敢,他無怨無悔說「這是我要面對的人生課題」。
吳銘鏗獲選今年宜蘭市公所模範父親,下周表揚。他有二個女兒,小女兒出生還不到滿月時,整天哭不停,帶去醫院就診查不出病因,後來轉往林口長庚醫院檢查,竟是患了罕見的先天成骨發育不全症,又被稱為「玻璃娃娃」。
吳銘鏗說,聽到「玻璃娃娃」四個字時,彷如晴天霹靂,妻子難過哭泣,他強忍情緒勸妻開導,兩人才慢慢能面對現實,28年前這方面的照料資料非常少,宜蘭在地缺乏玻璃娃娃的扶助組織團體,能尋求的援助相當有限。
「每個人都有生存的權利」,吳銘鏗說,既然生下她,身為父母就有照顧養育的責任,妻子是家庭主婦,龐大的醫藥費用與家庭開銷支出,全都落在吳銘鏗一個人身上,當時他在台化紡織廠服務。
玻璃娃娃不好照顧,尤其幼童時期好動,容易骨折,每隔幾個月吳銘鏗就要帶女兒去醫院,醫師為了增加支撐力,在脆弱的骨頭裡安裝鐵片,但隨著肢體長高長大,每隔一至兩年就要開刀安裝新的鐵片。
早年沒有國5雪山隧道,搭火車到台北轉車就醫,路程中擔心女兒身體遭碰撞或跌倒。一趟就醫之路,他與妻子辛苦,女兒更是辛苦。
為了兼顧女兒求學,吳銘鏗選擇住在學區附近,每天載送上下學,他的妻子每節下課都要去學校,探看女兒是否要上廁所或有突破狀況,如此全天細心呵護,走過28年。
吳銘鏗說,沒有人願意得這種疾病,一切當成是與女兒的「緣份」,也是他人生必修的課題,所幸女兒很貼心,感謝父母親從未放棄她,女兒病況趨於穩定,平常聊天、談時事,這是吳家的幸福時光。
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