-
住進豪華養生村就能開心養老?82歲嬤哭求「想回家」兒做錯一事難挽回
-
蘇慧倫、孫淑媚、徐懷鈺比青春時更迷人 50歲後最該保養的「3件事」
-
搭台鐵祈福旅遊去!超過20個車站附近的知名廟宇,靜心轉運一日遊清單
AI重點
文章重點整理:
- 重點一:布魯斯威利妻分享失智照護歷程,強調先照顧好自己。
- 重點二:她以此時此刻為核心,學會放下控制並活在當下。
- 重點三:帶女兒赴日賞櫻,接受丈夫新版本並珍惜仍在的連結。
照顧好自己,才能照顧好你愛的人。傑出演員布魯斯.威利之妻,以失智症 照顧者 身分現身說法,陪伴混亂、疲憊與充滿不確定感的照顧者——在最艱難的日子裡,安頓自己,也守護所愛。《陪伴的力量》精彩試閱:
非凡的意義重構:我活在「此時此刻」
在這趟未曾預料的旅程中,我學到的一課是身處「此時此刻」的重要性:不將我今日能做的事推遲到明天,還有,要繼續追求自己的目標,因為在照顧的過程中,這些夢想很容易就會被綁架不見。
我已經意識到,照護只是我人生中的一個角色,一個很大的角色,但它無法定義我,也不是我存在的全部。我試著在與女兒相處時更加專注當下,並在整體生活上更加隨興,這是布魯斯教會我的事。
你無法控制一切。我是基於曾經試圖掌控一切,而將自己逼瘋的過來人立場才這麼說的。那樣做根本沒用,只會讓我更瘋狂、讓我的能量變得負面,並讓我對周遭的每個人失去耐心。
該發生的事情終究會發生。對於這種疾病而言,這是必然的。你無法為一切做好準備,但你仍可以選擇擁抱身處的這個新世界。
對我而言,就像許多事情一樣,這是一個持續進行的過程。舉例來說,要在沒有布魯斯的情況下創造新的回憶,並帶著女兒去完成他與我曾承諾全家人一起去做的事,並不容易。
但正是布魯斯激勵我這麼做的。如我曾提過的,他是一個有趣的人,也希望周遭的每個人都能玩得開心;因此,這就是我們家庭將持續榮耀他的方式。
抱持著這樣的想法,我決定帶梅貝兒和伊芙琳,去一趟布魯斯和我曾夢想帶她們去的地方:春天的日本,去賞櫻花。(這是一個命運圓滿的時刻:在我十幾歲的時候,我曾因一份模特兒合約飛往日本。在那樣的年代,飛機上每個人都盯著懸掛在走道上方的小電視,觀看同一部電影,當時播放的是《世界末日》。當我看著布魯斯飾演的角色向麗芙.泰勒〔Liv Tyler〕飾演的女兒道別時,忍不住掉下眼淚。)
我們的日本之行是如此意義深遠,畢竟,女兒已經到了能夠欣賞那裡的食物與文化的年紀,但在沒有布魯斯的情況下進行這趟旅程,也令人感到心碎。我試著留心覺察,不透過說出「如果爸爸在這裡,他會這麼說」,或「天啊,你爸爸一定會很愛這個」這類的話來影響氣氛;但這並不代表我沒有那樣想。我經常那樣想。因為如果他在,他一定會把這趟旅行的每一分每一秒都當成珍寶。
光是寫到這裡,想著他、想著我自己、想著我們全家,我就忍不住眼淚直流。但正如我們在FTD(額顳葉型失智症)互助團體中所說的:「現實就是如此。」為了榮耀布魯斯,我必須重構這趟旅程,並在懷抱悲傷的同時,也懷抱著感激。(這正是我們談論過的「兩者並存」思維的一部分。)
另一件有幫助的事,是我的心理治療師凱瑟琳教我的咒語:「待在這裡就好,不要往別處去。」大聲說出這句話,能將我帶回當下,並幫助我停止擔憂未來的「假設性問題」。我可能一天得對自己重複二十次,但它真的很有效。
我開始感覺雙腳踩在地上,重新與自己的身體產生連結,並讓呼吸慢下來。跟我一起說:「待在這裡就好,不要往別處去。」如果你感覺思緒飄得太遠,需要自己拉回「此時此刻」時,請試試這個方法。將它寫在便利貼上並貼在你看得見的地方,或是設定成手機上會定期跳出的提醒,也會很有幫助。
編輯推薦》家人失智一定要辦輔助宣告嗎?林靜芸談馬英九處境:保護尊嚴比形式更重要:https://reurl.cc/O6dAQ3
非凡的意義重構:我的摯愛依然在此
FTD很可怕,看著它慢慢偷走你的摯愛,是充滿創傷的經歷。其他形式的失智症也同樣是悲劇。但試著這樣轉念想想:正是因為這些病,才讓我們多爭取到一些時間,可以跟我們愛的人在一起。
他們並不會在當下一刻就被帶走。
「與其他悲劇中那些突然且殘酷的死亡相比,阿茲海默症的漫長告別可以被視為一種禮物。」派蒂.戴維斯如此說道。
當她與我談論此事時,我們反思了生命是多麼不可預測,人們可能如何在一瞬間離開我們,有時甚至連說再見的機會都沒有。
儘管失智症令人心碎,但它提供了稀有珍貴的東西:時間。它讓我們有時間坐在一起,表達愛意,並珍惜那些最微小的時刻。
這不是我們任何人會選擇的道路,但是,趁著我們還能互動的時候,它給予我們寧靜的契機連結彼此,這件事是很美的。
面對失智症,你不再與那個曾經熟識的人在一起,但你可以與他的「新版本」在一起。我知道這很難。
對我來說,偶爾會有那些罕見的時刻,過去的布魯斯會在那抹傻笑、眼中的光芒、微笑或手勢中浮現,讓我像從前那樣大笑。那些靈光乍現的時刻,會瞬間把我帶回過去。
可是,它們來得快去得也快,當我被狠狠拽回現實的那一刻,那種巨大的悲傷和難以承受的痛苦就會襲來。有時候我甚至會想,與其這樣心痛,不如乾脆都不要看到這些影子,讓我專心擁抱現在這個新的他就好。
但那些時刻也提醒了我,布魯斯還在這裡;歸根結柢,我感激能看見他的每一個瞬間,無論那有多短暫,或對我來說有多痛苦。
精華 FAQ
-
她體悟到照顧者必須先安頓自己,才能長久陪伴所愛的人;同時要活在當下,停止想控制一切,因為失智照護充滿不確定,過度焦慮只會消耗自己。
-
她認為面對失智症,雖然已不再是熟悉的那個人,但仍能與新的他相處。偶爾閃現的舊有神情令人心痛,卻也提醒她:布魯斯仍然在這裡。
-
她會用心理治療師教的咒語「待在這裡就好,不要往別處去」拉回當下,也透過帶女兒出遊、重建新回憶,並在悲傷與感激之間找到平衡。
本文摘自《陪伴的力量:寫給失智症照顧者的安頓之書》,2026/07/01木馬文化
【橘世代課程平台】
陪伴您成為有趣而溫暖的大人,過好生命第二階段,量身打造一系列專業課程!
立即了解》請點我
加入橘世代LINE好友,立即掌握橘世代大小事!再即享折扣金50元!
領取折扣》請點我
udn討論區