「鼻胃管」是活下去的希望?還是苟延殘喘的地獄?畢柳鶯:不只拖住生命,更是將靈魂禁錮...

圖/freepik

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如何避免最常見的無效醫療:「鼻胃管

一位朋友住在安養中心五年的失智母親進食嗆到引起肺炎住院,醫師建議插鼻胃管,哥哥嫂嫂們拒絕醫師的建議,這個女兒說:「你們不照顧,我辭職來照顧!」我聽了真是心驚。孝順的女兒啊!你捨不得母親,你知道這一時衝動的決定,將來要面對的是什麼嗎?

台灣有六千人靠著呼吸器維生,躺在呼吸病房裡。有數十萬人靠著餵食管躺在安養中心、家中角落卑微的苟延殘喘,家人因長期照顧而慢性疲勞,或者被昂貴的照護費用壓的喘不過氣來。最主要的罪魁禍首正是不該插在病人身上的餵食管,這條管子拖住本該自然往生的衰敗肉體,將靈魂禁錮,無法自由前行。

鼻胃管是一個重要的發明,早產的新生兒因為這條管子得到足夠的營養,得以正常的發育。腦中風、腦外傷的病人,在急性期無法由口進食的階段,藉著鼻胃管攝取營養,病情恢復到一個階段,就可以移除,改為由口進食。

少數特殊的疾病,例如腦幹小中風、食道癌,病人終身無法吞嚥或由口進食,但是身體其他功能還好,那麼就應該接受胃造口 來攝取營養,長期用鼻胃管很不舒服、不雅觀,而且有很多併發症。譬如容易胃食道逆流、嗆咳、痰多、吸入性肺炎還有膠布引起的皮膚過敏。放射科或者腸胃內科可以在門診施行胃造口的手術,胃造口的餵食管一年只需要更換一次。鼻胃管每個月要更換一次,很辛苦。

這位朋友的媽媽需要接受吞嚥功能的評估和訓練,照顧者學習如何準備適當的食物,如何利用細心手工餵食,促進其進食的能力,避免再度吸入性肺炎。假如仍然要回到安養中心,極大的可能是安養中心沒有人力作這種服務,那麼病人一定會被插鼻胃管。

插了鼻胃管,失去了品嚐食物的樂趣,沒有咀嚼的機會,口部附近的肌肉退化、關節僵硬。沒有咀嚼動作使得大腦功能退化更快。病人的本能會想拔掉令人不適的鼻胃管,所以雙手被綁,病人的身體機能也快速退化。病人感到恐懼、憤怒,晚上無法安睡,帶來的也是快速退化。家屬如果用心觀察,會發現病人的表情從此只剩下恐懼、憤怒與不安。

插鼻胃管的病人通常都會被灌食五到六灌配方奶,因為過量,可能容易嘔吐、胃食道逆流,引起痰多、水腫、腹脹、消化不良、過胖和反覆的呼吸道感染。躺的愈多年,越容易反覆肺炎或者腸胃問題而住院。

病人輾轉於安養中心與醫院之間,家屬如驚弓之鳥,深怕接到安養中心的電話,每次住院勞師動眾,而且兩邊都要付錢,經濟壓力越來越大。重點是這麼多的付出,病人有得到好處嗎?他/她比所有的人都辛苦。他們這樣躺著多年,只是滿足子女還見得到父母的願望嗎?這樣的願望,是愛?還是殘忍?

長期臥床的病人若是選擇要放餵食管,當然還是胃造口比較舒適,也比較有機會不會被約束。胃造口其實比鼻胃管更方便、更好照顧,但是有些安養中心不願意收留胃造口的病人,這其實是違背醫理的。在觀念比較進步的國家或者安養中心,會要求需要人工餵食的病人要作胃造口才能入住,也不約束病人,這才是正確的。期待台灣有越來越多的養護中心採取這樣的原則。

如果放在安養中心難逃插鼻胃管的命運,辭職帶長輩回家照顧,那麼我的建議是用細心手工餵食到無法進食,就要放手,千萬不要插人工餵食管,否則病人受的苦就沒有盡頭了。很多人插著餵食管是可能活到九十幾歲甚至一百歲的。

辭職帶回家照顧,要付出很大的代價。家庭收入減少了,支出增加了。一個人二十四小時照顧躺著的老人,勞心又勞力,整個家庭環境改變了,家庭成員之間的關係也改變了。是整個家庭要面對一個新的龐大壓力,所有的人都準備好了嗎?除非經濟能力好到可以雇用一個看護幫忙,否則真是前景堪憂,我擔心不但照顧者的健康陷入危機,怕家庭的和諧也難以維持。

最近有一位臉上滿是黑斑,聲音沙啞的太太,在我新書發表會後,跟我說:「我照顧公婆、父母二十幾年,我的一生都毀了。」我本想回應:「你的二十幾年青春都陪葬了。」聽她說:「一生都毀了」心中難過,我想其來有自。

暫時性的使用鼻胃管有時是必要的。但是所有的退化性疾病,病情只會惡化,不會好轉的狀況,若是吞嚥有困難,可以先接受復健科語言治療師的評估和吞嚥訓練,利用細心手工餵食,維持有品質、有尊嚴的生活。

一旦沒有辦法吃了,就應該像古人一樣自然善終不要在偶然發生嗆咳的時候,就判定不能進食,貿然插上鼻胃管。退化性疾病惡化到完全無法進食時,通常各項功能都已經喪失,可能嚴重失智,可能無法言語、肢體癱瘓,生命沒有品質、沒有尊嚴也沒有樂趣了,那麼不要再強迫灌食,放手讓他們自由吧!

在台灣,另一個鼻胃管濫用的情況是老衰重症者因為身體衰弱,腸胃也無法吸收,自然的睡眠增加,吃得少也喝的少,結果家人或者醫療單位以為這樣會缺乏營養,幫病人強插了鼻胃管,然後又餵食五到六灌配方奶,這遠遠超過病人能夠吸收的份量。

插了鼻胃管不舒服,還可能雙手被綁,這真的是本來要上天堂當神仙的,被一條鼻胃管綁住進了地獄。老衰重症末期自然會不吃不喝,不餓也不會渴,請謹記這個原則,否則害人不淺。台灣的醫學教育可能沒有教,太多醫護人員不知道這個常識了,也難怪民眾不曉得。

原則一:

如果這條鼻胃管插入,病情並無復原機會,永遠沒有移除的可能,至死方休。那麼就不要插了。

原則二:

若是已經插了餵食管,但是病情不斷惡化,無復原可能,那麼這條餵食管就是無效醫療。病人並未同意反覆再插管,所以是被強迫餵食。請想辦法移除吧!插著餵食管,被動灌食,人們自主不吃不喝自然往生的機制被阻礙了。若不撤管,就真的「好不了也死不掉,成為科技的囚徒了。」

原則三:

餵食五到六罐配方奶,是非常不恰當的,病人的腸胃被太多食物撐著,只能以哀號、躁動來表現,但多數家屬和醫護都沒讀懂這訊息。有一個簡單的方法,假如減少餵食量,病人所有症狀都減輕,就知道原來餵太多了。建議不要用罐裝的,用奶粉泡,這樣可以控制奶粉的量來調整餵食量。罐裝的,大家一定一次餵一罐,怎麼可能對所有的人來說一罐都是恰恰好呢?

減食以後最常改善的症狀包括:不再呻吟、較平靜、容易安眠、痰減少、水腫消失、少吐奶、少嗆咳、體重不過胖等。病人舒適,照護輕鬆,而且住院的頻率也減少了。臥床者跟我們一樣,每天最好有十二小時空腹,讓腸胃休息,所以半夜不要餵食喔!(很多病人在斷食往生過程,進食量減到每日三次時,身體情況都大為改善。)

死亡是人生必然的歸宿,我們再不捨、再不願意放手,終究躲避不了!我們這輩子來此旅行,終究要回家,大家都會再見面的。何況只要我們還活著,他們就活在我們心中呀!

本文轉載自《阿畢的天空》,原文為:如何避免最常見的無效醫療:「鼻胃管」

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