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編按:前臺中市立復健醫院院長畢柳鶯醫師,在今年(2023)出版「有一種愛是放手」希望人們可以正視死亡議題,去除對死亡的恐懼,對未來一定要面對的死亡能夠擁有充分的知識,需要醫療抉擇的時候,能夠理性的判斷,做出正確的選擇。懂得在該放手的時候放手,懂得如何做好臨終的舒適照顧與陪伴,讓亡者安然離去,生者沒有遺憾。
在「有一種愛是放手」的新書發表會上,有一位聽眾表示,她前一星期和家人一起去簽署了「預立醫療決定 書」。她的心情沮喪極了!現場的人都睜大雙眼,好奇的望著她。她說:「失智要到極重度(巴士量表零分),植物人要超過半年,重度昏迷竟然還要躺三到六個月才能撤除維生系統!這實在太讓人失望了!」
去年我和先生、弟弟一起去簽署了「預立醫療決定書」,為何三個人一起去簽署?至少有兩大好處,簽署決定書需要有兩位見證人,且至少一位是二等親以內,所以我們三人可以互為對方的見證人。再者第二位和第三位的費用有折扣。另外簽署決定書,不能自己上網掛號,需要致電相關部門事先預約,一通電話三人掛號,也省事。
簽署「預立醫療決定書」(AD)時工作人員同時給了我們「預立安寧緩和暨維生醫療抉擇意願書」,一併簽署,註記在健保卡。
說麻煩,有一點。但其實也還好,我還是建議大家去簽署。若是長輩覺得不吉利,不肯簽,建議和長輩對話,請他做出選擇,然後把這過程錄影起來,必要時還是可以當作可信的證據。
以上兩個善終 法,都是經過許多人多年奔走才完成立法,目的是希望減少無效醫療,提高人們善終的機會。不過,為了防弊,老實說條件相當嚴苛。這一年多來,我在協助病人善終的過程中,發現這兩個法案若沒有被適當的應用,或者錯誤的解讀,反而成為阻礙病人善終的擋箭牌。
以下是我最近在衛生福利部開會,表示目前的兩個善終法無法保障善終之書面報告。
1)2000年開始實施的安寧緩和條例,目前簽署同意書人數為八十八萬人。2019年開始實施的病人自主 法,簽署意願書的人數為五萬多人。簽署人口比例非常低,代表能因此受惠的人不多。
2)不論簽署哪一種同意書或意願書,即使有註記在健保卡,遇到緊急狀況,醫療單位都是詢問陪伴家屬,根據家屬的意願來執行,而非病人的意願。以怕被家屬告上法庭為理由,成效大打折扣。
3)醫師的死亡識能普遍不足,老衰重症末期的病人因為消化道功能衰退不吃不喝,送到醫院,醫師常常要求讓病人插鼻胃管,若家屬拒絕,會以「你要餓死你長輩嗎」的理由來恐嚇家屬,造成家屬的創傷,延長了病人死亡的過程。醫師對於「末期」的判斷標準不一,敏銳度也不夠。
4)絕大多數的養護中心,遇到病人出現臨終現象,都將病人送往醫院,接受無謂的檢查和治療。既浪費醫療資源,又造成病人和家屬的痛苦。這些病人的家屬通常都簽過拒絕急救的同意書。輔導安養中心讓病人就地臨終是當務之急,否則勞民又傷財。
5)當病人插管臥床一段時間,家屬不忍病人受苦,要求撤除維生系統時,通常都會遭醫師拒絕。若引用安寧緩和條例必須符合「末期:半年內死亡為不可避免」之定義。譬如重度失智、植物人仍被許多醫師視為不是「末期」而拒絕。要兩位醫師確認病人屬於「末期」,目前困難度非常高,醫界應該正視這個問題,儘快研商、對話取得共識。
6)若醫師認可病人屬於末期,多數醫師僅願意撤除呼吸器,聲稱撤除鼻胃管不合法。安寧緩和條例的維生治療項目沒有明列人工餵食管,但是先進國家都界定維生治療包含人工餵食。國內醫師對這一點,認定標準不同。陳秀丹醫師公開倡議幫這些病人撤除人工餵食管多年,據我所知,有相同理念的醫師並不多。這也是應該儘快取得共識的議題,最好開研習會讓各科醫師都了解善終法的實質意義。
7)若病人的情況符合病主法的規範,家屬願意放手時,又會以病人沒有簽署過AD為理由而拒絕。一件符合倫理,符合病人和家屬最大利益的事情,竟然因為沒有簽署一個文件而被否決。法律是來為人服務的,此時成為牽制一項人道行為的擋箭牌。何況,病主法通過於2019年,許多人插管臥床前並沒有這條法律,要如何簽署?此時,病人「自主」法,規範家屬不能代簽,成為最大的障礙。
8)當病人情況很糟,無法復原,家屬決定放手時,大多數醫療院所,對於住院病人沒有進食、進水都無法接受。醫師通常回答家屬:「不插鼻胃管(或者要撤鼻胃管),請帶病人回家,自己處理。」這不是負責任的態度。一般家屬並無足夠醫療知識,造成其嚴重困擾。居家醫療的資源不足,不易取得。
9)假設有漸凍症或小腦萎縮症病人,簽署了AD,自主決定當無法自行吞嚥時,拒絕人工餵食,那麼其臨終照顧,病主法規範醫療院所應提供安寧緩和照顧,目前多數安寧緩和科願意收治嗎?假如醫師認為住院病人沒有進食,就該打營養針或者給予輸液。那病人有辦法得到安寧的善終嗎?在國外,病人一旦自主停止吃喝,就只利用口腔護理來提供舒適照顧。這樣才不會延長病人的死亡過程。國內的醫師普遍有接受這樣的訓練嗎?
我看到荷蘭的皇家醫師協會在2014年公布自主斷食的指引給所有醫療相關人員,有很深的感慨。
事情的原委是這樣的。荷蘭皇家學會在1997年的死亡統計中,發現有8%的病人在死亡以前完全停止飲食(七天以上者才列入統計),這其中有四分之三是撤除人工餵食的案例,另外四分之一(死亡人口2%)是屬於自主斷食死亡。連續追蹤數年,發現每年都有2%左右的人選擇自主斷食死亡,其中有一半是申請安樂死沒有通過者。
自主斷食不是自殺,它是等同「拒絕醫療」的一種自主決定權。這是有無法治癒之嚴重痛苦病人加速死亡的一種選項,有此需求的人會有逐漸增加的趨勢。有感於多數的醫護人員,對這方面的訓練不足,荷蘭皇家醫學會認為有義務加強醫師、護理、照護人員這方面的知識和技能。因此於2014年公布了一份長達五十頁的醫療照護指引手冊(我相信同時有提供學習課程),並在網路公佈英文的版本,提供全球有需要的人下載。我對於荷蘭皇家醫學會這種主動、負責的態度,萬分的敬佩。
我國兩種善終法,用意良善,但是醫界在認知和執行面上,沒有共識。法規也確實有為了防弊而太嚴格的傾向。台灣就要邁入超高齡社會,現有數十萬人插管臥床的悲劇,亟待各界設法解套。民眾與醫界需要改變觀念,學習該放手的時候放手,才能避免更多的類似悲劇因人口老化而更快速的增加。
黃勝堅醫師與陳秀丹醫師是我安寧緩和的啟蒙老師,我誤以為他們十幾年來推廣的拒絕無效醫療、撤除重度失能者維生系統的信念是全國安寧緩和科醫師的共識。沒有想到這一年多來收到很多被拒絕案例家屬的求助,發現安寧緩和科的執行標準有很大落差,更別談其他科醫師只接受了「救命」的訓練,而鮮少有「善終」的概念。
相信多數醫師在崗位上為病人謀福利,安寧緩和科是所有科別裡面對善終議題受到最完整訓練的,他們要花很多時間和其他科醫師以及病人、家屬討論放手時機,而可能受到誤會或者家屬的排斥,特別的辛苦。目前來求助的都是願意放手,而被醫師拒絕的家屬(他們都是家中最負責任的照顧者),所以站在這個角度來檢討目前兩個善法實施上的困境。
後註:執筆的此刻,我有列入記錄的斷食往生人數為八十人,有十二位在安寧病房善終,四位在護理之家往生,六十四人在宅善終,三分之一有居家醫療或安寧團隊協助。有此經歷的家屬學到人生寶貴的經驗,將來得以造福親友和自己。
死亡是人生最嚴肅的課題,家是最好的學習教室,陪伴是最好的良藥,讓往生者帶著滿滿的愛離開,生死兩無憾。好好學習死亡識能,保護家人和自己,人們當自強!死神不是敵人,是朋友。端看人們如何面對死亡,有正確的心態、理智的抉擇,死亡是一種祝福!推薦閱讀「有一種愛是放手:斷食善終2」。
本文轉載自《阿畢的天空》,原文為:善終法阻礙了人們的善終
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