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文章重點整理:
- 重點一:曾清芳罹患失智後,因害怕歧視與失業而長期隱瞞病情。
- 重點二:林靜芸照顧中重度失智的先生8年,歷程艱辛如同恐怖片。
- 重點三:兩人皆呼籲政府制定失智基本法,提供患者與照顧者依循。
台灣人對「失智」二字不陌生,但面對失智患者時常帶有歧視與恐懼;既是失智患者,也是失智症 協會諮詢顧問小組成員曾清芳說,罹病後,非常害怕社會的異樣眼光,也擔心講明自己罹病後,會一夕失業,他一路隱瞞到退休,都沒有同事知道他失智,過程中,他遇到許多困難,同樣也盼訂定失智症基本法,能保障失智者權益。
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陪伴失智症妻子就醫時,曾清芳意外發現自己也罹患失智症。他坦言,確診後因擔心外界異樣眼光,不敢向同事及主管透露病情,深怕因此失去工作,此時患者與家庭最需要的是「社會支持」,但依他觀察,失智患者現在面臨的困境不只來自疾病,更來自社會制度。像是失智者有時會在無意識下犯錯,如到便利商店拿了商品卻忘記結帳,即使表明爸媽失智,仍被抓到警局。
同樣身為照顧者 的前衛生署長林芳郁妻子林靜芸表示,她照顧中重度失智的先生已八年,其中有三年幾乎獨自承擔所有照護工作,歷經暴力相向、無意識遊走等狀況,照顧歷程如恐怖片,「有血腥、有奔波、有恐慌」,也像走進電影「侏羅紀公園」世界,沒人告訴她要當照顧者,也沒有人問她有沒有專長,就這樣應徵了這份工作。
林靜芸說,許多疾病的預防需要政府制度介入。回憶擔任住院醫師時,最常見的是機車事故造成腦部外傷,直到立法強制配戴安全帽,腦傷患者才大減。政府應比照推動「失智基本法」,提供失智者及家屬明確指引,讓照顧更有依循。
精華 FAQ
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他最擔心的是外界對失智者的異樣眼光,以及一旦公開病情就可能失去工作,因此一路隱瞞到退休,連同事都不知道他罹患失智症。
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因為她照顧中重度失智的先生8年,其中有3年幾乎獨自承擔,過程中面對暴力相向、無意識遊走與奔波恐慌等狀況,讓她感受強烈壓力。
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她們希望政府制定失智基本法,透過明確制度提供失智者權益保障與家屬照護指引,讓患者不再孤立無援,也讓照顧者能有依循。
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