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一句「辛苦了」根本不夠!海裕芬揭照顧者心聲:需要被理解、安心喘息

伊甸公益大使海裕芬陪伴慢飛天使小星玩耍,小星一句主動的「借過」,讓她感受到孩子慢慢長出的自信與勇氣。 圖/簡瑞廷攝影
伊甸公益大使海裕芬陪伴慢飛天使小星玩耍,小星一句主動的「借過」,讓她感受到孩子慢慢長出的自信與勇氣。 圖/簡瑞廷攝影

AI重點

文章重點整理:

  • 重點一:伊甸舉辦親子和諧粉彩課,讓慢飛天使家庭在藝術中喘息放鬆。
  • 重點二:小星家庭透過早療與支持團體,逐步走出確診後的焦慮與自責。
  • 重點三:海裕芬強調照顧者需要被理解與休息,不只是一句辛苦了。

慢飛天使小星與爸爸、媽媽齊心協力,用粉彩筆畫出心中的宇宙。 圖/簡瑞廷攝影
慢飛天使小星與爸爸、媽媽齊心協力,用粉彩筆畫出心中的宇宙。 圖/簡瑞廷攝影

柔和的粉彩在指尖暈染成溫暖色彩,對慢飛天使家庭 而言,這堂課不只是畫畫,更是一段得以喘息的時光。

由伊甸桃園市第二區早期療育發展中心舉辦的「藝起療心室」親子和諧粉彩畫課程,邀請慢飛天使家庭與公益 大使海裕芬一同參與。透過藝術創作與彼此陪伴,家長們暫時放下長期照顧的壓力,在畫布與色彩之間,重新看見自己,也感受到被理解的力量。

課堂上,社工師祝羽婷(左一)透過繪本《彩虹花》的花瓣色彩,引導慢飛家庭互動交流。...
課堂上,社工師祝羽婷(左一)透過繪本《彩虹花》的花瓣色彩,引導慢飛家庭互動交流。 圖/簡瑞廷攝影

接受早療 後 父母學會「不用當完美父母」

活動當天,三歲的小星在爸爸、媽媽陪伴下完成畫作。回想孩子剛出生時,小星媽媽曾一次逗弄中發現,他的眼球會不自主顫動。原以為是新生兒短暫狀況,沒想到經過檢查後,竟確診為罕見疾病「萊伯氏先天性黑矇症」

確診後,夫妻倆一度陷入自責與焦慮,小星除了視力問題,也合併異位性皮膚炎,需要長期療育與照顧。在情緒尚未整理好前,小星曾由祖父母協助照顧。直到兩年前的暑假,一家人才重新在桃園團聚生活,也在那時主動尋求伊甸早療服務協助。透過社工陪伴與資源轉銜,家庭逐漸從徬徨無助中慢慢穩定下來。

「那時候真的會一直逼自己往前。」小星媽媽坦言,從醫療、復健到未來教育,每一步都充滿焦慮,甚至覺得自己只要停下一分鐘,孩子就可能退步。直到接受早療服務、參與家長支持團體後,她才慢慢理解,「孩子不需要完美的父母,只需要不放棄的陪伴。」

這次參與粉彩課,也讓她重新找回屬於自己的時間。平時生活幾乎都圍繞著孩子,只有等孩子睡著後,才有片刻空檔;但在課堂裡,她能專注感受顏色與創作,讓情緒慢慢沉澱。

慢飛家庭一同參與和諧粉彩課程,在色彩與創作中享受親子時光。 圖/簡瑞廷攝影
慢飛家庭一同參與和諧粉彩課程,在色彩與創作中享受親子時光。 圖/簡瑞廷攝影

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其實,照顧者 也需要被照顧

公益大使海裕芬參與活動後表示,許多照顧者長期承受醫療、復健與生活壓力,需要的不只是一句「辛苦了」或「加油」,而是一個能被理解、安心喘息的空間。她形容,伊甸就像一座「防空洞」,讓家長在疲憊時,能暫時停下腳步。

她也形容,伊甸提供的支持就像是一座「防空洞」,讓家長在面對照顧壓力與未來不安時,能暫時停下腳步,不需要一直強撐著。

伊甸公益大使海裕芬與慢飛家庭一同創作,並透過交流傾聽各家庭在早療路上的故事。 圖...
伊甸公益大使海裕芬與慢飛家庭一同創作,並透過交流傾聽各家庭在早療路上的故事。 圖/簡瑞廷攝影

課堂中,海裕芬也觀察到許多細膩互動。有些家長因擔心孩子做不好,會下意識伸手幫忙;但透過創作過程,大家也慢慢學習適度放手,讓孩子用自己的方式探索與表達。

讓她印象最深刻的是,小星主動對大人說出「老師借過」,希望對方讓出空間。短短一句話,卻讓海裕芬十分感動。「那代表孩子開始知道怎麼表達自己的需求,也願意勇敢跟世界互動。」她認為,很多時候,大人的擔心與保護,反而可能成為孩子探索世界的阻礙;適時留白,才能讓孩子慢慢長出自己的力量。

陪伴家庭 慢慢走向光亮

除了陪伴孩子,課程也希望讓家長知道,照顧者的情緒同樣需要被接住。因此中心透過藝術、支持團體與親子活動,提供家庭能放鬆、交流及彼此陪伴的空間。

早療不只是孩子的療育,更是整個家庭一起學習與成長的過程。海裕芬也呼籲社會大眾,若發現孩子發展與同齡孩子有落差,不要因為「再等等看」而錯過黃金療育期。因為早療不是催促孩子成長,而是幫助家庭在最關鍵的時刻,獲得適合的支持與陪伴。

活動尾聲,家長們分享彼此的作品,也分享一路走來的心情。那些畫作,像是慢飛家庭的縮影,雖然曾經低潮與慌亂,卻也在陪伴中慢慢累積前行的力量。

雖然對小星媽媽來說,這條路依然不容易,但不再是獨自承擔。她也想把一句話送給同樣正在早療路上的家長:「不要害怕尋求幫助,你不是一個人。只要願意陪著孩子一起慢慢走,就一定會走到有光的地方。」

活動尾聲,伊甸公益大使海裕芬與慢飛家庭們合影留念。 圖/簡瑞廷攝影
活動尾聲,伊甸公益大使海裕芬與慢飛家庭們合影留念。 圖/簡瑞廷攝影

精華 FAQ

  • 活動主要邀請慢飛天使家庭參與,讓家長和孩子在藝術創作中放鬆心情,也藉由互動與陪伴,獲得暫時離開照顧壓力的喘息空間。

  • 小星出生後被發現眼球異常顫動,進一步確診為罕見疾病,還合併皮膚問題。家長一度自責焦慮,後來透過社工與早療資源逐漸穩定。

  • 她認為照顧者不只需要一句加油,而要被理解與喘息;同時家長別過度介入,適度放手才能讓孩子學會表達需求並勇敢探索世界。

本文轉載自《伊甸園電子報》,原文為:在色彩中找到喘息的光 也陪慢飛家庭走過早療路

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