「健檢從沒紅字」56歲尪突然罹患不治之症！她嘆：心在滴血，也要面帶微笑

這本書是作者照顧老公八年來的點點滴滴，其中有不捨，有不滿，有無奈，也有辛酸。歷盡滄桑之後，才發現風花雪月真的只會是風花雪月，人生的殘酷，根本無力反轉，只能默然接受。《下輩子我們當筷子好了》精彩試閱：

天暗下來，星星就亮了

結縭三十多年，旅遊無數，只要攜手同行，處處都是好風景。四年前，我們相繼退休，計畫把觸角深向歐洲大陸，他卻突然生病，病的學名是「肌肉萎縮性脊髓側索硬化症」，也就是俗稱的「漸凍人」。旅遊版圖缺了一大塊，恐怕再也拼湊不完整了。

半年跑了六家醫院，因為不死心，也不甘心，一再檢驗又檢驗，直到每位醫生口徑一致，答案令人心碎。每十萬人會有六人罹患此種罕見疾病，這麼微小的機率，他卻雀屏中選，到底是幸或者不幸？

「我才五十六歲，年年健診無赤字，老天憑什麼宣判我死刑？」發病初期出席病友會，他對鄰座一位中年婦女表達他的不滿。那婦人露出一絲苦笑：「我兒子二十幾歲就得這種病，工作丟了，女友跑了，老媽也跟著淪陷，又怎麼說？」他頓時啞口無言。

去年三月他感覺吞嚥不順，住進忠孝醫院動胃造廔手術，和隔鄰病患家屬很自然聊開來。四十多歲的康先生完全不避諱在陌生人面前自剖心事，他說老婆五個兄弟姐妹中，有三個已發病，遺傳機率之高，讓他不得不對自己三個兒子的未來感到憂心忡忡。

「小兒子才唸小學，真不知如何啟口，」康先生眉頭緊蹙：「我希望他們將來保持獨身，即使結婚，也千萬不要孕育下一代，我不想再天天活在恐懼中。」

為了照顧動彈不得的老婆，康先生無法外出工作，一家子等著坐吃山空。看著這對苦情夫妻 ，臉上盡是縱橫的淚，不禁在心底吶喊：誰來救救他們啊？

都說年老最怕病來磨，為什麼天底下還有這麼多人未老先衰、疾病纏身呢？他無緣無故患了這種不治之症，我眼睜睜看著他自確診後，體重直直落，二、三十公斤的肌肉，不消一年功夫憑空不見。

好幾個不眠夜，凝視著配戴呼吸器入睡的他，既熟悉又陌生。他已消瘦得不成人形，平躺之後，連最簡單的呼吸都無法自主，想翻個身都得借助我一臂之力。

有時許久沒動靜，我會倏然驚醒，趕緊伸手觸摸呼吸器的通氣孔，看是否還有氣冒出？想到同床共眠三十五載、貼心貼肺、知冷知熱的伴侶，正在病榻飽受煎熬，不捨之心時時抽痛。

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為更深入了解這種病況，我們閱讀了那本席捲全球的暢銷書《最後14堂星期二的課》，作者描述老教授也罹患這種罕見疾症：

「它把你的神經熔化掉，剩下你的身體像一灘蠟……無法站立，無法坐直，到了最後你如果還活著，你要在喉嚨上穿孔，靠一根管子呼吸，而你的神智完全清醒，被禁閉在軟趴趴的臭皮囊中……」

他大聲制止我不要再唸下去了。「天啊！天底下怎會有這樣殘酷的病症？」想到這也是不久之後自己的寫照，他不寒而慄。

我翻到後頁，老教授在第二堂課所說的話：「看著自己的身體慢慢萎縮至死，是很可怕，但這也很可喜，因為我有充分的時間說再見。不是每個人都如此幸運。」

我對他說，老教授的正面思考值得學習。我們莫名其妙染病，這已是無法改變的事實，但換個角度想，真的，並不是每個人都有充分時間，能跟身邊所有的人一一道別。

我們熟識的一個朋友，在退休未久突然撒手人寰。身子骨一向硬朗、曾登頂聖母峰的他，只不過到醫院裝個心臟支架，卻陷入昏迷，老婆和孩子哭斷腸。

若干年前，同事的先生加班回來，在晚餐前小睡片刻，結果卻一覺不醒。「他怎麼這樣不負責任，一句話都沒交待就走了。」女同事摟著念幼稚園的小兒子，眼神空洞、充滿怨懟的口吻，我至今仍印象鮮明。

生命的分分秒秒，流轉著生老病死，誰能倖免？無常和明天競走，不知哪個會先到？猝死，讓人招架不住，剎那間，天人永隔。或者我們該慶幸，還有時間和親愛的人話別，不必留下遺憾。

「辛苦了，老婆。」每晚睡前，他必重覆這話，不厭其煩。老夫老妻這麼多年，他從來都吝惜對我吐露半句甜言蜜語，是突然開竅了？還是感念我的不離不棄？我不想深究，但滿心歡喜。

每當協會有新病友與家屬加入，總是哭哭啼啼宛如世界末日，看到我們居然還能談笑風生，都覺得不可思議。其實，從面對它、接受它、處理它，到放下它，我們也走了這許多年。無論多麼深沉的痛苦，在努力掙扎下，都會過去的，到最後終於變成一種泰然自若。

多年前到澳洲農莊旅遊，車行半路拋錨，天色已近昏暗，讓我心驚不已，他牽著我手緩慢前進：「別怕！別怕！天暗下來，星星就亮了。」過沒多久，猛一抬頭，哇，真的是滿天星斗，好像伸手可及，在都會長大的我從沒見過這番景致。

那是第一次，我一點也不畏懼黑暗，因為他不斷在我耳邊說：「天愈黑，星星會更亮哦。」我相信他，無論如何，都會陪伴他一起走過這生命的幽谷。

如果看得開一點，悲傷自然就少一點，即使心在滴血，也要面帶微笑，為了不讓所愛的人憂心，我們必須如此。

病中四年，深切體悟到，你我都只是大樹上的一片葉子，時候到了，會枯萎，會飄落，無須太過執著，記得我們曾經熱烈的活過。

本文摘自《下輩子我們當筷子好了：守護漸凍人丈夫八年的深情告白》，2022/07/07蔚藍文化

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