「他們都把責任丟給我....」爸媽病了誰照顧 3個家庭3種愁苦

照顧父母的責任要如何分攤,常常迫使家庭成員吵架。記者陳立凱/攝影

照顧父母的責任要如何分攤,常常迫使家庭成員吵架。記者陳立凱/攝影

案例1

林小姐照顧中風父親超過20年,因此辭去工作、沒有結婚。父親生前,弟弟會定期給父親生活費,也包括林小姐的生活花用。和許多傳統家庭一樣,父親的房子登記在兒子名下,當初全家約定好,房子會讓林小姐住到終老,但後來弟弟經商失敗,想把房子賣掉,林小姐已經60幾歲,不可能去找工作,也因為照顧父親手邊沒存款,如今連房子都沒得住。

案例2

吳小姐也是照顧生病的母親超過10年。她60幾歲時檢查出罹患癌症,決定所剩不多的生命要為自己而活,希望卸下照顧媽媽的責任。她跟哥哥姊姊提這件事,但是兄姊年事已高,都覺得難以擔負照顧工作,另一方面,也認為吳小姐在過去10幾年裡,得到很多媽媽的資源,理應要負起照顧責任。

案例3

張先生則是將年邁的母親從南部接到北部照顧,多年後,母親的醫療及照顧費用愈來愈高,導致生活捉襟見肘。張先生對於弟弟們不聞不問感到生氣:「他們都把照顧責任丟給我!」弟弟們聽到也覺得被冤枉:「我們沒有不照顧,可是我們從來沒有討論過!」

這些都是曾經求助於「家庭照顧者關懷總會」(以下稱「家總」)的個案。家總秘書長陳景寧表示,當家中有人失能、失智或身心障礙,就代表要展開平均時間長達9.9年的照顧歷程,「照顧」這件事很複雜,常常迫使家庭成員吵架,甚至對簿公堂,但國人在一開始總以愛、以孝道為名,太過於感性看待家人的照顧責任,缺少理性層次的安排。

避免走向照顧悲劇,可透過家庭照顧協議事前約定。記者陳立凱/攝影

避免走向照顧悲劇,可透過家庭照顧協議事前約定。記者陳立凱/攝影

家庭照顧怎麼分工? 9個常見問題

家總這幾年來推動「家庭照顧協議制度」,希望透過事前的明確約定,減少因照顧分工而生的家庭悲劇。但家庭照顧協議要如何開始?怎麼做才會有效果?有哪些資源和工具可用?透過以下常見問題解答,幫你快速掌握重點。

Q:誰應該參與會議?

最好的狀況是法定扶養人及實際照顧者都要到場,如果無法到場,可透過視訊或委託伴侶出席。如果父母還沒準備好,建議由子女先談,有共識後再跟父母溝通。

Q:會議應該由誰發起?

不一定,每個家庭狀況不同,但是至少要是了解被照顧者狀況的人。

家總曾經接過求助電話,對方希望家總出面協調照顧分工,「但別讓家人知道是我提出的」,家總秘書長陳景寧笑著說,「不可能,家庭照顧協議一定要由家人發起。」也有求助者來諮詢,猶豫了半年之久才跟家人協議。如果全家一起討論實在太困難,也不妨各個擊破,例如從最好溝通的小妹開始,或是努力搞定最難搞的二哥。

Q:是否需要第三者、居中的協調員?

在日本、歐美某些國家,會有關於家庭照顧專案管理的專業人士,他了解長照資源、醫療系統,也具備相關法律常識,可協助家庭做照顧協議(須付費),但是國內目前還沒有。

若家族中有說話分量夠的親人長輩,可以邀請他出席協助。

Q:開會前要做哪些規畫?

必須蒐集相關情報,包括:

1.了解被照顧家人的失能等級:攸關可以使用的國家資源有多少。

2.可選擇的照顧方式:在家照顧(自己人照顧或是聘請看護)?白天送日間照顧中心、晚上接回家?送到長照機構?

3.費用:除了盤點不同照顧方式每月費用外,也別忘了醫療器材、無障礙環境改造等一次性費用,還有尿布、營養品等消耗品,以及交通費、房租、醫藥費、三餐等生活開銷。

4.財源預估:被照顧者有資產可以支付費用嗎?家人可協助負擔多少費用?

會議前的準備,建議善用家總研發的「家庭照顧協議線上工具」,量身產出屬於你的家庭會議議程,直接列印即可使用。

Q:地點、時間、開會方式有沒有什麼建議?

時間:每次以90分鐘為佳,召開次數以不超過3次為原則,時間太冗長容易失焦。

地點:把這個會議當成專案會議看待,找一個大家可以坐下來好好討論,甚至有白板可以稍微做筆記的場地。家人要進出廚房張羅飲食的飯桌、或是小孩跑來跑去的客廳,可能不是好選擇。

方式:慎選主持人,盡可能照著會議議程討論事情,並嚴守「不插嘴、不翻舊帳、不強求公平」原則,談具體計畫,讓每個家人都有機會表達意見。

Q:要討論哪些主題?做成哪些決議?

最重要的是討論出照顧方式、時間分工,以及花費分擔等,如果是子女先談,也要確認跟父母溝通時要派代表或是一起談。

因為失能家人的病情不斷在變化,決議做成後,建議每半年召開一次家庭會議,檢視照顧需求及更新相關資訊。

Q:協議具有法律效力嗎?

談完照顧分工後,寫下明確、可行、具體的文字,送地方調解委員會確認,法律效力會比較大。愈多家人簽名的協議,法律效力愈大。

陳景寧提醒,比法律效力更重要的是,家人如何透過協議盤點可用資源,商議出最好的照顧方式,談完後成立LINE群組,時時討論與溝通。

Q:所有家庭都適合做家庭照顧協議?

不是,這個會議適合家庭關係還可以、但不知道如何談照顧分工的家庭。

家總常接到某些民眾表面上是來洽詢家庭照顧協議,但其實對被照顧者的狀況與需求完全不了解,只是希望分財產,或是對目前的照顧者不滿。這樣的家庭很難討論出適合的照顧方式。

在要召開照顧協議會議前,先問問自己以下4個問題:我想邀集家人談照顧相關議題嗎?我了解被照顧的家人的需求嗎?家庭目前的照顧計畫需要調整嗎?至少有1位以上的家人願意共同討論嗎?如果答案都是肯定的,再著手召開會議。

Q:關於家庭照顧協議,我有更多細節需要了解,還有哪些資源可用?

長照資源專線:

1966,可為受照顧家人評估失能等級、洽詢有哪些可用資源。

法律扶助基金會專線:

02-412-8518,可諮詢家人失智、失能後可能衍生的法律問題。

家總專線:

0800-507-272,可洽詢家庭照顧協議如何做。家總在今年11月底前和法律扶助基金會一起推出「家庭照顧協議」服務試辦計畫,成案後會有社工及律師免費協助,有需要的讀者也可撥此專線申請服務。

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