我們都有病:媽媽妳是最美的光頭、你的爺爺不是你的爺爺

好不容易獲得幸福、在職場衝刺、背負家庭重擔時......生病了。

《我們都有病》是由3位年輕癌友共同創辦的病友社群,一段段關於疾病的故事集結成書,透過病友與照顧者令人動容的真實分享,讓生病這件事變得不再這麼可怕:「不提倡正向樂觀的心靈雞湯,只聊真實又有病的人生」。

書名《我們都有病》、作者/謝采倪編著、文字:謝旭如/癌友有嘻哈、謝采倪、採訪/米...

書名《我們都有病》、作者/謝采倪編著、文字:謝旭如/癌友有嘻哈、謝采倪、採訪/米娜哈哈記事本、採訪協力/蔡孟儒、米娜哈哈記事本、 圖/布克文化 提供

「生病後的人生,可能會讓你感到痛,但也可能看到從沒預料到的風景。」

【故事一:沒有晴天霹靂,哪來的鋼鐵勇氣(受訪者/鋼鐵晴「晴哥」)】

她是鋼鐵晴,人稱晴哥,曾夢想成為全職媽媽,但天不從人願,短短幾年內,她就經歷了早產、腦瘤、乳癌、婚變等一連串生活災難,她的故事充滿刻苦,但晴哥卻活得比誰都像個「人生勝利組」。

接踵而至的乳癌:媽媽妳是全天下最美的光頭

2015 年,在女兒1 歲多時,晴哥發現她會經常「頭痛、耳鳴、腳麻」。本以為是因為高壓的育兒生活疲憊造成的不適,去醫院檢查後,竟在腦中發現7X7公分的腫瘤,診斷後決定進行「開顱手術」。

事隔1年,漸從手術中復原體力的晴哥,竟然又被檢測出乳癌。有過醫病經驗的她,本以為會跟第1次治療一樣,手術成功、等待復原就結束了。沒想到,在第1次打完化療後,身體產生非常強烈的排斥,全身痙攣甚至顏面神經失調。

「那陣子真的長得很像佛地魔,我全身的毛都掉光了,包括我的眉毛、頭髮。我那麼注重打扮,當時真的天天都覺得非常沮喪、難過,而且副作用又很嚴重。」

強烈化療副作用帶來的不適,晴哥坦承,她也曾想過要放棄。直到有天寶貝女兒對著她說:

「媽媽,就算妳是光頭,妳也是全天下最美的光頭。」

女兒的話,喚醒了晴哥的母性本能─她當下覺得自己必須要學會更加堅強、更加獨立。

「為了陪女兒更久,我一定要撐下去。」

即使化療讓頭髮掉光,姐妹們也不應放棄美麗的權利,癌症希望協會最近獲贈頭巾千頂,材...

即使化療讓頭髮掉光,姐妹們也不應放棄美麗的權利,癌症希望協會最近獲贈頭巾千頂,材質透氣,可以與假髮交替使用,讓頭頂喘口氣。 圖/本報資料照片

罹癌後乳房重建 她成了一名超模辣媽

在女兒的陪伴和鼓勵下,晴哥順利熬過所有療程。但治療結束後,卻又出現了一項新的選擇題──是否要進行乳房重建?許多乳癌治療的過程中,必須切除乳房。因此在痊癒以後,乳房重建與否,會是許多乳癌病患共同的疑問。

晴哥當時在一些乳癌病友社群爬文,想聽聽前輩們的意見。

但她發現,每當年輕乳癌病友詢問起重建乳房的話題時,得到的經常不是建議,而是譴責。

許多年紀較長的病友會說:

「我最討厭有人和我提乳房重建。」

「幹嘛這麼膚淺?妳是要命還是要奶?」

「如果另一半因為妳沒有乳房而不愛妳,那分手也罷!」等各種負面回饋。

由於從小就曾因為胸部被嘲笑過,晴哥最後還是選擇重建。

重建後,有次晴哥在粉專上分享她的比基尼照,大秀罩杯升級後的「新身材」,竟意外引起媒體關注。除了被三立邀請穿著比基尼進行專訪外,又陸陸續續有多家媒體競相採訪她的故事。

抗癌超模與抗癌勵志作家的誕生比基尼一照,讓晴哥的故事被大肆曝光,從此她在病友圈中多了一個封號:「抗癌超模」。

如果到晴哥的粉專「鋼鐵晴/ 抗癌小跪婦」逛逛,一定會看到許多養眼美麗的比基尼照和生活照。她常常會和大家開玩笑說:「她的自信,來自於乳房重建後的這2粒。」

這2粒,得來不易,建立在高昂的重建手術費和病友的眼光與社會壓力之上。但也因為晴哥當初勇敢做出會讓自己快樂的選擇,她最終鼓舞了許多年輕乳癌病患決定重建,她的故事也為許多病友癌友帶來勇氣與力量。

乳癌在我國十大癌症發生率與死亡率均榜上有名。
 圖/本報系資料照片

乳癌在我國十大癌症發生率與死亡率均榜上有名。 圖/本報系資料照片

最近,她還多了一個新的斜槓身分:「抗癌勵志作家」,新書名字叫做《沒有晴天霹靂,哪來的鋼鐵勇氣》

不再只是個守在家中凡事靠別人的太太 

說到晴天霹靂,我們不禁想和她聊聊婚變一事,晴哥對此,並沒有著墨太多。但她說,在經歷了那麼多事情後,她意識到:過去那個夢想是當家庭主婦的她,似乎犧牲了自己的全部,在為了別人而活,不論是在感情上、家庭上,還是女兒。

「有一天,我希望能完成女兒從小的願望:出國看雪。」

「而且,是靠著我自己的力量。」

聽著她溫柔卻堅定的語氣,我們知道,她不再是那位每天守在家中、凡事靠別人的太太了,她已經是位堅強走過重大苦難的「人生勝利組」。

鋼鐵晴「晴哥」。 圖/布克文化

鋼鐵晴「晴哥」。 圖/布克文化

【故事2:化照顧者的經驗 為夢想的種子(受訪者:失智症爺爺照顧者/小花)】

「你的爺爺不是你的爺爺」,當失智症降落在一個家庭。

她是小花,任職於新創公司,做著時下最夯的數據分析工作。24 歲的她,另個身分是位照顧者─照顧患有失智症的爺爺。

失智症的過程─你的爺爺不是你的爺爺

原本爺爺的身體硬朗,雖然已經高齡93歲,仍可以打理生活。但漸漸的,爺爺開始忘記按洗衣機、忘記有沒有吃飯、忘記有沒有吃藥。原以為這些「忘記」,只是正常的老化現象,直到去年,爺爺一個人走上國道─成了新聞,上了媒體報導。

小花全家因此被網路公審:「為什麼不看好老人?」帶爺爺就醫後,經過巴氏量表的檢測,醫生判定爺爺「輕度失智症」。失智,讓爺爺的時間靜止在約莫40年前,沒有手機、沒有網路,一碗陽春麵15元的年代。

在過去,爺爺習慣走著固定路線撿發票回家。近幾年,因為電子發票的推廣,能撿的紙本發票變少了,但爺爺撿發票的習慣仍繼續著。

由於失智症導致認知退化,漸漸的,爺爺撿回來的東西,也不再只是發票…。

一般輕度失智症到中重度,最快也要1 到2 年。 圖/本報系資料照片

一般輕度失智症到中重度,最快也要1 到2 年。 圖/本報系資料照片

一般輕度失智症到中重度,最快也要1 到2 年,但爺爺退化的速度更快,經常性走失─到派出所尋人開始像跑自家後院…這並非小花家人想要的常態。

他們曾經請過看護照顧,卻被爺爺打跑,因為爺爺認為看護是小偷。

認知混淆,讓爺爺有時也會懷疑自家人偷竊,甚至產生攻擊行為…照顧者的身心理壓力,讓小花曾想過讓爺爺到安養中心獲得更完善的照顧,但看過的環境都不理想,就算有屬意的安養院,還有等待期的問題。

在沒有合適的選擇下,由家人照顧是必然的選擇。孝順的小花自願協助父母照顧爺爺。但沒想到,被照顧者影響照顧者的情緒,遠遠超過她的預期。

小花說,照顧家人的耐心,消磨速度比外人想像中的更快。

失智症患者需要的不只是藥物治療,也包括了生活照顧。 圖/123RF非報系

失智症患者需要的不只是藥物治療,也包括了生活照顧。 圖/123RF非報系

善用網路與社會的資源,照顧者喘息服務

因為察覺到自己身為照顧者所承受的巨大心理壓力,小花透過網路,尋找可以幫助到自己的資源,像是「當我們老在一起」的喘息照顧居家服務員。

透過偶爾請人與自己分擔居家照護的重擔,儘管時間短暫,對心理壓力的舒緩,卻非常有幫助。小花發現,如果照顧者是年紀較長的父母輩,可能會因為對網路工具的陌生,不知道該如何尋求協助,只好繼續承擔身心的壓力。

化照顧者的經驗為夢想的種子

小花說,現在的她,已經不急於逃離照顧者的角色了,反而想著運用這段經驗,找到改善長照現況的契機。

她希望未來可以將自己身為照顧者的經歷,結合數據分析,做一個和老人照顧相關的媒合平臺。但她還不清楚這個目標,將會怎麼進行,但她希望可以盡一份心力,幫助到更多需要的人。

我們也很期待,小花心目中的照護平臺,在未來可以真的被創造與落實!

不如平臺的名字,就叫做:「我們都需要喘息」吧!

失智症爺爺照顧者 小花。 圖/布克文化

失智症爺爺照顧者 小花。 圖/布克文化

本文摘自《我們都有病》、布克文化2020/03/05出版

FB留言
udn討論區