長輩跌倒沒人扶，自己爬起來？荷蘭失智村「臥床比例2%」給台灣的照護省思
失智村如何運作？或許和你想的不一樣
想像一個場景：你去參觀一個很有名的失智照顧機構，剛進去，在一個很漂亮的花園前停下，欣賞自然的美麗。突然，一個高齡的住民從你旁邊經過，因為花圃和走道有一個高低差，他沒踩穩，跌倒了。你轉頭四顧，身旁沒有工作人員，趕緊把長者扶起來。老人家拍拍褲子，跟你道謝後，走了。
過了二小時，你聽完機構的簡報，在四處參觀機構之後，你又回到那個花園。這一次，遇到一位高齡奶奶走了過來，胖胖的。因為花圃和走道有一個高低差，她沒踩穩，又跌倒了。這一次，你無法把她扶起來，因為她太大隻。還好工作人員有看到，迅速地過來幫忙。
看到這裡，你覺得這間機構的照護品質如何？如果用台灣的標準來檢視，它會得幾分？會得優良嗎？
這是我親眼看到的事。這一間機構，就是在荷蘭阿姆斯特丹近郊，世界知名的Hogeweyk失智村。
老實說，如果同樣的事情發生在台灣的機構，二個小時內同一個地方跌倒二次，大概就是一件不得了的事了。要填異常事件通報、要開檢討會、要做根本原因分析，評鑑的時候可能還會被扣分。
我們的第一個反應通常是：那個高低差要不要填平？要不要加裝扶手？要不要在旁邊派一個人站著？再不然，那位奶奶是不是坐輪椅就好，或者，乾脆不要出來？
但是那天下午替我們上課的講者Eloy van Hal，是Hogeweyk的創辦人之一，彷彿對這件事習以為常。
他放了一張投影片，畫面左邊是四張圖：黃色的「SAFETY FIRST」警示牌、一條黑色的約束帶、一張貼在門上的告示寫著「HIGH ELOPEMENT RISK，請確認門已關好上鎖」，還有散落一桌的針筒和藥錠。然後他按了一下簡報筆，一個大大的紅色叉叉，把這四張圖全部打掉。
右邊換上另外幾張照片：一塊寫著「Risk & Reward」的綠色路牌、兩位長輩在開滿花的走道上散步、一位阿嬤仰著頭，讓人替她整理頭髮。
那張投影片，讓我想起另一個阿嬤。
生不如死的約束感受
因為從事在宅醫療，我常常去機構看安寧居家的病人。很多機構，都長得很像：
●長者坐著輪椅，排成一排，對著電視看。
●裝著鼻胃管的失智病人，排成一排，輪流等著被餵食。
●失智臥床的住民，雙手雙腳被綁著，因為怕跌倒、怕拔管。
有一次，我去看一個中風失智的阿嬤。那陣子她愈來愈吃不下，常常嗆咳，還得過一次吸入性肺炎，家人決定放鼻胃管先補充營養。我去的時候，她因為意識不太清楚會去拔管子，雙手戴著綠色的乒乓球手套，分別綁在二邊的床欄上。
我問她：「還好嗎？」
阿嬤就開始哭。一直哭。
「很難受喔？」我說。
她邊哭邊說，斷斷續續的：「把管子拿掉，好不好？」說著就伸手要去摸管子，但是她做不到，手套忠實地發揮著它的作用。
其實在那之前，我參加過一場自立支援研習營，被約束了二個小時。眼罩戴上，雙腳用透明膠帶纏住，雙手戴上乒乓球手套，綁在床欄上。
前十分鐘我還在想晚餐要吃什麼。半小時後，手腳開始發麻。四十分鐘後，口渴的感覺整個被放大，明明平常二個小時不喝水也沒什麼，那時卻難受得不得了。
後來老師把收音機開得很大聲，佛經、佈道、老歌輪流播放，還「不小心」把筷子掉在地上，很大聲地吵架。有人把水滴在我脖子上，慢慢流下來，好癢，卻抓不到。
那二個小時裡，我腦中只剩下四個字：生不如死。
所以我看著阿嬤那雙綠色的手套，跟我戴過的那雙長得一模一樣，只是顏色不同。我很清楚她現在有多難受。
但是我沒有辦法跟她說：「阿嬤，我們把手套拿掉好不好？」
因為那不是我主責的病人。
我能做的，是跟機構的護理人員討論、跟家屬說明，然後離開，去下一個個案。開車離開的路上我一直在想，我們在學校學過化學性約束，也學過物理性約束，學過各式各樣把病人綁起來的方法和道具，但是好像從來沒有一門課，教我們怎麼把手套脫掉。
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從入住到善終 照顧觀念正在改變
Hogeweyk的前身，是一所很典型的護理之家，後來整個被改造成一座村落，27戶住宅，住著188位住民，平均每個人在這裡生活二年。也就是說，大部分的人是在這裡走完最後一段路的。
Eloy一開場就說，他們做的事情，是一場照顧的文化改變（Culture change of caring）。
他放的第一張投影片，左邊是一大堆藥罐、針筒、OK繃、急救箱的圖示，右邊則是一張照片，一位白髮的老太太和一位工作人員面對面坐著，桌上鋪著桌巾，插著一瓶花，兩個人一起剝四季豆。中間一個箭頭，投影片上寫著：The social-relational model replaces the medical model.
用社會關係的模式，取代醫療的模式。照片底下還有一句話：
Focus is on possibilities, not on disabilities.
我們不看她失去了什麼，我們看她還能做什麼。
那麼，這句話要怎麼落實？他們把「生活品質」拆成七根支柱：
1.合宜的環境
2.生活風格
3.健康
4.生活的樂趣與生命的意義
5.正式與非正式的人際網絡
6.組織
7.社會參與
乍聽之下有點學術，但那天下午的參訪，其實就是看著這七根柱子一根一根長出來的樣子。
而要把這場文化改變做出來，他們歸納成三個原則：
De-institutionalise（去機構化）
Transform（轉型）
Normalise（正常化）
實際到村裡走走，就好像是在一個真正的小村莊裡面：有餐廳、有超市、有劇院、有各式各樣的教室。住民們就在我們四處走動，有的聚在房子前聊天，有的坐在長椅上，有的會一直想來跟我們攀談........
講者指著遠方聚集正在聊天的四個人，問我們：你們覺得，那四個人中，誰是住民？誰是工作人員？
我們分不出來，大家看起來都好自然。他說：「他們都是住民，而且住在不同的家，在串門子。」
村子裡的工作人員不穿制服，我想這是他們刻意經營的效果，因為制服一穿上，這裡就又變回一間機構了。
先說生活風格這一根。他們把住民分成四種：都會型的人開朗、愛講話、喜歡民謠和啤酒；傳統型的人重視傳統、做手工、愛吃馬鈴薯、關心地方新聞；正式型的人講究禮節、喝紅酒、聽古典樂，個性偏內向；世界主義型的人談藝術、談文化、喜歡各國料理。住進哪一戶，看的就是這個。
每一戶裡的裝飾和擺設，沙發的顏色、桌子的位置......會依照不同生活風格調整，讓住民有選擇。村裡還有烘焙社、繪畫社，各式各樣的社團。講到這裡，Eloy連說了好幾次：
Choice, choice, choice, choice......
選擇，選擇，選擇，選擇......
我在筆記本上抄這一段的時候忽然想到，在台灣，我們替長輩安排住處，問的通常是他有什麼病、幾級失能、一天需要幾個小時的照顧。
在這裡，他們問的是，他以前是怎麼過日子的。
至於健康那一根柱子，Eloy給了幾個數字，我也抄了下來。
住民入住之後，醫師會系統性地重新檢視處方，平均用藥從八種減到三種。大約九成九的住民在村子裡離世，而不是送到醫院。
遇到肺炎這一類的急性感染，團隊會回到預立醫療照護諮商的討論桌上，跟家屬確認這一次要治療還是不治療，而不是反射性地叫救護車。臥床的比例只有2%，臨終前平均躺四到五天。
當我們一群人拼命抄筆記、拼命追問數字的時候，一位工作人員反問了一句：
「Why do you want to measure everything?」
老實說，我的筆停了下來，而且有點心虛。我自己就是做研究的人，這幾年算的都是共病的軌跡、風險比和迴歸係數，這趟來荷蘭，我發表的三篇研究也全都跟多重共病有關，滿腦子都是 β 值和信賴區間。
有時候我也不確定，我們量的那些東西，真的是最重要的東西嗎？
我當然不覺得量表沒有用。沒有那些數字，我們根本看不見高齡健康的不平等，也做不出任何決策，這是我這幾年的工作，我還是相信它。但是那天下午我確實愣在那裡，因為我想起阿嬤的哭聲，那是量不出來的。
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演講後段有一張講組織文化的投影片，其中一行被標成橘色：Living life as usual: front stage — Nursing home care: back stage。住民過的是如常的生活，那是前台；護理之家的照顧，退到後台。
我很喜歡這個比喻，因為它並沒有否定專業，只是把專業放回它該在的位置，不在舞台中央，而在側幕。
也因此，他們談風險的方式才會那麼直接。Eloy說：「失智的人，一樣想要冒險。」
我在筆記本上把這句話圈起來。你不可能一邊說我尊重你，一邊把所有的門都鎖起來。
我印象最深刻的是，講者不斷提到：自主！自主！讓我很受震撼，失智病人、末期病人的自主，因為安全、因為健康，常常被遺忘，被忽視。但是，他們也有權利犯錯。而我們可以容許到什麼程度？
回到文章開頭的那個花園。二個小時內跌倒二次，如果照台灣的標準，這間機構大概拿不到什麼好分數。但是那天我在村子裡看到的，是長輩自己走出家門、自己去超市、自己決定要不要出來曬太陽。
跌倒當然不好，我也不是說跌倒沒關係。只是那個高低差要不要填掉，背後其實是一個更根本的選擇：我們希望長輩過的，是一種不會跌倒的生活，還是一種值得過的生活。
幾年前，我和林金立老師合寫過一本書，叫做《不被束縛的晚年》，談的就是自立支援在台灣的實踐過程。不約束、不臥床、不包尿布，讓長輩重新自己吃飯、自己上廁所、自己走路。那本書寫完以後，我心裡一直記得一件事：在台灣，自立支援是一群人很努力、很辛苦，才在體制裡撐出來的一個選項。
而在Hogeweyk，他們所有的人，時時刻刻，都在實踐自立支援。那不是一個方案，也不是一個要另外申請的計畫，那就是這裡的日常。
那，我們可以直接蓋一座Hogeweyk嗎？
講者自己先說了：「Group home is not the only solution.」團體家屋並不是唯一的解答。他還說了另一句，我覺得對台灣特別重要：「First home, then community.」先是家，然後才是社區。
我們談長照，常常先想到硬體，蓋一棟樓、設一個據點、爭取一筆補助。但Hogeweyk真正在做的，是先確定每一戶都是一個家：有客廳、有廚房、有洗衣機、房門不上鎖，二位固定的照顧者陪著住民採買和煮飯。硬體只是把這件事撐起來的殼而已。
所以把Hogeweyk帶回台灣，未必是複製一座村落，而是回到每一次的居家訪視、每一份照護計畫、每一場家庭會議。
離開村子的時候，天氣很好，我又想起那位阿嬤，還有那雙綠色的手套。
那天我沒有把手套拿掉。這件事我想起來還是有點不甘心，但我也很清楚，就算那天手套拿掉了，事情也還沒有結束。因為手套鬆開之後，還有一個更難的問題在等著我們。
那個問題是：阿嬤，那今天你想怎麼過呢？
這個問題不好回答，需要時間，也需要一點勇氣。但我想，那是一句我們遲早都要學會問的話，是一種對眼前這個人的好奇，也是一份，把日子還給他的心意。
希望你我照顧的長輩，都可以好好活到最後。
本文轉載自《民醫晚安。朱為民醫師FB粉絲團》，原文為：#我在荷蘭Hogeweyk失智村看見的照顧
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