她見證「先生在安寧病房微笑離開」台大醫：爭取更多罕病納病主法

對於末期病人而言，安寧緩和醫療是減輕身心靈痛苦的選擇。台灣安寧緩和醫學學會理事長程邵儀說，以台大醫院為例，緩和醫療病房病人近三成為非癌症患者，其中又以失智症患者最多。健保去年增列末期衰弱老人、末期骨髓增生不良症候群等，以及「病人自主權利法」規範的五種臨床條件病人，納入安寧緩和醫療給付範圍。

他離開時的微笑 支持妻子

「他離開時臉上的微笑，至今仍是支持我的力量。」林先生四十二歲罹患肝癌，病程迅速進展到末期，在台大醫院緩和安寧病房離世。遺孀李小姐表示，進入安寧緩和醫療絕非容易的選擇、心中掙扎，擔心是否還有一線生機，但先生和家人在台大安寧緩和醫療團隊協助下，做好臨終準備，先生離開時沒有遺憾，臉上還掛著淺淺微笑。

一位罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症（俗稱漸凍人）的六十歲病患，因退化嚴重、非常痛苦，已簽署「預立醫療決定書」希望撤除呼吸器，但妻子仍無法接受。經安寧緩和團隊居中協調，後來該病患接受團隊居家、門診照護長達三年，才離世。

台大醫院家庭醫學部主治醫師蔡兆勳說，「病主法」規範的五大類疾病包括末期病人、不可逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智及主要為罕見疾病的其他政府公告重症，而公告重症中共有十二項罕見疾病，但依國健署公告的罕病超過二百種，將爭取更多罕病納病主法，也希望爭取基層醫師加入，提供在家善終的安寧緩和醫療。

過去安寧緩和醫療並無明確的醫療指引，若醫師與家屬對於照護意見不同，容易造成糾紛。程邵儀表示，台大醫院近年與日、韓進行臨終病人跨國研究，目標是找出臨床證據、訂定指引。

衛福部醫事司副司長劉玉菁說，指引不具強制力，萬一發生醫病爭執也難處理，因此醫療人員在決定為安寧緩和醫療患者進行醫療行為時，應以病人簽訂的預立醫療決定書為主；「病主法」五大類疾病及十二類公告重症的範疇，則會依時空背景、醫療進展等隨時檢討新增。

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