「如果你會死的話,會有兩種死法」陪伴父親臨終的六十三天,與死亡坦誠相見

日與明日、無常與幸運、離別與相遇、生命與死亡,一篇篇面對病痛及生死情感的調適與跨越,描繪出人生的樣貌,在看似谷底的黑暗中,看見新的體驗與啟蒙,引領我們思考生命的本質,讓生命的目的變得清晰,終能為自己與所愛之人做出愛的行動與選擇。《如果還有明天》精選閱讀:

盡頭的風景

野櫻……落拓地讓葉子一片一片跌到土地上,似乎是沒有一絲怨尤的,帶著垂老的靜謐和果敢……對時間完全漠然;歲月悠悠,有情天地裡獨多一種無情,一種放棄。──楊牧〈野櫻〉

2011年的10月27日,父親離世後兩個月,我在早晨的《國語日報》讀到詩人楊牧的〈野櫻〉一文,在加護病房陪伴父親的最後63天的風景忽然就化成這一棵野櫻,從詩人的筆下,迤邐至我的窗前,朔風野大,父親最後一片生命之葉已經落下,我思念父親,但卻不覺得哀傷,因為我們父女有共同的信仰,我知道他一生的辛勞剛毅,最後十年罹病老化、持久的養護過程已經到了一個終點,直至耶穌再來,末次號筒響起之前,正是父親緘默休息的時候,沒有聲音,沒有光彩,也不再婆娑搖動,但父親在人生盡頭的最後63天,仍用他枯槁的手牽著我登上高山,一窺路的盡頭可以有何等開闊的風景。

建議所有成年子女,平時就要把握機會多跟父母互動,否則父母生病時要做醫療決策會更難...

建議所有成年子女,平時就要把握機會多跟父母互動,否則父母生病時要做醫療決策會更難。 圖/freepik

父親70歲時急性心肌梗塞發作,我當時接獲通知後,以為即將與父親天人永隔,一路哭哭啼啼地開車到醫院,路上不斷向主耶穌禱告,求祂延長父親的年日,再給我們父女十年的相處時間。

感謝主,祂是聽禱告的神,父親在裝了三根血管支架後,完全康復,不僅能夠恢復原本的生活品質,還更殷勤的照顧我們一家大小。他每天早晨都會騎腳踏車跨過新店溪到永和的晨市去買菜,一斤菜便宜個兩元就能讓這位歷經逃難來台的退休國中老師非常快樂。一直到75歲父親確診得巴金森氏症,兩次的摔車經驗才讓他放棄了單車,改成日行萬步。

巴金森氏症是個不影響生命長度,但卻影響生活品質甚鉅的疾病。父親罹病後動作日趨遲緩,走路步伐碎小,而且「非常」慢,陪他一起散步,我走一步的距離,他要走個三步,父親本就不喜多言,我在陪他散步時,常常絞盡腦汁要哄他說話,每每石沉大海,屢生自討沒趣之感。

久而久之,我也想利用散步時光鍛鍊身體,所以就一口氣走到很前面,然後喘著氣等父親慢慢趕上來,現在回想起來,我的肢體語言處處都透露著我對父親的「慢」的不耐煩。我的陪伴帶著自我中心的自以為是,而老邁的父親默默的包容著女兒的聒噪,盡力配合我演出我的孝順戲碼。

為了改善行動僵硬的症狀,父親所吃的藥有嚴重視幻覺的副作用。有一天晚餐後,父親喚我到窗戶前,指著車水馬龍的快車道上的紅綠燈,說:「你看,有一個小男孩坐在上面,腳還晃來晃去!」

因為我自己稍稍有一些醫學知識,立馬知道這是「視幻覺」,所以故意問父親:「你覺得那是人還是鬼?」父親不語,我已經猜出他的心思,我接著問:「如果是鬼,你怕嗎?」老爸登時豪氣干雲:「我都活到幾歲了,我還怕鬼?」聽到這個回答,我少不了一陣阿諛奉承,然後拿著藥袋,請爸爸自己一字一字唸出藥物會有「視幻覺」的副作用,並用最淺顯的語言,跟他講解「視幻覺」的可能成因。

自此以後,父親不再擔憂自己所有不符理性的所見是「撞邪」、「天眼」,甚至是自己「神智失常」,他知道這是藥物副作用,也就敢大膽的告訴我們他的所見所聞。

我們正常人是非常難想像「視幻覺」是何等攪擾人的心緒平靜。父親會把家中角落的鳳梨花盆栽看成一顆人頭,地上的水漬看成整排螞蟻搬家,受浸浸池的水波看成一大片枯葉以及髒污穢物,每當我看到父親眼神發直的盯著一處,我就問他:「爸爸,你又看到了什麼?」然後,我會牽著他的手去摸他視幻覺看到的東西,當他摸到了那顆鳳梨花時,他被幻覺所扭曲的世界才重新恢復原有的秩序。

由於父親本就沉默,所以他雖深受視幻覺所苦,但他少有抱怨,反倒常常被我嗤笑。有一次,父親告訴我,半夜家中有不少裸女走來走去,我不假思索地說:「楊老師,思無邪喔。」

又有一次,父親跟我抱怨,母親常常讓陌生人來家中,一坐就是一整天,我很生氣,我近乎斥責的跟他說,你跟媽媽結婚四十多年了,媽媽的個性你不知道嗎?他怎麼可能讓陌生人來家裡。父親一如往常,接受了他心目中這個深深信任的女兒的一切意見,他沒有辯駁,也沒有告訴我,日益增多的視幻覺已經讓他真假難辨了。

作為照護者的心理健康問題,更為棘手。 圖/pexels

作為照護者的心理健康問題,更為棘手。 圖/pexels

2021年由安東尼霍普金斯所主演的《父親》一片,終於以第一人稱的視角去看失智者所經歷的一切,我邊看邊流眼淚,太辛苦了、太困惑了,如果自己的所見所歷已經不可靠,要憑什麼站立?我當年武斷的以「視幻覺」來否定父親的一切感受,卻忽略了除了巴金森氏症,他可能也有早期失智的共病,我自問體貼細心,但對於病人所經歷的一切痛苦,我們永遠不可能理解於萬一。

所幸,照護與陪伴都是相互的,父親有意識的選擇沉默,是對我的保護,他在意識混亂和秩序之間築起一道高牆,讓我不需要進入那個混亂的世界中與他一起迷失方向;我站在我的理性秩序的世界中,我們父女同行,我跟他講說疾病的致病機轉,我們一起在晚餐前做甩手功,我幫他擠熱毛巾擦臉、敷眼睛,我還天天給他「洗腦」,灌輸他,他是世界上最幸福的老人,不但有一個孝順的女兒,還有一個整天嘮叨、為他準備吃喝,卻又限制他吃喝的老婆。

長期照護者與失能老人24小時生活是個非常艱難的事,我和父親之間的相處時光之所以「有品質」,那是因為我沒有與父親同住,母親才是「受難者」。母親小父親13歲,他對父親的照護與付出是永遠不可能期待得到父親的對等回報。

因此,我每次回娘家,要處理的不僅僅是父親的生理健康問題,還有留意母親作為照護者的心理健康問題,後者更為棘手。母親費盡心思,希望能夠延緩父親的退化,但是野櫻的葉片還是一片片地落下,母親的挫折與沮喪與日俱增。

有一天,母親終於爆發了,他打電話到我的辦公室,近乎絕望的大喊:「送你爸爸去養老院,送他去養老院,送他去。」母親比父親更勇敢,他和父親同心合意的讓他們的孩子在回家時看到父親最尊嚴、最體面的樣子,讓家人相處時充滿笑聲。

但與父親同處一室的母親,時時刻刻看著父親油盡燈枯,看著他在白天昏睡、在夜間頻繁起身,在家中疑神疑鬼,看著父親的前途也是他的前途日漸黯淡。因為父親是病人,我們自然而然會遷就父親的想法,而在母親抱怨父親時,不斷要求母親多包容、多忍耐,甚至不負責任的以為,幫父親請一個外籍看護就可以減輕母親的痛苦。

其實,作為一個家庭中的長期照護者,母親更需要的是心理與情緒上的支持,他需要知道照護的「意義」何在,他需要被照護者一些正向的回應來鼓舞他,他也需要有照護者的同儕團體支持。

很遺憾的,我因為焦點都集中在父親身上,而忽略母親的需求;但很幸運地,母親在最困頓時,離開了年輕時信奉的一貫道,接受了耶穌基督為救主,開始過召會生活,每週一次的小排,弟兄姐妹們來到家中唱詩歌與禱告,成了這個家中的光,至終,這個信仰的光,也在父親人生的最後一哩路,把我們的腳引到平安的路上。

病人自主的真諦,困難的決定應該讓病人自己抉擇。 圖/pexels

病人自主的真諦,困難的決定應該讓病人自己抉擇。 圖/pexels

2010年6月底,原本以為是小感冒的發燒,沒想到是吸入性肺炎,急診醫師說如果父親不插管,大概一小時就會去世。雖然我的專長就是醫療兩難的倫理決策,但是理論在這時根本無用,我想,先插管可爭取些時間,再思考下一步。但插管後我真的馬上後悔,擔心這不是延長父親的壽命,而是延長痛苦。我記得那天晚上睡前,我跪著向主耶穌禱告:「主啊!請你讓我勇敢,讓我可以捍衛父親生命最後的尊嚴,讓我盡一切努力,幫助父親善終。」

那夜,我睡得極不安穩,迷迷糊糊中數度以為父親已經離世,第二天一大早我急奔醫院,驚喜的發現父親的狀況穩定,而且還有意識!

但第二個難題隨即來了︰父親無法脫離呼吸器,要不要做氣切?既然父親還有意識,我直接問他︰「爸爸,你98%會死,現在卻活了,從鬼門關回來。現在醫生要在你的喉嚨這裡切個洞,放根管子幫你呼吸,你要不要?」我向來主張不論病人意識清不清楚,都應該告訴他我們替他做了什麼決定、後果會怎樣,這對病人來說是一種參與,證明他還活著。

父親用眨眼表示不願氣切。但母親卻聽了一句清潔工的話:「你們要再給他一次機會啦!」堅持要讓父親氣切。

我深知一旦氣切,裝上了呼吸器,父親就有可能變成慢性病人,長期臥床,生活品質低落,母親的照護會更加辛苦,這是父親所希望的嗎?我再次跟爸溝通確認,沒想到,這次他卻眨眼表示同意氣切!有了父親自己的意願,就平息了我和母親的矛盾,這就是病人自主的真諦,這種困難的決定,應該讓病人自己抉擇。

我記得父親在身體受限制時,常常會哀嘆「真希望早點死了。」但當身體狀態稍好,他又可以精神百倍的說:「我可以活到一百歲!」病人自主本就是一個流動的概念,病人有時會想要放棄,有時又想要奮鬥,尊重病人自主並不是放任病人自生自滅,而是去探究病人在「放棄」與「奮鬥」背後的生命信念。

我記得我是這麼跟爸爸說的:「爸爸,我們來跟主耶穌禱告,如果祂讓我們活,就讓我們活得有品質,一切必要的醫療措施,不論多辛苦,我們都配合;但如果祂量給我們的時間已到,請祂讓我們不必受不必要的折磨。」

父親當時接著呼吸器,看著我的眼睛,鄭重地眨了眨眼。

這些回憶,讓我覺得很安慰,我沒有在病床邊講一些「你要加油」、「你會好的」這種無關痛癢的話,我的專業訓練以及我和父親的親密關係,能夠讓我在父親沒有能力自己表達時,幫他說出他的「內心話」。我建議所有成年子女,平時就要把握機會多跟父母互動,否則父母生病時要做醫療決策會更難。

生命力超乎想像

父親氣切之後,狀況並沒有進步,他一度脫離呼吸器,但因年老體衰,醫師建議接回呼吸器,我們拒絕了。由於他有巴金森氏症的痼疾,家人一致同意使用安寧緩和醫療,也停掉了多數藥物。

奇妙的是,他的生命力超乎想像的強韌,後來甚至緩慢進步,我開玩笑的在他耳邊說︰「你也沒想到能活這麼久吧。」因為基督信仰有「復活」的盼望,所以「死」在我們家並不是一個忌諱的詞。有一天我跟爸說:「如果你會死的話,會有兩種死法︰第一種是二氧化碳越來越高,進入昏迷,像在睡眠中死亡,這是好的那種;但不好的那種,是呼吸越來越喘,最後喘死。不過現在住在安寧病房,我會請護理師來打嗎啡,你就不會那麼喘,好不好?」

每次得到新資訊,我都會跟爸爸講,讓他知道我們會幫他善終。我們在安寧病房沒做什麼事,最常做的就是禱告和唱詩歌,弟兄姐妹常常來病房探望他,他們不是來道別,而是來宣告:「楊正平弟兄,你有永遠的生命。」是我的信仰,是主耶穌復活賜生命的靈,使父親雖走過死蔭的幽谷,也不怕遭害,因為有神的杖,神的竿在一路引導。

正當準備帶父親回家做居家安寧時,他卻在醫師面前心跳、呼吸開始變慢,平靜過世了。當時家人都不在,醫師說他是衰老而亡,做完人生的功課了。有人說,死得太快或死得太慢都是悲劇。感謝神,給了我們陪伴父親臨終的63天,這不長也不短的63天,讓一家人能夠回憶過往,表達感謝,承認生命的有限,抵抗死亡的誘惑,在悠悠歲月中,無情天地裡,深刻品嘗一份生命的有情!

本文摘自《如果還有明天》,天下生活 2022/01/26出版

《如果還有明天》 圖/天下生活 提供

《如果還有明天》 圖/天下生活 提供

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