「拔管那刻,我是否成為殺父之女?」台灣安寧療護之母的善終思索

日與明日、無常與幸運、離別與相遇、生命與死亡,一篇篇面對病痛及生死情感的調適與跨越,描繪出人生的樣貌,在看似谷底的黑暗中,看見新的體驗與啟蒙,引領我們思考生命的本質,讓生命的目的變得清晰,終能為自己與所愛之人做出愛的行動與選擇。《如果還有明天》精選閱讀:

那年,我十五歲,母親沒有準備的死亡──驚心動魄的歹終,幼小心靈巨大的創傷

生活在華人文化不會公開談論死亡的話題,尤其是對一個才十幾歲的小孩子!所以我不能理解為什麼母親會受那麼深重的苦難?每次去醫院看到母親毫無意識地躺在病床上,卻因痛苦而日以繼夜不停地呻吟,扭曲的面容,身上插滿管子,鮮血不斷從鼻胃管中流出……

父兄姐姐只能無助地站在旁邊哀聲嘆氣,而我,害怕極了!卻沒有人可以告訴我,死亡前必須承受這麼巨大的痛苦嗎?於是,我夜夜做惡夢,常常想著如果我此時自殺,是否就能逃避疾病臨終時面臨的折磨?我甚至模擬想像各種自殺的方法:上吊、跳樓、燒炭……卻都因怕痛而不敢嘗試!但是幼小心靈所承受的巨大創傷已如刻骨之痕難以磨滅!

每個人都要學習死亡,準備死亡,以便大限來臨時能做最佳選擇! 圖/pexels

每個人都要學習死亡,準備死亡,以便大限來臨時能做最佳選擇! 圖/pexels

那年,我三十歲,父親可以算是善終嗎?我扮演了殺父之女嗎?

經歷了母親的歹終,於是見到血就會腿發軟頭發昏的我,居然選擇了就讀臺大護理系?親友們認為不可思議,而且預言會有始無終,但沒想到護理專業卻成了我至死不渝的終生志業!身為一名護理師,八十六歲老父多重疾病纏身時,當然負起了照顧者的責任。

父親的心、肝、腎、肺,皆一個一個地衰竭,我有大半年的時間不能躺下休息,二十四小時守候病床旁,隨時抽痰、翻身擺位、餵食、清潔…等精心照護,所以雖然父親一七○公分的身高皮包骨只剩二十九公斤體重,卻全身皮膚完好毫無破損!

有一天,父親因膀胱炎膿尿,醫師告知必須做「膀胱造廔術」插管以引流尿液時,我們全家都慌了,但接著更糟糕的是濃痰抽不出,必須做氣管切開且插上氣管內管以利呼吸及抽痰!父親罹患重度失智症,無法自己做決定,但他過去是將軍,非常看重尊嚴,我們開了家庭會議,家人一致認為父親若神智清醒,一定不願意在他身上到處開洞插管,做這些治療雖可以延長生命,卻無法治癒他本來的疾病,因此延長的是「瀕死期」而已!於是全家人都同意拔管讓父親「自然死亡」,以脫離苦海!然而,兄姊們雖一致同意,卻委由我來執行拔管,因為我是護理師!

四十多年前的台灣,在法律上、文化上、社會認知上、以及醫學倫理上,這都是大逆不道的行為,當時父親住的醫學中心醫護人員,更認為我們要「殺父」。我害怕做錯,於是回到母校臺大醫學院,用了兩個禮拜的時間,在醫學圖書館,查閱了所有相關「不予及撤除維生醫療」的醫學倫理文獻,才知道「自然死」是不用「過度醫療」去延長「必然會死亡的病人之瀕死期」,完全符合醫學倫理,也符合西方先進國家的法律,只是當時的台灣並不知道。

於是,我肯定我們是對的,但卻無法說服當時的醫護人員及社會,我準備好一個小包包,裡面有盥洗用品和衣物,及一本聖經,以便入監獄服刑「殺父之罪」。於是在家人圍繞父親病床旁,做完「四道人生:道謝、道歉、道愛、道別」後,我親手拔去了氣管內管,二十分鐘後父親無痛苦地平安去世。

父親可以算是善終嗎?我扮演了殺父之女嗎?

現代的醫學倫理尊重病人的自主權,臨終與死亡的樣態決定權在於自己,誰也不能勉強。 ...

現代的醫學倫理尊重病人的自主權,臨終與死亡的樣態決定權在於自己,誰也不能勉強。 圖/pexels

肝癌末期老榮民的急救

之後,我進入某醫學中心作臨床護理師,就特別對末期的病人共情同感。有一位在梨山種蘋果的老榮民,因罹患肝癌,多次出入我服務的病房,他無家無親無友無金,一無所有,我對他特別悉心照護,他每次返醫院看門診時,就會千里迢迢背著一大袋自己種的蘋果送我,我都會含著眼淚道謝。後來他病情惡化又住院了,我非常清楚這次他是不可能再爬山回到他在梨山的家了,但誰也不去打破這個談死亡的禁忌。

有一天我值小夜班時,他忽然因食道靜脈破裂,大量口吐鮮血,接著心跳呼吸停止,值班醫師立刻推來急救道具車,熟練地進行一套「心肺復甦術」:從嘴巴插入氣管內導管、後背墊上硬板以便做心臟按壓、脫去衣服以便在胸口電擊……,醫師更命令我爬上病床施行「心臟按壓」,我使勁按壓想要把他救回來,每按壓一下,鮮血就從口中沿著氣管內管噴出,染紅了我全身的白制服。

他大腹便便的肚子,因前一天引流過腹水留有一個小孔,我每按壓一下胸口,黏黏的腹水就會在壓力下湧出小孔,流到床單及我的制服上。我愈壓肚子愈小,因為腹水流出了;越壓胸口越軟,因為肋骨斷裂了!如此折騰了約一小時,直到醫師喊停,並宣佈病人死亡。

醫師離開後,剩下我獨自一人做遺體護理及收拾殘局。我看到老榮民因痛苦眼睛大睜;拔掉氣管內管後,嘴也大張,很難閉合;全身血污加腹水,我費了三小時清理仍掩不住腥臭味。急救道具車上狼籍一片,各種拔下來染滿血污的管子,各種被鋸開的藥瓶……清理、清點、補充備貨、又用了三小時,以便下一位病人需要時用到!

我差不多夜夜失眠近月餘,一闔眼就浮現出老榮民那原本忠厚慈祥卻被醫療折騰到面目全非的哀怨容貌,我認真考慮離開醫院,從此放棄護理專業,因為我是在害人而非益人!對於明知死亡不可避免的末期病人,難道除了應用一套無效卻傷害病人到萬劫不復的醫療武器之外,就沒有其他更人性的方法了嗎?沒有人可以回答我的疑問,於是我就到醫院圖書館去找尋答案,下了班就待在圖書館直到打烊,終於在英國的醫學雜誌上讀到Hospice Care,當時不知道如何譯成中文,看內容正是我想尋求的,是現代醫學新興的一支,如何在人病入膏肓時,不再用無效卻傷害性的過度醫療,代之以身心靈的全人全家照護,最後能幫助病人善終,家屬善別!

我如獲至寶,於是辭去醫院工作,積極準備,賴天主恩佑,獲得獎學金,在四十高齡出國深造,學習我一心想要追求的答案-那就是「安寧緩和療護」!

臺灣有兩條先進的法律《安寧緩和醫療條例》及《病人自主權利法》,都可幫助規劃臨終時...

臺灣有兩條先進的法律《安寧緩和醫療條例》及《病人自主權利法》,都可幫助規劃臨終時的醫療措施以確保善終。 圖/pexels

四十多年醫療現場的體悟:應該學習死亡,準備死亡

後面的故事,大家都知道了,我學成回臺灣後集結了一群志同道合的朋友,以「四路並進」的方式推展「安寧緩和療護」:

第一路──優質的臨床服務:使病人及家屬能真正經驗到善生、善終、善別;

第二路──教育:教導提供服務的醫療人員具備必須的知識、技能、態度;也同時教導接受服務的民眾正確的觀念。

第三路──政策與法律:建立設置規範、臨床作業標準、健保給付、品質稽核制度等。同時也需有法律的保障,《安寧緩和醫療條例》及《病人自主權利法》二條法律促成了社會運動,徹底改變了民眾「醫到底」的觀念!

第四路──本土化的研究:「安寧緩和療護」創始於英國,移植到臺灣必須要本土化,研究就很重要了!

四十多年醫療現場的體悟,親自送走的病人不計其數,有善終、有歹終。善終者平安、尊嚴、痛苦減至最低、甚至帶著微笑唱著歌,做好一切準備踏上旅途,家人無憾無悔,哀而不戚地善別。但是歹終卻不平安、無尊嚴、痛苦折磨、不甘心、怨恨連連;家人無盡悔憾,傷慟難以平復地歹別!二者的差距彷如天壤之別,卻完全在於病人及家屬的自由選擇,不能怪命運,更不能怪醫療系統,因為現代的醫學倫理尊重病人的自主權,臨終與死亡的樣態決定權在於自己,誰也不能勉強!

所以,每個人都要學習死亡,準備死亡,以便大限來臨時能做最佳選擇!

自己準備死亡的內容──醫療措施,養病場所,四道人生,遺體處置,喪葬禮儀

現在我已經是晚期癌症病人,當然在好好準備死亡,重點內容為:

醫療措施:臺灣有兩條先進的法律《安寧緩和醫療條例》及《病人自主權利法》,都可幫助規劃臨終時的醫療措施以確保善終,我早已簽署好這兩條法律的要件,並註記於健保卡,所以非常安心到時候不會被折磨。

養病場所:我到全台灣的安寧病房走走看看,選擇了我最後的去處,確保我能受到最佳照護,保障尊嚴免除痛苦!

四道人生:我希望臨終時能有一段清醒的時間向親友四道人生:道謝、道歉、道愛、道別,為此生劃上圓滿的句點,則於願足矣!

遺體處置:因為我有虔誠的宗教信仰,堅信死亡以後靈魂將歸回天父懷抱,所以這個臭皮囊的遺體就火化後海葬,乾淨俐落,最合我心意!

喪葬禮儀:免了罷!我活著時最怕麻煩別人,蒙主恩召是我靈魂的淨化之時,一切的繁文縟節都是多餘,更不要麻煩親友來參加喪禮了!

結論:善終,是人生最後的幸運,但不靠運氣,而靠選擇與準備!

本文摘自《如果還有明天》,天下生活 2022/01/26出版

《如果還有明天》 圖/天下生活 提供

《如果還有明天》 圖/天下生活 提供

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